Mi experiencia con disautonomia


Era una mujer de 26 años en forma, sana y activa en la aventura de toda una vida: que me pagaran por trabajar con una familia en Nueva York. Sin embargo, mi vida se puso patas arriba cuando me vi obligado a regresar a Australia después de solo 6 semanas.

Dyautonomia a través de mis ojosCompartir en Pinterest
Tenía que aceptar que mi cuerpo no era capaz de hacer las cosas que antes podía.

Me sentí extremadamente mal y terminé pasando 1 mes en el hospital con una enfermedad misteriosa a mi regreso.

No podía pararme o caminar, y tenía mareos persistentes, náuseas, niebla cerebral severa, fatiga crónica, migraña y desmayos.

Los médicos ordenaron una prueba de "mesa inclinada", durante la cual me ataron a una cama y me inclinaron en varios ángulos mientras las máquinas monitoreaban mi presión arterial y mis niveles de oxígeno, entre otras cosas.

Finalmente me desmayé. Mi cuerpo estaba paralizado y parecía que mi cerebro le decía a mi cuerpo que respondiera a las instrucciones del médico. Pero no est aba respondiendo. Empecé a rezar.

Otros cinco médicos y enfermeras se apresuraron y me aseguraron que todo iba a estar bien.

Poco después, sin embargo, diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural (PoTS). Fui uno de los afortunados en recibir un diagnóstico, ya que los PoTS pueden no diagnosticarse durante muchos años.

PoTS es una condición que afecta el sistema nervioso autónomo, donde se produce una falta de comunicación entre el sistema nervioso parasimpático y simpático. Estos sistemas forman el nervio vago, que es el nervio principal desde el cerebro hasta el resto del cuerpo.

Esencialmente, evita que el cuerpo regule las funciones de "luchar o huir" y "descansar y digerir", lo que a veces puede conducir a una falta de flujo sanguíneo al corazón o al cerebro.

Impacto en mi vida

Mi vida cambió por completo. Pasé de ser una persona independiente, en forma y activa a sentir que un camión me había golpeado todos los días. La taquicardia (una frecuencia cardíaca muy alta), los mareos, la migraña y las náuseas eran constantes, y estar de pie se sentía como algo completamente nuevo para mi cuerpo y mi cerebro.

Los primeros días de esta condición fueron los más difíciles, y aceptarlo fue la verdadera prueba.

Pero tenía que aceptar que mi cuerpo no era capaz de hacer las cosas que antes podía. Tuve que reprogramar mentalmente mi cerebro para entender eso y aprender a tomarlo todos los días.

La mayoría de los estudios sobre PoTS sugieren que los cambios en el estilo de vida y el tiempo pueden ayudar a mejorar la afección, pero no existe una cura conocida. Mi vida diaria consistiría en moverme (si pudiera) de la cama al sofá y viceversa, mientras trato con taquicardia, náuseas, mareos, migraña, sofocos, presíncope y niebla cerebral en varias combinaciones.

Estaba (tomando) medicamentos para bajar mi ritmo cardíaco, tabletas para las náuseas, tabletas para mareos y medicamentos para la enfermedad del automóvil, todo en un intento de reducir mis síntomas. Esto no podría ser, pensé para mí mismo. Tenía que haber una alternativa.

Comencé a investigar la condición, aprendí mis factores desencadenantes, entendí más sobre mi cuerpo y traté de ayudarme a mí misma a través de los síntomas diarios de cualquier manera que pudiera.

Tenía una misión que necesitaba completar y objetivos que quería alcanzar, y no iba a dejar que nada me detuviera.

Investigué los protocolos de nutrición autoinmune y cambié a una dieta paleo, y luego a una dieta basada en plantas. Corté el azúcar, el almidón y el trigo y pasé a un régimen orgánico y alcalino, que era un enorme cambio para mí.

Comencé a someterme a una acupuntura regular para aumentar el oxígeno y el flujo sanguíneo, lo que también reduciría mi migraña, náuseas y mareos. También comencé a practicar el yoga recuperativo Iyengar, acondicionando mis músculos y permitiendo que mi cuerpo comenzara a volver a aprender cómo estar erguido nuevamente sin desmayarse.

También tuve que aprender a salir de mi zona de confort, sabiendo que solo entonces podría comenzar a progresar.

Tareas simples como caminar hasta el final de mi camino de entrada para recoger el correo se convirtieron en pequeñas victorias, y cuando comencé a aventurarme lentamente, me di cuenta de que había desarrollado ansiedad por tener un episodio en público, lo que desencadenaría aún más mis síntomas.

Esta ansiedad parecía imitar mis síntomas de PoTS, y viceversa, por lo que obtener ayuda profesional para diferenciarlos y resolverlos fue un gran paso adelante para mí.

Empecé a centrarme en el hecho de que todo estaría bien, independientemente del peor de los casos.

Además, descubrí que estar preparado para un episodio me ayudó a comenzar a marcar algunos objetivos y recuperar algo de normalidad en algunas partes de mi vida. Por ejemplo, comencé a llevar alimentos y electrolitos conmigo, usar un monitor de ritmo cardíaco, tomar ginger chews y tabletas para las náuseas, y asegurarme de no esforzarme demasiado.

