¿Por qué los estadounidenses están dispuestos a compartir su información personal en ensayos de drogas pero no para los esfuerzos de búsqueda de contactos?


El seguimiento de contactos y los ensayos farmacológicos podrían ser dos hitos clave en el camino hacia la reapertura segura de la economía de Estados Unidos. Pero los estadounidenses tienen puntos de vista diferentes sobre cada uno: dudan en compartir su información personal para los esfuerzos de búsqueda de contactos, pero lo mismo no es cierto cuando se trata de ensayos de drogas, sugieren los estudios.

Los estadounidenses están divididos sobre si es “aceptable que el gobierno use los teléfonos celulares de las personas para rastrear la ubicación de aquellos que dieron positivo para el virus y entender cómo se está propagando el virus”, según un estudiar publicado en abril por el Pew Research Center. Un 52% pensó que era aceptable; El 48% pensó que era inaceptable. Cuando se trata de personas que han estado en contacto con alguien que ha dado positivo, un porcentaje menor (45%) cree que es aceptable. Estos resultados variaron según la raza, el género y la afiliación política.

Si bien el estudio no midió los puntos de vista de los estadounidenses sobre los esfuerzos de las empresas privadas para implementar la tecnología de rastreo de contactos, los resultados son “indicativos de las actitudes de las personas respecto de la recolección de datos” cuando se trata del rastreo de contactos, dijo Monica Anderson, autora del estudio.

Mientras tanto, cuando se les preguntó acerca de participar en una investigación farmacéutica para desarrollar un tratamiento o una vacuna para COVID-19, alrededor del 58% de los adultos estadounidenses dijeron que estarían al menos algo dispuestos a hacerlo, según investigación

por el Instituto de Atención Médica de PwC.

La mitad de los consumidores compartiría sus datos directamente con una compañía farmacéutica. Estos resultados no variaron según la edad o la raza.

La renuencia a compartir datos para el seguimiento de contactos podría retrasar el cronograma de la reapertura de la economía en algunas partes del país. Pero no está claro si el mayor interés de los estadounidenses en participar en estudios médicos minimizará este efecto.

Funciones de rastreo de contactos

El rastreo de contactos es una forma de ayudar a identificar el paradero de una persona que da positivo por una enfermedad contagiosa y luego localizar a las personas que pueden haberse cruzado con ellos.

En Corea del Sur, los funcionarios de salud pueden determinar exactamente dónde una persona que ha dado positivo ha estado usando imágenes de cámaras de seguridad, registros de tarjetas de crédito, datos de GPS de teléfonos celulares y sistemas de navegación para automóviles.

Los surcoreanos también son notificados cuando una persona en su distrito contrata COVID-19 y se les brinda información muy detallada sobre su paradero, incluido el autobús exacto que pudieron haber tomado y si llevaban o no una máscara. Sin embargo, los funcionarios no divulgan sus nombres.

Se cree que el rastreo agresivo de contactos, entre otros factores, incluida la disponibilidad de kits de prueba en las primeras etapas de la pandemia, ayudó significativamente a aplanar la curva allí.

“El rastreo de contactos en Corea del Sur es increíblemente valioso, pero también es increíblemente invasivo y nunca funcionaría en los Estados Unidos”, Colin Zick, socio del bufete de abogados Foley Hoag LLP con sede en Boston, y copresidente de su práctica de atención médica y presidente de su práctica de privacidad y seguridad de datos, dijo.

“Pero será efectivo si podemos descubrir en un régimen legal diferente cómo equilibrar la necesidad desesperada de localizar contactos con una mayor apariencia de protección de la privacidad”.

Incluso utilizando una aplicación de rastreo de contactos simplista que no rastrea la ubicación de una persona, “tiene el potencial de reducir sustancialmente la cantidad de nuevos casos de coronavirus, hospitalizaciones y admisiones en la UCI”. Investigadores de la Universidad de Oxford encontraron.

Basado en un modelo de más de un millón de habitantes de una ciudad, los investigadores informaron que este es el caso “si aproximadamente el 60% de la población usa la aplicación”.

En la foto se muestra el modelo de rastreo de contactos que los investigadores de la Universidad de Oxford utilizaron para cuantificar su utilidad.

Grupo Fraser, Instituto de Big Data de la Universidad de Oxford

La aplicación en la que los investigadores basaron su modelo comparte muchas similitudes con la tecnología de rastreo de contactos de Apple
AAPL
+ 2.11%

y Google
GOOG,
+ 0.53%

GOOGL,
+ 0.33%

están trabajando conjuntamente para desplegarse en mayo.

