El asistente del gerente general de Calgary Flames, Chris Snow, fue diagnosticado con ELA, como se anunció el miércoles en una carta de su esposa, Kelsie Snow.
En la carta, Kelsie explica cómo los dos fueron a Miami para encontrarse con "uno de los mejores médicos e investigadores de ELA", pero recibieron la noticia de que Chris estaba en las primeras etapas de la enfermedad.
"El siguiente paso, (el médico) dijo, era inscribir a Chris en un ensayo clínico para el tratamiento de terapia génica ALS más alentador", escribió Kelsie. "El medicamento se dirige a una mutación genética específica que ha devastado a la familia de Chris. Hace poco más de un año, el padre de Chris falleció de ALS. También hemos perdido a los tíos paternos de Chris y a su primo de 28 años por esta enfermedad". "
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Los dos se están inclinando hacia esa posibilidad, según la carta, y dijeron que Chris ha estado en el juicio durante varios meses sin saber si está tomando el medicamento o el placebo. El área infectada está restringida a su mano derecha y antebrazo.
"Alguien tiene que ser la primera persona en vivir con ELA en lugar de morir de él, y una cosa que siempre he sabido acerca de Chris es que encuentra la manera. No importa el obstáculo, no importa cuán sin precedentes sea la situación: él siempre, siempre encuentra un camino ", dijo Kelsie.
Aunque reconoció el impacto que la comunidad de hockey puede tener para apoyar a sus miembros, Kelsie presentó la forma más deseable de alentar.
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"Sé positivo y optimista con nosotros, reza por nosotros de cualquier forma que reces, y no nos trates, especialmente Chris, de manera diferente a como siempre lo has hecho. Él es la misma persona que hoy fue ayer y será la misma persona mañana y dentro de dos meses, abrace a su familia, exprima toda la alegría de cada momento de su vida, juegue con sus hijos y esté presente, todas las cosas en las que Chris siempre ha sido maravilloso.
"Continúen amándonos y amando a nuestros hijos. De toda la devastación que trajo este diagnóstico, la idea de decirles a los dos que iban a perder a su padre fue la más aplastante. Pero ahora tenemos esperanza y, creemos, una diferencia historia."
Para aquellos que buscan ayudar de una manera más tangible, Kelsie proporcionó un enlace para donar a la investigación de ALS que se realiza en la Universidad de Miami.
Kelsie cerró la carta con una última llamada a la acción.
"La siguiente cosa más poderosa que puede hacer por nosotros es creer en este tratamiento. Nuestra esperanza se basa en los resultados que creemos que estamos viendo y en el optimismo expresado por los médicos que han dedicado sus carreras al estudio de esta enfermedad. Como dijo nuestro neurólogo después de que Chris recibió su primera dosis en el juicio: "Estamos aquí para hacer historia".