Es cierto que tendemos a asignar un estatus especial a los fetos. Como alguien que ha estado embarazada, sé que todos tienen una opinión sobre lo que las personas deben o no deben hacer por la salud de su feto, incluso si eso significa comprometer su propio bienestar.
Existe la posibilidad de que las mujeres embarazadas sientan una presión indebida para inscribirse en los ensayos y se expongan a riesgos para el beneficio potencial del feto. “Podría deberse a la presión interna de ellos mismos, de su familia o de la sociedad”, dice Hendriks. Me han hecho sentir culpable por comer donas durante el embarazo, e incluso por tener un parto por cesárea. Solo puedo imaginar cómo se sentiría querer rechazar un tratamiento que, según un médico, podría salvar la vida de un futuro niño.
Sabemos que los fetos son vulnerables. Tampoco pueden dar su consentimiento. “La pregunta ética es, entonces, ¿a cuánto riesgo es aceptable exponer al feto?” dice Hendriks.
Hay una necesidad obvia de mantener los riesgos lo más bajo posible. Para MacKenzie, eso significa probar solo tratamientos que ya han demostrado ser seguros en niños y adultos.
Ayla necesitará terapia de reemplazo de enzimas por el resto de su vida. En teoría, una terapia génica que le permitiera producir la enzima por sí misma podría ofrecer una cura. Pero MacKenzie es reacio a probar tratamientos más nuevos o experimentales en fetos. “Hay muchos más datos que necesitamos para comprender la seguridad y la viabilidad de la terapia génica prenatal”, dice ella.
Hendriks señala que hay un acto de equilibrio entre recopilar suficientes datos sobre terapias experimentales y retrasar los ensayos de tratamientos que pueden salvar vidas. “Históricamente hemos sido muy protectores [of pregnant people] y fetos”, dice Hendriks. Eso podría no haber sido siempre en el mejor interés de cualquiera de los grupos. “Excluirlos por completo de la investigación significa que no aprendemos cosas sobre esta población que podrían ayudarlos específicamente”, dice Hendriks.
Es complicado. Mientras tanto, esperemos que la historia de éxito de Ayla sea la primera de muchas.
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El año pasado, mi colega Antonio Regalado describió cómo Padres desesperados están recaudando cientos de miles de dólares para tratar a sus hijos con terapias genéticas costosas y experimentales..