El labio leporino o el labio leporino es uno de los defectos de nacimiento más comunes en todo el mundo, pero ¿sabe qué es? – Salud


Se estima que cada tres minutos, en algún lugar del mundo, nace un bebé con labio leporino o paladar hendido, lo que lo convierte en uno de los defectos de nacimiento más comunes.

Emma Johnston, de dieciocho años, nació con un paladar hendido y ha estado entrando y saliendo del hospital toda su vida para cirugías y terapia del habla.

"Era muy consciente cuando crecía que mi cara se veía diferente debido a eso, la forma en que mi mandíbula encajaba era muy diferente a la de otras personas", dijo.

Los bebés que nacen con un paladar completamente hendido a menudo necesitan cirugía para evitar problemas de por vida con el habla, la alimentación y la audición.

Si bien un labio leporino menor puede no requerir tratamiento quirúrgico, aún puede afectar la calidad de vida de alguien si se siente incómodo o si es intimidado por su apariencia.

Emma nació con un paladar hendido aislado, lo que significaba que no tenía labio leporino u otras anomalías distintas al paladar abierto.

Se sometió a su primera cirugía de paladar cuando tenía solo nueve meses de edad, y ha tenido nueve operaciones solo para colocarse ojales en los oídos.

"Las cirugías, por mucho que estoy acostumbrada a ellas, no son divertidas, no son agradables", dijo.

¿Qué es el paladar hendido o labio leporino?

Para entender qué es el paladar hendido, debe comprender el paladar, que es esencialmente el paladar.

El paladar duro es la placa ósea en la parte frontal del techo de la boca, directamente detrás de los dientes superiores, y ayuda a mover los alimentos hacia atrás a través de la boca.

Su paladar blando está en la parte posterior de la boca y está formado por un músculo blando que se cierra contra la pared posterior de la garganta al tragar, bloqueando el paso nasal.

El paladar blando también es el mecanismo de trabajo para hablar, cerrarse y abrirse dependiendo del tipo de sonido que se esté haciendo para dejar salir el aire.

La hendidura del labio o el paladar ocurre cuando hay una fusión incompleta del desarrollo del paladar en el útero, generalmente en la sexta a octava semana de embarazo, que da como resultado una abertura en el labio superior, el paladar o ambos. Puede variar en su gravedad.

"El paladar hendido es una brecha o abertura anormal en el techo de la boca", explicó el cirujano plástico y reconstructivo Vani Prasad.

"Puede ser muy leve, solo un cambio en la forma del labio, o una pequeña cicatriz desde el labio hasta la nariz.

"Puede ser un labio leporino incompleto, lo que significa que el labio tiene un espacio visible, pero la nariz no se ve afectada, o si está completa, la hendidura puede afectar la nariz y extenderse a la encía".

Como es el caso de Emma, ​​se puede aislar un paladar hendido, no acompañado de un labio leporino. En otros, el paladar hendido y el labio pueden presentarse juntos.

"Sí vemos bebés con paladar hendido blando y duro, además de un labio leporino completo", dijo el Dr. Prasad, quien reside en la Unidad Craneofacial Australiana en Adelaida.

La extensión de la hendidura y si el paladar o el labio están hendidos de forma aislada pueden determinar el tratamiento y el manejo, así como el impacto que tiene en la calidad de vida.

Una infancia de cirugías.

Nacer con paladar hendido puede afectar el habla, la audición, la capacidad de comer y la apariencia física, sin mencionar la posibilidad de ser un viajero frecuente en el hospital o en el consultorio del médico.

Pero los médicos de Emma esperan que su cirugía más reciente sea su última cirugía en el paladar.

Su cirujano, el Dr. Mark Moore de la Unidad Craneofacial de Australia, dijo que el paladar de Emma, ​​de 18 años, estaba trabajando duro cuando hablaba, pero no iba lo suficientemente lejos como para cerrar el espacio con la parte posterior de su garganta.

"Tuvimos que analizar las operaciones para alargar su paladar", dijo el Dr. Moore.

"Hicimos un corte en su paladar a lo largo del paladar blando y luego hicimos cortes a ambos lados como una 'z', como Harry Potter en la frente".

