- Después de enterarse de que la comunidad médica no estaba trabajando para informar a las personas que una persona que vive con el VIH que es "indetectable" no puede transmitir la enfermedad a una pareja sexual, Bruce Richman ayudó a fundar la Campaña de Prevención de Acceso (PAC) para correr la voz.
- Ser indetectable significa que una persona que vive con el VIH que se adhiere a su terapia antirretroviral ha alcanzado una carga viral en la sangre tan baja que ya no se puede detectar.
- PAC se ha asociado con 896 organizaciones de casi 100 países para difundir su mensaje clave de que "U = U" (indetectable es igual a no transmisible).
- El mensaje de PAC está trabajando para cambiar la conversación global sobre el VIH y las vidas de quienes viven con el virus.
En 2012, Bruce Richman recibió noticias sobre su salud que lo colocarían en un camino inesperado.
Su médico le explicó que era "indetectable", lo que significa que al adherirse a su terapia antirretroviral contra el VIH, la carga viral en su sangre era tan baja que ya no podía detectarse.
Esto fue un cambio de juego para él. La noticia significaba que Richman, quien descubrió que tenía VIH en 2003, no podría transmitir el virus a ninguna pareja sexual.
"Descubrí nueve años después de mi diagnóstico que no puedo transmitir la enfermedad. Mi médico me lo dijo y, aquí estoy, un hombre blanco privilegiado con un sistema de apoyo. Tengo el privilegio de esta información, y comencé a mirar alrededor y vi que nada confirmaba que fuera cierto ", dijo Richman a Healthline. “Empecé a investigar. No había información disponible para el público en general que fuera clara e incluyente y aceptara que esto era cierto ".
La comprensión de Richman de que esta información, que podría beneficiar a miles y miles de personas que viven con el VIH, descansaba principalmente en círculos médicos, accesibles para aquellos con conexiones y privilegios, despertó algo dentro de él.
Richman, un abogado educado en Harvard, ya había estado trabajando con marcas y celebridades para comercializar campañas de sensibilización socialmente impulsadas en el pasado.
Sabía lo que se requería para permitir que una idea se incendiara, pero había mucho trabajo por hacer.
El desafío ante él era no solo confrontar a los guardianes de la información en el mundo médico, incluso político, sino también encontrar una manera de democratizar esa información sobre una condición de salud que a menudo se malinterpreta y estigmatiza en el discurso público.
Richman comenzó a llegar a todos, desde activistas hasta funcionarios de salud pública y algunos de los mejores investigadores de VIH del mundo.
Incluso habló con un médico en Washington, D.C., quien dijo que sí, indetectable significa que el VIH no es transmisible, pero que "no les decimos a los pacientes porque habrá un aumento de otras ETS". Los pacientes dejarían de usar condones. Pueden entrar y salir del tratamiento. Podrían volverse detectables de nuevo.
Richman se sorprendió por lo que encontró como un "tipo de tono paternalista, clasista, racista" en la comunidad médica.
A millones de personas no se les informó sobre esta información. Richman sintió que tenía los recursos para encontrar una manera de que se los entregaran.
Dejó su trabajo a tiempo completo en 2015 y comenzó a buscar la ayuda de los principales investigadores del VIH. Para julio de 2016 Campaña de acceso de prevención (PAC)
El centro de la organización de Richman era Indetectable = intransmisible (#UequalsU), la campaña de sensibilización impulsada por las redes sociales para poner fin al estigma en torno al VIH y educar a las personas sobre lo que significa ser indetectable.
En los tres años transcurridos desde su fundación, PAC se ha asociado con 896 organizaciones de casi 100 países para difundir su mensaje clave de que "U es igual a U".
El mayor beneficio para este movimiento desde que la campaña comenzó a desarrollarse se produjo en 2017, un año después de la fundación de PAC.
Fue entonces cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reconocieron oficialmente que las personas que alcanzan niveles indetectables no pueden transmitir el virus en un memo publicado en el Día Nacional de Concientización sobre el VIH / SIDA de los Hombres Gays.
Los CDC
Dr. Hyman Scott, MPH, el director médico de investigación clínica en Bridge HIV y un profesor clínico asistente de medicina en la Universidad de California en San Francisco, le dijeron a Healthline que el mensaje difundido por PAC ha tenido un "impacto tremendo".
“Lo hablo con mis pacientes, ya que se están volviendo indetectables y alcanzan ese nivel indetectable. Tuve un paciente que pensó que era tan increíble que nunca antes habían oído hablar de eso ”, dijo Scott. "Todavía hay espacio para una discusión pública sobre esto".
Scott dice que si bien los esfuerzos de PAC han estimulado un impacto a nivel nacional y global, se necesita hacer más a nivel local, especialmente en comunidades de personas de color y áreas que están en desventaja económica.