La tecnología, que es estrictamente opcional, funciona aprovechando las señales Bluetooth de corto alcance, conocidas como balizas Bluetooth. Usando la tecnología Apple-Google, las aplicaciones de rastreo de contactos recopilarían un registro de otros teléfonos con los que se acercaron.

Los portavoces de Apple y Google dijeron por separado que ninguna de la información recopilada de los usuarios de teléfonos se monetizará y solo se usará para el seguimiento de contactos. Ambas compañías pueden desactivar el sistema de transmisión a nivel regional cuando ya no sea necesario.

La propuesta de los gigantes de la tecnología “es la versión del seguimiento de contactos digitales que respeta más la privacidad”, dijo Glenn Cohen, profesor de política de derecho de la salud y bioética en la Universidad de Harvard. “Sin embargo, queda por ver qué significarán estas decisiones arquitectónicas en cuanto a eficacia”.

La participación en el seguimiento de contactos o ensayos de drogas se reduce a la confianza y las percepciones

“Las personas están más dispuestas a compartir datos cuando sienten que los beneficios superan los costos”, dijo Rahul Telang, profesor de sistemas de información en el Colegio Heinz de la Universidad Carnegie Mellon.


‘Durante mucho tiempo, las personas se han sentido cómodas compartiendo información personal con sus médicos. Pre-COVID, una de las mayores barreras de los ensayos clínicos fue lograr que las personas participaran en ellos “.


– Benjamin Isgur, líder del Instituto de Investigación en Salud de PwC

“Es más probable que las personas sientan que los beneficios de los ensayos con medicamentos superan las preocupaciones de privacidad. Si te seleccionan, sientes que estás contribuyendo a la ciencia de la sociedad “.

Relacionado: Estas 21 empresas están trabajando en tratamientos o vacunas contra el coronavirus. Aquí es donde están las cosas

Este es especialmente el caso dado que la vida de la mayoría de los estadounidenses se ha visto afectada por el coronavirus. Por lo tanto, existe un mayor deseo de participar en ensayos clínicos que podrían revelar un medicamento o vacuna que salve la vida, dijo Benjamin Isgur, autor del informe y líder del Instituto de Investigación de la Salud.

No te pierdas: Cómo es la vida cotidiana durante la pandemia para las personas en todo EE. UU. Y más allá

“Durante mucho tiempo, las personas se han sentido cómodas compartiendo información personal con sus médicos. Pre-COVID, una de las mayores barreras de los ensayos clínicos fue lograr que las personas participaran en ellos ”, dijo Isgur.

“Nuestra investigación mostró que durante la pandemia los consumidores están dispuestos a compartir su información personal (para ensayos clínicos) y quieren unirse a la lucha contra la pandemia”.

Cuando se trata del rastreo de contactos, “siempre hay alguna posibilidad de que sus datos se compartan cuando se supone que no deben estar”, dijo Telang.


‘Las personas están acostumbradas a hojear 12 páginas de términos y condiciones y presionar” Acepto “. Pero una cosa es aceptar jugar a Candy Crush, otra cosa es aceptar ser rastreado ”

Si bien es el caso de que los usuarios tendrán que aceptar los términos y condiciones para usar aplicaciones de rastreo de contactos, la jerga y las páginas extensas de esos términos podrían disuadir fácilmente a las personas de dar su consentimiento, dijo Zick.

“Las personas están acostumbradas a pasar 12 páginas de términos y condiciones y presionar” Acepto “. Pero una cosa es aceptar jugar a Candy Crush, otra cosa es aceptar ser rastreado “.

Con los ensayos farmacológicos y la investigación médica, las juntas de revisión institucional, un grupo que debe supervisar el diseño ético de cualquier estudio médico que involucre humanos, “se esfuerzan para asegurarse de que los términos y condiciones estén en un lenguaje sencillo”, dijo Zick.

Si los rastreadores de contacto modelaron sus términos y condiciones a partir de esto, existe una gran posibilidad de que más personas acepten participar, dijo. “Incluso un resumen con algunos puntos de datos sobre” aquí es cómo usamos sus datos “puede desarrollar un tipo similar de confianza”. También agregó que todos los términos y condiciones deberían “estar razonablemente relacionados con un objetivo admirable”.

“Todos queremos salir de la casa y detener la propagación del coronavirus, pero tenemos derecho a saber cómo será esto en seis meses”, dijo, refiriéndose a los datos recopilados a través del rastreo de contactos.

El rastreo de contactos, dijo Cohen, “no es una bala de plata”.

“Todavía necesitamos muchas pruebas, rastreo manual de contactos y otras herramientas tradicionales de salud pública. Pero esto también puede resultar útil: creo que no tenemos suficientes datos para saber y, por lo tanto, si las ganancias en eficacia podrían valer la pena reducir la privacidad o no “.

LO MÁS LEÍDO

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *