Momento desgarrador mamá dice adiós final al bebé que quería durante 20 años

Este es el momento desgarrador en que una madre devastada acompañó a su hijo enfermo a través de un pasillo del hospital hasta su último adiós.

Después de esperar 20 años por un bebé, Tammy Ireson, de 39 años, desconectó el soporte vital de Wilber después de que un paro cardíaco lo dejó con un daño cerebral grave.

Ella está compartiendo esta imagen desgarradora para que otros padres que experimentan pérdidas puedan ver que incluso cuando "sienta este nivel de dolor y angustia, sobrevivirá y de alguna manera encontrará la manera de superar cada día".

Tomada por el padre de Wilber, la imagen muestra a la madre sollozando mientras lleva a su bebé a una habitación privada donde podrían despedirse de él.

Tammy, de King's Lynn, Norfolk, dijo: "Por primera vez desde el nacimiento de Wilber, pude llevarlo a caminar. Pero cuando me moví por el pasillo con Wilber en mis brazos, me di cuenta de que era nuestro primer y último alguna vez caminamos juntos y me derrumbé ".

Ahora, Tammy tiene un peluche de elefante con una grabación del latido del corazón de Wilber en su interior, así como algunas de sus cenizas, que ella toma en vacaciones, salidas y establece un lugar para las comidas especiales, asegurando que Wilber siga siendo parte del diario de su familia. vida.

El anhelado niño nació con una rara mutación genética que causó la enfermedad del núcleo central, que afecta los músculos utilizados para el movimiento.

También causó que Wilber sufriera artrogriposis severa: rigidez en las articulaciones.

No podía moverse ni respirar sin ayuda y necesitaba atención las 24 horas después de su nacimiento en mayo de 2018.

Tammy, de King's Lynn, Norfolk, dijo: "Después de la exploración de 20 semanas cuando los médicos se dieron cuenta por primera vez de que algo andaba mal, me preguntaron repetidamente si quería interrumpir mi embarazo, pero dije que no siempre.

"Ya lo amaba mucho y creía que merecía una oportunidad en la vida.

"Su pronóstico parecía malo y no quería que sufriera, pero también tenía la esperanza de poder llevarlo a casa algún día".

Sin embargo, no se suponía que fuera así, ya que Wilber sufrió un paro cardíaco que lo dejó sin oxígeno durante un tiempo prolongado, dañando irreparablemente su cerebro 11 semanas después de su nacimiento.

Antes del cambio de vida, Tammy había estado disfrutando interactuando con su pequeño hijo.

Ella dijo: "En las semanas desde que Wilber había llegado, habíamos establecido una conexión hermosa y había llegado a conocer su fuerte personalidad.

"Lo amaba mucho y podía sentir cuánto me amaba".

Tammy había quedado embarazada de la nada en octubre de 2017, un mes después de que se le programara una histerectomía para aliviar el dolor de su endometriosis.

La afección crónica afecta a 1 de cada 10 mujeres y es una de las principales causas de infertilidad, y se produce cuando las células como las que se encuentran en el útero se mueven a otro lugar, lo que provoca daños internos y cicatrices.

Cuando Tammy se dio cuenta de que estaba esperando al bebé de su novio Mark en octubre de 2017, su bebé fue aclamado como un "milagro".

Ella dijo: "Solo habíamos estado juntos por tres meses y me preocupaba lo que Mark diría.

"Sabía que iba a tener este bebé sin importar nada porque era un milagro que estuviera embarazada en primer lugar.

"Afortunadamente, Mark fue totalmente solidario".

La pareja se preparó con entusiasmo para su nueva llegada y en su exploración de 20 semanas, el ecografista se dio cuenta de que el bebé no estaba abriendo las manos.

Tammy fue derivada para pruebas pero rechazó una amniocentesis, sabiendo que mantendría a su bebé independientemente de cualquier diagnóstico.

Ella dijo: "En cada cita posterior, me preguntaban si quería terminar, pero había esperado años para darle a mi hija Zilanne un hermano y la vida dentro de mí se sentía tan preciosa.

"Wilber no se movió mucho, pero lo sentí rodando en respuesta a mí frotando o acariciando mi bulto.

"La conexión entre nosotros fue fuerte desde el principio".

Mientras los médicos trabajaban para identificar la condición de Wilber, Tammy tenía la esperanza de que pudiera traerlo a casa y cuidarlo.

Pero el embarazo de Tammy estuvo lleno de problemas y Wilber fue entregada a las 32 semanas después de una cesárea de emergencia cuando desarrolló preeclampsia, presión arterial peligrosamente alta.

Wilber no hizo ningún intento de respirar y los médicos lo llevaron rápidamente a la UCIN para recibir soporte vital.

Tammy dijo: "No sabíamos si lograría pasar la primera noche, pero lo logró.

"Las enfermeras me aconsejaron que no lo molestara con demasiado contacto físico, pero me di cuenta de que mi toque lo consolaba.

"A Wilber le encantaba que le acariciaran el trasero o le dieran un masaje.

"A medida que pasaban los días, se hizo más fuerte y, como cualquier madre nueva, conocí a mi hijo".

"Le canté, lo abracé y lo aprecié.

"No podía mover los brazos o las piernas, pero después de someterse a un poco de fisioterapia, pudo hacer pequeños movimientos y le encantó que le frotaran los pies y la espalda".