Vivir con una 'enfermedad invisible'

Para la estimulación mental, decidí inscribirme en un curso de Maestría en Enseñanza (especializado en la primera infancia) solo unos meses después de recibir mi diagnóstico.

La parte más difícil de esta afección, y cualquier forma de disautonomía, es que es una "enfermedad invisible". De hecho, he perdido la cuenta de cuántas veces alguien ha dicho: "Te ves bien, no te ves enfermo".

Siempre se nos enseña a nunca juzgar un libro por su portada, y qué tan cierto me suena ahora.

La vida universitaria es dura y puede ser plena para las personas más saludables, y mucho menos para aquellos que luchan contra una enfermedad crónica. Navegué la vida universitaria tomándolo con calma, inscribiéndome a tiempo parcial y asegurándome de utilizar todos los servicios de apoyo disponibles para los estudiantes. También tuve el apoyo de mi familia y amigos para llevarme a clases, lo cual fue esencial, ya que la condición ha limitado mi confianza para conducir.

Eduqué a todos mis profesores sobre mi condición, incluido qué esperar, como la necesidad de comer o beber en clase para aumentar mi presión arterial, y eso si me encontraban acostado al final de la clase con las piernas contra la pared. , no deberían alarmarse.

Creo que educar, comunicar y pedir ayuda fueron cosas que nunca me sentí cómodo, pero que aprendí que tenía que hacer. Por lo general, era yo quien ayudaba, pero ahora las cosas habían cambiado.

Abogar por mis derechos también fue algo que tuve que aprender, especialmente porque PoTS es una enfermedad invisible. Pedí extensiones de fecha límite, brotes comunicados y períodos de pasantías negociados para adaptarme mejor a mi condición. Esto aseguró que mi cuerpo no me restringiera físicamente.

Todo esto fue necesario para mostrar mi capacidad como maestra, independientemente de mi enfermedad.

Me gradué con una Maestría en Enseñanza en la Primera Infancia, con el premio más alto a la excelencia académica y una oferta para completar un Ph.D.

Volver a la enseñanza

Mientras tanto, tuve el sueño de abrir un preescolar especializado en el método de educación Montessori. Ya había presentado mi renuncia como maestro Montessori antes de mi viaje a Nueva York, y había decidido que era hora de abrir mi propia escuela.

A mi regreso a Australia, incluso mientras estaba en el hospital, este sueño aún estaba vivo y se estaba trabajando en el logotipo. ¡Estaba pensando en cómo ejecutar programas de padres e hijos y un preescolar cuando ni siquiera podía pararme por mucho tiempo!

Alrededor de 7 meses después de mi diagnóstico y en el primer año de mi maestría, decidí encontrar un hogar que pudiera convertir parcialmente en una escuela, y aquí es donde comencé "My Montessori".

Fue perfecto: no tenía que conducir al trabajo, podía trabajar las horas y días que me convenían para empezar, y estaba en mi zona de máxima comodidad en caso de un brote.

Ahora, 6 años después, dirijo la escuela de lunes a viernes, con 42 familias actualmente inscritas. Tuvimos más de 150 familias que asistieron a la escuela, ganamos numerosos premios a la excelencia en educación e innovación, aparecimos en los medios e incluso nos asociamos con agencias gubernamentales y el Departamento de Educación.

Con el tiempo, mientras continuaba recuperando mi salud, he podido hacer más y más, y ahora nada me detendrá.

Mirando hacia el futuro

Actualmente manejo mis síntomas bastante bien. Dicho esto, después de regresar de un centro de tratamiento en Perth, ahora sé que necesito trabajar para entrenar la variabilidad de mi frecuencia cardíaca, es decir, la respuesta del latido cardíaco al estrés, para optimizar su función y recuperar el control de mi parasimpático y simpático. sistemas nerviosos

Practico yoga y me someto a acupuntura regularmente, consumo una dieta orgánica basada en plantas, busco terapias alternativas y casi he dejado de tomar mi medicamento.

Con respecto a la vida misma, mi pasión y misión de ayudar a criar a las generaciones futuras avanza a toda máquina. Mi Montessori está prosperando, tanto que necesitamos encontrar locales más grandes; estamos estallando en las costuras!

Como si un negocio no fuera suficiente para manejar una enfermedad crónica, también comencé Guiar y crecer, que se trata de capacitar y educar a los padres y educadores para guiar el comportamiento de los niños y ayudarlos a desarrollar habilidades para la vida. El curso está acreditado por la Autoridad de Normas Educativas de Nueva Gales del Sur.

Guide & Grow también tiene un canal de YouTube llamado Guide & Grow TV, y el grupo de Facebook que comencé hace 5 meses ya tiene más de 31,000 miembros a nivel internacional.

Cualquier cosa es posible cuando te lo propones. Nada está fuera de alcance; solo tiene que seguir trabajando para lograr sus metas y sueños, haciendo algunos ajustes en el camino.

La vida es un viaje: estamos aprendiendo constantemente, y a través de cada dificultad vienen las mayores bendiciones.

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