Izz Scott LaMagdeleine es periodista independiente y verificador de hechos que vive en Charleston, Carolina del Sur. Es un miembro inaugural de ElectionSOS y ha escrito para El objetivo. Esta historia apareció originalmente en Undark.
En febrero de 2020, Chris Wylie fue a los bolos. con su hija, Hope. En ese momento, Wylie, que tiene parálisis cerebral y asma y usa una silla de ruedas, dividió la custodia de Hope con su madre. Esa noche, los dos comieron pizza con la familia y jugaron en el centro de eventos local en Lewiston, Nueva York, cerca de las Cataratas del Niágara.
Fue la última vez que Wylie y Hope se verían en persona en un año. A medida que aumentaban los casos de COVID-19 en Nueva York, Wylie comenzó a hablar con amigos que trabajaban en el cuidado de la salud. Sabiendo que corría un alto riesgo de sufrir complicaciones por COVID-19 debido a sus discapacidades, Wylie dejó de salir de la casa a principios de marzo. Durante el mismo mes, Wylie y la madre de su hija decidieron que lo mejor para Hope sería quedarse con su madre a tiempo completo, en lugar de ir y venir de casa.
La separación se prolongó durante el verano y el otoño, y hasta el 2021. En lugar de asistir a la fiesta de cumpleaños número 14 de su hija a principios de febrero, solo podía hacer FaceTime con ella.
“¿Me arriesgo a verla en persona y arriesgo mi vida, o estoy tratando de estar cerca por un largo tiempo para verla terminar de crecer, para verla casarse?” dice Wylie. “Conocemos el número de personas que han muerto. Y eso es realmente aterrador “.
En todo Estados Unidos, los padres se han enfrentado al cierre de escuelas, la falta de trabajo, el aislamiento del apoyo de la comunidad y otros obstáculos durante la pandemia de COVID-19. Y para los millones de padres con discapacidades en los EE. UU., Esos desafíos a menudo se agravan. Algunos de esos padres, especialmente aquellos con discapacidades físicas, enfrentan un riesgo elevado de sufrir complicaciones graves por COVID-19. Algunos padres discapacitados apenas han abandonado sus hogares en más de un año, temerosos de lo que les pasaría a ellos oa sus familias si contraen COVID-19. Otros, como Wylie, se han sentido incapaces de ver a sus hijos en persona de manera segura.
Las experiencias pandémicas de los padres con discapacidades han sido diversas. Y, en ocasiones, han destacado el frágil apoyo disponible para muchos padres discapacitados.
Esas experiencias también han parecido a veces invisibles, dijeron los padres y defensores, recibiendo poca atención de los legisladores y el público en general, como parte de un patrón de supervisión de larga data. “Creo que la gente realmente no imagina o imagina a las personas con discapacidades como padres”, dice Wylie. “Pero estoy haciendo las mismas cosas que haría cualquier otro padre”.
En 2012, había 4,1 millones de padres discapacitados que viven en los EE. UU., alrededor del 6.2 por ciento de todos los padres con hijos menores de 18 años, según un estudio publicado por el Consejo Nacional de Discapacidad. Es la estadística más reciente disponible. Robyn Powell, una de las autoras del estudio y co-investigadora del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades de la Universidad de Brandeis, cree que en la actualidad hay aún más padres estadounidenses con discapacidades. Es difícil encontrar estimaciones precisas, dice, debido a la falta de datos sobre padres discapacitados.
Si bien los investigadores han encontrado vínculos entre algunas discapacidades, como Abajo synortedrome, y tasas más altas de hospitalización o muerte por COVID-19, la investigación sobre cómo el virus afecta directa e indirectamente a las personas con discapacidades físicas sigue siendo escasa, según un estudio reciente en Revista de discapacidad y salud. “Por lo tanto, deben realizarse estudios con el objetivo principal de investigar los impactos en esta población”, concluyeron los investigadores, “si queremos responder mejor a sus necesidades específicas y únicas”.
La escasez de información confiable ha dejado a muchos padres discapacitados en alerta máxima. Al mismo tiempo, la pandemia ha eliminado algunas de sus estructuras de apoyo, que, según Powell, ya faltaban antes de la pandemia. “Los servicios para discapacitados están realmente configurados de tal manera que se supone que solo deben ayudar a la persona con una discapacidad a vivir esta vida independiente”, dice Powell. “Y eso no se ha visto nunca como, quizás, como una ayuda para ellos en su papel de padres”.
