Escrito por Beth Daley a través de TheConversation.com,
En la semana pasada, las noticias se han extendido de la decisión de un juez de Florida de otorgar una orden judicial que permita a la policía buscar en una de las bases de datos de ADN en línea más grandes del mundo, para encontrar pistas en un caso penal.
La orden supuestamente aprobó la búsqueda de fuente abierta base de datos de genealogía GEDMatch. Se estima que 1.3 millones de usuarios han cargado sus datos de ADN en él, sin saber que la policía podría acceder a ellos.
Una decisión de este tipo genera preocupación y sienta un nuevo precedente para el acceso de las fuerzas del orden público a las bases de datos de ADN en línea. ¿Deberían preocuparse los usuarios australianos de servicios de genealogía en línea?
¿Por qué es esto un gran problema?
GEDmatch permite a los usuarios cargar sus datos genéticos brutos, obtenidos de compañías como Ancestry o 23andMe, para que coincidan con familiares que también han cargado sus datos.
La capacidad de las fuerzas del orden público para usar GEDmatch para resolver crímenes se hizo prominente en abril del año pasado, cuando se utilizó para resolver Caso Golden State Killer
Según los nuevos términos, las agencias de aplicación de la ley solo pueden acceder a los datos de los usuarios en los casos en que los usuarios hayan dado su consentimiento para su uso, con solo 185,000 personas han optado hasta ahora.
Sin embargo, los términos de la orden otorgada en Florida permitieron el acceso a la base de datos completa, incluidas las personas que no habían optado. Esto anula directamente el consentimiento explícito del usuario.
Según los informes, GEDmatch cumplió con la orden de allanamiento dentro de las 24 horas posteriores a su concesión.
Los australianos también están en riesgo
GEDMatch es pequeño alevín en comparación con los gigantes de la base de datos de ascendencia Ancestry (más de 15 mil lones de personas
Los australianos que desean hacerse una prueba de ADN ancestral tienen que usar compañías en línea con sede en los Estados Unidos. Por lo tanto, muchos australianos tienen datos en bases de datos como Ancestry, 23andMe y GEDMatch. La concesión de una orden para buscar en estas bases de datos por los tribunales estadounidenses significa que esas búsquedas podrían incluir datos de individuos australianos.
Ascendencia y 23andMe ambos tienen políticas que dicen que no proporcionan acceso a sus bases de datos sin procesos válidos ordenados por el tribunal.
Cada compañía produce un informe de transparencia (ver aquí y aquí) que incluye todas las solicitudes de datos de clientes que se han recibido y cumplido. Actualmente, ese número es bajo. Pero queda por ver cómo respondería cada uno a una orden de allanamiento ordenada por el tribunal.
Además, si bien Australia actualmente no tiene su propia base de datos genéticos (y no se han anunciado planes), el compromiso del gobierno federal de A $ 500 millones para la Misión Genómica de Futuros de Salud indica un creciente interés en el poder de la genómica para la salud.
Si Australia quiere seguir siendo competitiva internacionalmente, un proyecto nacional de genética es el siguiente paso natural.
Necesitamos legislación de privacidad de ADN
En Australia, los tribunales pueden aprobar órdenes que se entrometen en información privada, y las entidades solo pueden proteger los datos en la medida en que estén protegidos por la ley.
Por lo tanto, las políticas de privacidad de las empresas y organizaciones que poseen datos genéticos (y otros tipos de datos privados) generalmente incluyen una declaración que dice que los datos no se compartirán sin consentimiento "excepto según lo exija la ley".
El Comisionado de Información de Australia también puede permitir violaciones de la privacidad en interés público.
Han pasado más de dos décadas desde que la Senadora Natasha Stott-Despoja propuso Proyecto de Ley de Privacidad Genética y No Discriminación.
Aunque Australia tiene un conjunto de leyes que protegen los datos genéticos de los ciudadanos hasta cierto punto, todavía no tenemos una legislación específica de protección de datos genéticos. Ahora se requiere un marco legal más amplio que se ocupe directamente de la protección de la información genética.
Los políticos australianos han previamente Se muestra dispuesto a utilizar la información genética para fines gubernamentales. A medida que los avances genéticos fortalecen la promesa de la medicina personalizada, los académicos australianos continúan convocatoria de legislación urgente de protección de datos genéticos. Esto es importante para garantizar que se mantenga la confianza pública en la privacidad genética.
Preocupaciones continuas alrededor discriminación genéticay otras preocupaciones éticas, garantizan una respuesta política urgente con respecto a la protección de datos genéticos.
¿Qué están haciendo otros países?
Globalmente varias bases de datos de ADN han acumulado conjuntos de datos genéticos de más de 1 millón de personas, incluso con fines de investigación y mejora de la atención médica.
Pocas bases de datos fuera de los Estados Unidos aún no han alcanzado los números necesarios para ser útil para fines de identificación.
Sin embargo, muchos países, particularmente en Europa, han comenzado a establecer bases de datos nacionales de datos de donantes de genes financiados por el gobierno, que incluyen Suecia y Estonia.
El biobanco estonio es uno de los bases de datos nacionales de ADN más avanzadas. Tiene Más de 200,000 muestras de donantes.
Con una población de alrededor de 1.3 millones de personas, el biobanco representa alrededor del 15% de la población de todo el país. Y Legislación estonia Actualmente prohíbe el uso de muestras de donantes para la aplicación de la ley.
En contraste, el Biobanco del Reino Unido, no tiene legislación específica que controle su funcionamiento. Solo permite el acceso a las agencias policiales si los tribunales lo obligan a hacerlo, dejando abierta la posibilidad de acceso bajo una orden judicial ordenada.
El biobanco actualmente tiene muestras de alrededor de 500,000 individuos, pero planea recoger al menos 1 millón más en el futuro.
En Australia, acceder a las pruebas de ADN ahora es más fácil que nunca. Pero aquellos que acceden a través de empresas con sede en los EE. UU., O que cargan sus datos en bases de datos con sede en los EE. UU., Deben conocer los posibles usos de su información genética.
Y a medida que avanzamos hacia una era de la medicina genómica, se requiere una atención política urgente por parte del gobierno australiano para garantizar que se mantenga la confianza pública en la genómica.