El banco absolutamente masivo de datos genéticos humanos de 23andMe, uno de los mayores depósitos de este tipo en el mundo, está comenzando a dar sus frutos de nuevas maneras, tanto médica como económicamente.
Durante los últimos cinco años, la compañía de ascendencia de Silicon Valley ha estado tratando de aprovechar su mina de oro de datos médicos para desarrollar productos farmacéuticos. Esta semana, la empresa vendió su primer compuesto farmacéutico al farmacéutico español Almirall SA.
"Este es un momento seminal para 23andMe", Emily Drabant Conley, vicepresidenta de desarrollo empresarial, dicho Bloomberg
"Ahora pasamos de la base de datos al descubrimiento y al desarrollo de un medicamento".
Desarrollado internamente, utilizando datos del consumidor, este tratamiento potencial para la enfermedad inflamatoria ha provocado una vez más una pregunta difícil: si el medicamento llega al mercado, ¿quién debería obtener una parte de las ganancias?
Hoy, alrededor de 10 millones de personas en todo el mundo han pagado 23andMe para secuenciar sus datos genéticos, a veces hasta US $ 199 por pop, y alrededor del 80 por ciento de esas personas acordado dejar
Bajo la empresa términos y acuerdos, a los consumidores se les dice específicamente que "no deben esperar ningún beneficio financiero" o "propiedad intelectual o derechos similares en ninguna investigación o producto comercial". Pero algunos piensan que eso no es justo ni correcto.
En la actualidad, si el nuevo fármaco candidato de 23andMe supera los ensayos en humanos y termina convirtiéndose en un fármaco de gran éxito para el lupus o la psoriasis, las enormes ganancias que tal descubrimiento podría implicar nunca terminarían en manos de los consumidores.
Algunos defensores de pacientes argumentan que estos contratos son engañosos y que muchos consumidores no tienen idea de cuán rentable puede ser su información personal.
En 2016, Almiralll generado un ingreso total de 859 millones de euros (957 millones de dólares), y hay quienes sostienen que a los clientes ancestrales también se les debe pagar por sus contribuciones, y ni siquiera afectaría el resultado final de 23andMe.
Otros no están de acuerdo, sin embargo. Argumentan que los consumidores están claramente dispuestos a renunciar a las ganancias personales por el bien común.
Después de todo, 23andMe se comercializa como una empresa de salud para lograr el bien global. De hecho, el compuesto farmacológico que acaba de licenciar está diseñado para atacar un anticuerpo específico que bloquea una familia de proteínas asociadas con afecciones autoinmunes como el lupus, la enfermedad de Crohn y la enfermedad inflamatoria intestinal.
"Trabajando con Almirall, nos complace avanzar en la misión de 23andMe de ayudar a las personas a beneficiarse de los conocimientos genéticos". dijo Kenneth Hillan, jefe de terapéutica en 23andMe, en un comunicado.
"Como líder en dermatología médica, sentimos que Almirall era la mejor compañía para llevar adelante este programa y finalmente desarrollar una terapia efectiva para los pacientes".
Pero a pesar de que 23andMe es una compañía de salud, no está obligada a actuar en interés de los consumidores como los profesionales médicos. Como resultado, muchos sospechan de sus motivos, especialmente dados los escándalos recientes. como el de Theranos.
"No se puede tener las dos cosas", Megan Allyse, investigadora de políticas de salud de la Clínica Mayo, dicho Cableado en 2018
"Es por eso que tenemos HIPAA, es por eso que tenemos todas estas regulaciones que dicen que la información de salud es información privilegiada que no puede ser comercializada".
En otras palabras, las compañías ancestrales parecen estar ubicadas en esta área gris entre las ganancias y el paciente, haciendo que las soluciones prácticas que protegen al consumidor sean difíciles de implementar.
Tan difícil, de hecho, que algunos piensan que no vale la pena hacer ningún cambio, incluso cuando compañías como 23andMe hacen grandes avances en su investigación y desarrollo, monetizando los datos de los consumidores con cada paso.
"Yo votaría no por compensar a estas personas", dijo el médico genetista Robert Green dicho Empresa rápida en 2016.
"Cosería el caos".
Por ejemplo, ¿todos los consumidores que ofrecieron voluntariamente sus datos recibirían el mismo pago? ¿Qué pasa con aquellos cuyos datos solo se usaron como control?
Y digamos que comenzamos a pagar a las personas por información genética en lugar de al revés, ¿eso equivaldría a la manipulación corporativa de las masas?
No hay una respuesta fácil a estas preguntas difíciles, y a medida que los datos genéticos se vuelven cada vez más rentables, la complejidad y la controversia solo van a crecer.