Estos obstáculos y descuidos, dice Powell, son más pronunciados para los miembros de comunidades marginadas. Por ejemplo, las personas discapacitadas de color son reportadas a los sistemas de bienestar infantil en un índice más alto, dice ella, porque están experimentando tanto racismo como discapacidades.
Therí Pickens, profesora de inglés en Bates College y autora de “Black Madness :: Mad Blackness”, un estudio académico sobre la relación entre la negritud y la discapacidad, dice que la comunidad negra puede ser cautelosa al identificarse como discapacitados porque “la negritud en su su origen en los EE. UU. a menudo se ha relacionado con la discapacidad como deficiencia, y la negritud como discapacidad “.
También señala que los padres discapacitados, junto con las comunidades negras y marrones en general, no han sido priorizados para las vacunas debido a una narrativa cultural que rodea la expectativa de discapacidad. Para “las personas como nosotros que tienen una discapacidad pero tienen menos de 65 o 70 años”, dice, “no se espera de nosotros una discapacidad. Se asume que los ancianos tienen prioridad porque esperamos que los ancianos estén discapacitados, y esa es una narrativa que entendemos ”.
En entrevistas con Undark, varios padres discapacitados dijeron que se habían tomado el COVID-19 en serio al comienzo de la pandemia, preocupados por los posibles riesgos para la salud y, en algunos casos, por la respuesta a la pandemia bajo el entonces presidente Donald Trump.
Heather Watkins, una defensora de la discapacidad en Boston nacida con una forma de distrofia muscular que afecta la movilidad y los músculos respiratorios, afirma que cuando escuchó por primera vez sobre la pandemia, le preocupaba que durara años debido a la mala respuesta del gobierno. “Vimos negaciones”, dice Watkins, quien es padre de una hija adulta. “Por eso pensé, ‘Este va a ser un viaje salvaje'”.
En marzo de 2020, la Organización Mundial de la Salud advirtió que “las personas con discapacidad pueden tener un mayor riesgo de contraer Covid-19” y que “pueden tener un mayor riesgo de desarrollar casos más graves de Covid-19 si se infectan”. Ese mes, cuando comenzaron los cierres en partes de los EE. UU., El Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades organizó un foro en línea para que los padres discapacitados hablen de sus experiencias de la pandemia. “Es un momento aterrador para todos”, informó un participante, “pero la mayoría de los padres sin discapacidades que no son de alto riesgo no tienen que lidiar con la posibilidad de que muy probablemente mueran si se infectan”.
Uno de esos padres en alto riesgo es Crystal Evans. Evans, un padre soltero que tiene una enfermedad neuromuscular, usa una silla de ruedas y necesita un ventilador para respirar. Antes de que comenzara la pandemia, Evans y su hija de 10 años viajaban en el sistema de metro de Boston, donde viven. Su hija es autista y tiene un interés especial en la Autoridad de Transporte de la Bahía de Massachusetts. Quería visitar todos los puntos del mapa. Completaron las líneas roja, naranja, azul y plateada y estaban a la mitad del verde cuando la pandemia los detuvo en seco.
Si bien ha podido trabajar desde casa y su hija ha asistido a una escuela remota, Evans dice que ha sido más difícil recibir otras medidas de accesibilidad que necesita para equilibrar la seguridad y el cuidado de los niños durante una pandemia. Las condiciones de salud de Evans requieren que siga una dieta especializada, y su cocina es actualmente inaccesible debido a su silla de ruedas, lo que le impide rodar hasta los mostradores y cocinar allí. En el pasado, dependía de los asistentes de cuidado personal para que la ayudaran, pero desde que comenzó la pandemia, dice, encontrar asistentes ha sido difícil y tener personas en la casa coloca a su familia en mayor riesgo de contraer COVID-19.
Pero, durante la pandemia, la compañía de seguros de Evans ha negado repetidamente sus solicitudes de actualizaciones de accesibilidad, diciendo en cambio que necesita seguir confiando en asistentes de cuidado personal. “La mayoría de mis negaciones se refieren a lo que necesito para sobrevivir a una pandemia como usuario de ventilación, simplemente por COVID, o cosas que necesito para vivir de manera independiente”, dice ella. “El otro factor que no ven en esto, cuando obligan a la gente a hacer todo por mí: soy padre. Mi hija también necesita mi atención “.
