El niño de 5 años con demencia puede reconocer a sus padres nuevamente luego de que le pusieran chip

Un niño de cinco años con un tipo raro de demencia finalmente puede reconocer a sus padres nuevamente.

Harley Bond se olvidó de su madre y su padre después de que le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo cuando tenía solo tres años.

El tipo de demencia que limita la vida, que puede causar daño cerebral permanente, es extremadamente raro.

Los padres Wayne Bond, de 47 años, y Emma Siddal, de 38, estaban desconsolados después de que la salud de Harley disminuyó.

Pero ahora tiene un chip implantado en su cabeza para ayudarlo a recuperarse.

"Antes de que comenzara el juicio, Harley estaba empeorando, pero como ha estado en él, ha recordado palabras que ya no podía decir, nos reconoce como mamá y papá y la condición parece haberse estabilizado", dijo Wayne.

"Tenemos días buenos y malos, pero apreciamos el tiempo que tenemos con él y esperamos que el tratamiento funcione, y lo tendremos por muchos años más.

"A veces se olvida de quiénes somos y es horrible, pero siempre nos mantenemos fuertes y eso ha convertido a nuestra familia en una unidad de fortaleza porque lo hemos superado todo y seguimos siendo resistentes juntos".

El chip libera pequeñas cantidades de la enzima que falta y que empeora sus síntomas.

Harley, de Sheffield, South Yorkshire, es uno de los 22 niños que han usado o están usando esta prueba en todo el mundo.

Emma, ​​una cuidadora a tiempo completo, dijo: "Fue desgarrador en los meses que no pudo reconocernos, luchó para hacer contacto visual con nosotros y no nos llamó mamá y papá".

"La prueba está funcionando bien, y realmente nos da un poco de esperanza para el futuro, seguirla fue una buena cena y estamos felices de que esté respondiendo bien".

"Sin embargo, nos damos cuenta de que no lo curará, pero podría darnos unos años más preciosos con nuestro valiente hijo".

"Estamos muy orgullosos de todo lo que está logrando el niño, pensamos que empeoraría, pero parece que está mejorando muy ligeramente en algunos casos".

"Es un muchacho tan fuerte y nos da una idea de su personalidad cuando puede, lo cual nos encanta".

Harley fue diagnosticada con el síndrome de Sanfilippo tipo B, en 2016.

A pesar de que se desarrolló bien en los primeros meses de su vida, sus padres comenzaron a preocuparse ya que seguía teniendo infecciones y resfriados, y su discurso comenzó a retroceder cuando tenía tres años.

El joven dejaría de respirar momentáneamente durante la noche, después de desarrollar apnea del sueño como resultado de la afección, y al perder la capacidad de saber qué era seguro comer, su familia tuvo que cuidarlo como si fuera un bebé, intentando comer plantas, arbustos y rocas.

Pero después de enterarse de un ensayo clínico, la familia de Harley lo propuso para el tratamiento experimental en 2017.

Wayne dijo: "Nació completamente bien y se desarrolló bien, pero luego todo cambió.

"" Era muy bullicioso con otros niños y su nariz siempre estaba líquida, seguía teniendo infecciones y comenzó a perder el habla.

"Cuando fue al parque, o estaba con otros niños, sabíamos que había algo porque no actuaba como todos los demás, era realmente bullicioso".

"No podía recordar cosas simples como saber cómo usar el baño o qué era comida y qué no".

Las empresas farmacéuticas estadounidenses ofrecen el ensayo y es una terapia de reemplazo enzimático que entrega la enzima faltante directamente al cerebro, evitando así la barrera hematoencefálica.

"El hospital nos habló sobre la opción y nos hizo saber sobre este nuevo ensayo, pero nos dijeron que necesitaría estudiar un año para evaluar su memoria", agregó Wayne.

"Afortunadamente, su memoria era lo suficientemente buena como para poder entrar al juicio, podía recordar lo suficiente de lo que le dijeron que mostrara que había esperanza de que pudiera salvarse".

"Estaba yendo bien, pero luego tuvo un mal parche durante unos meses, no sabía quiénes éramos y ni siquiera podía llamarnos mamá o papá, todo esto destruye el alma porque estamos mirando a nuestro pequeño chico y se está muriendo.

"Tratamos de hacer todo lo posible para mantenernos positivos y ser mentalmente positivo es la parte más difícil, los niños con este síndrome no llegan a la edad adulta, así que sabemos que solo tenemos que disfrutar el tiempo que tenemos con él".

"Saber que nuestro hijo tiene demencia fue difícil de comprender, pero es por eso que es tan importante que todos comiencen a saber que es posible y que no solo las personas mayores pueden afectar esta enfermedad".

"Con el ensayo clínico en el que se encuentra, tiene buenos días y malas palabras, pero, naturalmente, se supone que esta afección empeora cada vez más, lo cual no es el caso con Harley, a veces tiene el control de sí mismo, pero otros días puede "No te muevas".

El tratamiento de Harley se completa en el hospital Great Ormond Street, facilitan el dispositivo, siguen su progreso y se mantienen al tanto de su condición.

Todavía sufre con una multitud de dificultades, pero no ha dejado que le impida ser un niño.

El CEO de un gigante de las drogas, Allievex, que es la mitad de la empresa que dirige los ensayos, Thomas Mathers, explicó: "En general, Sanfilippo es un trastorno, y en estos niños, tienen una mutación genética que les impide producir. cierta enzima que necesitan, de lo contrario sus neuronas serán destruidas.

"Tenemos un dispositivo que se implanta en la cabeza del niño que libera una versión sintética de la enzima faltante directamente en el cerebro que lava la acumulación de azúcar que causa la muerte de las neuronas".