"Nos unimos profundamente y me sentí muy orgulloso de ver brillar la personalidad de Wilber".

"Estaba tan alerta, descarado e incluso malhumorado cuando quería estar, lo que hizo que los médicos volvieran en círculo cuando se calmó".

"Las enfermeras bromearon que todos sabían cuando Wilber quería algo porque miraba con tanta atención a las enfermeras que podían sentir la fuerza de su mirada a través de la habitación".

Las pruebas genéticas finalmente revelaron que Wilber sufría una mutación del gen RYR1, lo que resulta en una enfermedad del núcleo central y artrogriposis: rigidez de las articulaciones.

Era tan raro, Tammy creó una página de Instagram, con la esperanza de conectarse con otras familias que padecen la misma condición.

También quería saber qué le depararía el futuro a Wilber, porque aunque su movilidad era limitada, su función cerebral era normal.

Después de 12 semanas en la UCIN, Tammy estaba decidida a llevar a su hijo a casa, pero Wilber sufrió un paro cardíaco devastador que lo dejó gravemente dañado.

Tammy, que vivía temporalmente en el hospital para estar cerca de su hijo, llegó en cuestión de minutos y observó desesperadamente cómo los médicos luchaban por resucitarlo.

"Finalmente regresó, pero en el momento en que abrió los ojos, supe que mi niño se había ido.

"Su mirada estaba vacía y ya no parecía reconocerme.

"Wilber ya no respondió a mi toque y la conexión entre nosotros desapareció. Estaba devastada".

Los médicos le aconsejaron a Tammy que le diera tiempo a Wilber para recuperarse de las lesiones cerebrales, pero después de dos semanas, se descubrió que el daño era irreversible.

Al reconocer cuán extensamente sufría el cuerpo y la mente de Wilber debido a sus complejas condiciones, Tammy tomó la difícil decisión de retirar el soporte vital de Wilber.

En el día predestinado, un equipo de médicos ayudó a la pareja a mudarse a una habitación privada para despedirse.

Tammy dijo: "Por primera vez desde el nacimiento de Wilber, pude llevarlo a caminar.

"Pero a medida que avanzaba por el pasillo con Wilber en mis brazos, me di cuenta de que era nuestra primera y última caminata juntos y me quebré.

"Ese es el momento en que Mark capturó esta foto de nosotros.

"Habíamos acordado de antemano tomar tantas fotos como pudiéramos porque, aunque esos momentos serían muy dolorosos para volver a visitar, no tener imágenes de cada precioso último minuto con nuestro hijo hubiera sido infinitamente peor".

Tammy sostuvo y consoló a Wilber cuando se retiró su soporte vital, tomando fotos de sus abrazos finales, mientras Tammy le cantaba y le decía que no se asustara.

Tammy sostuvo a Wilber mientras respiraba por última vez y luego pudo pasar nueve días con su hijo gracias a una "cuna de cariño" fría especialmente adaptada suministrada por el Hospicio de Niños de East Anglian.

Después de mudarse al hospicio con Wilber, enfermeras especializadas ayudaron a Tammy a tomar huellas de las manos y los pies de Wilber y salvaron un mechón de su cabello.

Allí, Tammy también llevó a Wilber a pasear en una silla de paseo, se sentó en los columpios con él en el patio de juegos del hospicio y posó para sonreír con su hijo, ocultando la agonía por la que estaba pasando.

Era la primera vez que podía tomar fotos de la cara de Wilber sin tubos ni cables que la cubrieran.

Esas fotos ahora ocupan un lugar de honor en un nicho en la casa de Tammy y Mark dedicada a Wilber.

En los estantes, las velas se queman todos los días en su memoria.

Tammy dijo: El dolor por un niño perdido nunca disminuye, pero de alguna manera nos volvemos lo suficientemente fuertes como para soportarlo.

"Extraño mucho a Wilber y no pasa una hora cuando no pienso en cómo podría haber sido nuestro futuro con él".

"Pero estoy tan agradecido por las 13 semanas y dos días que sentí el calor de mi hijo".

Ahora Tammy, que cumple 40 años este mes, está decidida a darles un hermano a Zilanne y Wilber y se dedica este año a quedar embarazada.

Ella dijo: "Antes de quedar embarazada de Wilber, había renunciado a mi sueño de tener otro bebé y me había registrado una histerectomía.

"Estoy muy agradecido con Wilber por ayudarme a darme cuenta de que no debería renunciar a ese sueño".

"Tengo la esperanza de poder traer al hermanito o hermanita de Wilber a este mundo y criarlos para que sepan todo acerca de su maravilloso hermano mayor".

"Sé que la imagen que grabó mi angustia tan brutalmente puede ser molesta para que otros la vean, pero también sé que muchas personas que han experimentado la misma pérdida han encontrado consuelo al saber que no son las únicas que han sentido esta magnitud de dolor".

"Al compartir esta imagen y otras del viaje de Wilber en las redes sociales, me he conectado con muchos padres afligidos y al discutir estas experiencias, los hemos sobrevivido juntos".

"La muerte sigue siendo un tema tabú en la sociedad, pero aún más cuando se trata de la pérdida de un hijo".

"Estoy haciendo mi pequeña parte para romper ese tabú para que aquellos que pierden a un hijo puedan sentirse capaces de hablar sobre su pérdida también y encontrar el apoyo y la comodidad como resultado".

Para soporte, visite Sands.org.uk, la caridad de muerte fetal y neonatal.