La cirugía fue exitosa y Emma estaba encantada de terminar con sus cirugías.

"Tenía muchas ganas de ver el sello en el fondo de mi garganta para saber que lo estaba haciendo correctamente, fue brillante", dijo.

"Por fuera no me veo diferente a nadie más, ahora todas las cirugías están hechas.

Manejo del labio leporino y paladar hendido

Como es el caso de muchos bebés con paladar hendido, Emma tuvo dificultades para amamantar, lo cual fue una de las motivaciones para operar dentro de un año de su nacimiento.

Otra razón para realizar la reparación de labio leporino o paladar hendido temprano es permitir más tiempo para el desarrollo adecuado del habla.

Si la cirugía de reparación inicial se retrasa, puede impedir el desarrollo del habla.

Pero el momento de la reparación de labio leporino y paladar hendido es un tema de cierta controversia en la comunidad médica, ya que se debe hacer un compromiso con respecto al riesgo, el crecimiento facial, las cicatrices y los factores psicológicos.

Sin embargo, no todos pueden someterse a una cirugía para el paladar hendido o la reparación del labio temprano en la vida.

Esto es particularmente un problema en los países en desarrollo de Asia, donde uno de cada 500 bebés tiene paladar hendido y labio leporino, en comparación con uno de cada 1,000 en las poblaciones blancas.

"Una deficiencia en ácido fólico puede aumentar el riesgo de defectos del tubo neural, lo que puede aumentar el riesgo de paladar hendido o trastornos craneofaciales", dijo.

El Dr. Prasad dijo que las mujeres embarazadas que toman medicamentos anticonvulsivos para la epilepsia también pueden tener un mayor riesgo de que su bebé tenga paladar hendido o labio leporino.

Pasar por el proceso de cirugía de reparación de hendiduras con su bebé puede ser difícil, pero el Dr. Prasad y sus colegas intentan alentar a los padres a ser positivos sobre el cambio que están experimentando, así como sobre el de su bebé.

"Les decimos a los padres de bebés con labio leporino que piensen que su bebé tiene dos sonrisas diferentes", dijo.

"Tienen una sonrisa antes de la cirugía de reparación y otra diferente después de la cirugía, así que les decimos que disfruten de las dos sonrisas de su bebé".

Un enlace genético para la hendidura

Los científicos todavía están tratando de reducir las causas del labio leporino y el paladar hendido, pero la investigación sugiere que hay algún tipo de vínculo genético.

En 2018, los científicos identificaron cuatro genes que, cuando funcionan correctamente, hacen que los tejidos alrededor del paladar duro se vuelvan “ pegajosos '' y fusionen los dos lados del paladar.

El estudio, publicado en el Revista estadounidense de genética humana, se centró en familias en las que varias personas se vieron afectadas por el labio leporino o el paladar hendido, lo que sugiere que podría haber una alteración dentro de un solo gen, dijo Tony Roscioli de Neuroscience Research Australia, autor del estudio.

"Pudimos identificar mutaciones genéticas específicas que estaban presentes en personas con paladar hendido en varias familias", dijo el Dr. Roscioli.

De las 209 personas de 72 familias en el estudio, los cuatro genes representaron el paladar hendido o el labio en el 15 por ciento de ellos, un pequeño pero significativo paso adelante en la comprensión de las causas genéticas de la hendidura, según el Dr. Roscioli.

"Es prematuro (encontrar tratamientos específicos), pero quizás en el futuro se puedan identificar formas de alterar la función de estos genes que podrían conducir a tratamientos no quirúrgicos", dijo.

El Dr. Roscioli participó en otro estudio publicado este año en la revista. Mutaciones humanas que identificó un nuevo gen que causa una forma de paladar hendido asociado con anormalidades del esqueleto, y otro nuevo gen que causa labio y paladar hendido aislados.

"Aumenta la cantidad de genes conocidos pero también (sugiere) que los genes trabajan juntos", dijo.

"También puede significar que hay genes adicionales disponibles para las personas que desean hacerse pruebas genéticas para labio y paladar hendido".

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