Los riesgos asociados con la pandemia también han dificultado que algunos padres, como Wylie, pasen tiempo con sus hijos mientras manejan su alto riesgo de COVID-19. Por ejemplo, Keith Jones no ha visto a sus hijos desde enero de 2020. Jones, que tiene parálisis cerebral, es cofundador de Krip-Hop Nation, y trabaja en la intersección de la comunidad y las políticas públicas a través de la música. Jones ha estado trabajando en nueva música en el apartamento de Nueva Jersey en el que estuvo escondido durante la pandemia. Habla a menudo con su hijo de 26 años, su hija de 12 años y sus hijas gemelas de 6 años, aunque no puede viajar para verlas. “Hacemos lo que podemos, lo mejor que podemos”, dice.
Heather Watkins ha descubierto que sus experiencias distintivas de paternidad y discapacidad la han ayudado a adaptarse a las limitaciones de la vida pandémica.
Varios padres discapacitados dijeron que sus experiencias de vida han hecho que ciertos aspectos de la pandemia sean más fáciles de navegar. “Desde la perspectiva de los padres discapacitados, he encontrado que la escuela virtual es mucho más fácil que una escuela física”, afirma Evans. “Y me encuentro con muchas menos barreras como padre con una discapacidad al lidiar con una escuela virtual que con el sistema escolar regular”. Muchos dijeron que también se han beneficiado de una mayor flexibilidad en el trabajo a distancia, una adaptación que los defensores de la discapacidad han buscado durante años, con un éxito limitado.
Watkins también ha descubierto que sus experiencias distintivas de paternidad y discapacidad la han ayudado a adaptarse a las limitaciones de la vida pandémica. Ella y su hija han hablado por teléfono todos los días, teniendo conversaciones sobre todo, desde política hasta música y eventos globales y locales. “Realmente siempre tuvimos ese vínculo estrecho”, dice Watkins. “Y creo que es particularmente porque yo no era ese padre físico, el que podía correr y saltar y estar en algún campo”. Como resultado, Watkins dice que ella “siempre se concentró más en el vínculo emocional”, lo que dijo que ha sido útil durante la pandemia.
Incluso en medio del lanzamiento nacional de vacunas, Los padres discapacitados no siempre han tenido fácil acceso a las vacunas. Antes de que la elegibilidad para la vacuna se abriera a todas las personas mayores de 16 años, las pautas de vacunación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades solo otorgaban prioridad a un puñado de afecciones subyacentes, y dependía de los estados individuales decidir qué afecciones particulares calificaban a sus residentes para la vacuna.
En ausencia de datos claros que muestren un vínculo entre ciertas afecciones y el riesgo de Covid-19, muchos estados no otorgaron alta prioridad a las personas con discapacidades. Algunos defensores han criticado a los formuladores de políticas por hacer muy poco para vacunar a las personas discapacitadas más jóvenes.
Watkins dice que la priorización de vacunas podría haber tenido más en cuenta la experiencia de los padres discapacitados, especialmente aquellos que navegan en hogares multigeneracionales.
“La conversación siempre debe incluir a los padres discapacitados que se encuentran entre el cuidado de sus hijos y los parientes ancianos, o los padres que normalmente viven en el hogar”, dice. El impacto que esto tiene en las familias puede ser agotador, en particular para las comunidades de color que a menudo se cuidan unas a otras en hogares multigeneracionales, dice. “Estás haciendo malabarismos con todas estas pelotas y terminas pensando, ‘¿Cómo voy a obtener la ayuda que necesito sin desmoronarme?’ No hay suficientes horas en el día o suficientes manos “.
Aún así, después de más de un año de encierros, algunos padres encuentran esperanza en las vacunas y tasas más bajas de COVID-19. En el estado de Nueva York, Wylie y su esposa pudieron vacunarse, y su hija se mudó a su casa el 1 de marzo. Él no podría estar más feliz. “La sensación general de la casa es diferente”, dice. “Y esa es una sensación increíble”.