"Creo que todavía tenemos un largo camino por recorrer para asegurarnos de que todos en nuestra comunidad conozcan el concepto de" U es igual a U ", para que puedan sentirse cómodos hablando de ello", dijo Scott.
¿Cómo se logra esto?
Scott dice que debe haber un mejor alcance directo entre los proveedores de atención médica y sus comunidades, desde las personas que viven con el VIH hasta las personas que no viven con el VIH.
Él dice que todavía hay mucha información errónea que circula sobre el "riesgo insignificante" de un individuo no detectable por VIH que transmite el virus a otros.
Scott también dice que en San Francisco, él y sus colegas han distribuido hojas de información que describen claramente la ciencia detrás de "U es igual a U" y cómo los esfuerzos de "tratamiento como prevención" funcionan efectivamente para frenar la transmisión del VIH.
Damon L. Jacobs es un defensor público y educador sobre la profilaxis previa a la exposición (PrEP), una píldora diaria para la prevención del VIH. Cuando lo toman personas que son VIH negativas, la PrEP reduce el riesgo de contraer el VIH a través del sexo en más del 90 por ciento, según el
Jacobs, un terapeuta familiar y matrimonial con licencia con sede en Nueva York que formó parte de Grupo de trabajo fundador de PAC, dice que aplaude el audaz alcance público de Richman.
Él dice que en sus años de defensa en este espacio, siempre se ha sentido frustrado por el hecho de que las discusiones sobre el VIH se centran en el miedo.
Jacobs enfatiza que "U es igual a U" crea "posibilidades de conexión", derribando las barreras que algunas personas construyen alrededor de las discusiones sobre intimidad, especialmente entre poblaciones con factores de riesgo conocidos para contraer el VIH.
"El mensaje, ya sean clínicas de salud mental u organizaciones de servicios para el VIH, siempre ha sido sobre el miedo", dijo Jacobs a Healthline, señalando la larga historia de personas a las que se les enseña a temer a las personas que viven con el VIH.
"Creo que Bruce Richman lo cambió en 180. Básicamente dijo:" Pongamos los hechos sobre el miedo, pongamos la ciencia sobre el estigma, veamos los datos antes que el dogma ", dijo Jacobs.
Jacobs agrega que se sorprendió al observar cómo aquellos que forman parte de lo que él llama "AIDS Inc.", la mayor red de personas que han estado trabajando en el espacio de investigación y activismo del VIH y el SIDA durante décadas, tuvieron respuestas encontradas a PAC y Su mensaje.
Él dice que Richman ha experimentado un retroceso de personas poderosas por reorientar esencialmente toda la conversación sobre el VIH.
Poniéndose el sombrero de terapeuta, Jacobs sugirió que las comunidades que han sido condicionadas a responder al VIH por miedo, y que todavía están luchando con el trauma persistente de los estragos de la crisis del SIDA, a veces parecen tener dificultades para recibir el mensaje de Richman. .
Para Richman, no ha habido un trabajo más importante que este.
"Nada ha sido más gratificante en mi vida que decirle a alguien con VIH que no puede transmitir a alguien a quien ama y con quien quiere tener relaciones sexuales o tener relaciones íntimas", explicó Richman. "Tengo mucha suerte de tener esa experiencia".
Él dice que tiene esos momentos a menudo, especialmente porque se ha convertido, para sorpresa de sí mismo, en un tipo de embajador mundial sobre la educación y el activismo sobre el VIH.
Richman ha viajado por el mundo, conociendo diplomáticos y celebridades, pero también personas comunes que tienen esos momentos de revelación sobre su propia salud con bastante frecuencia.
“Cuando se enteran ('U es igual a U'), la persona está tan conmovida y conmocionada, llorarán y yo lloraré, luego se enojarán y dirán: 'Es 2019, ¿por qué estoy aprendiendo esto solo? ¿ahora?
Cuando se le pregunta si este papel de activista internacional ha sido surrealista o intimidante, Richman dice que es abrumador de la mejor manera.
“Comencé esto con un enfoque muy intenso para cambiar la 'narrativa de riesgos' y enfocarme en los departamentos de salud federales de EE. UU., Lugares de influencia y poder. No pensé en otra cosa en mi vida. Esto fue todo ”, dijo.
"Ahora que la primera parte de la pelea ha terminado, todavía me despierto con la sensación de que necesito pelear", dijo Richman.
“Los primeros dos años fueron muy intensos y realmente difíciles. Ahora, creo que estoy empezando a retroceder un poco y poder saborear dónde estamos y celebrarlo ", agregó.
Sin embargo, él sabe que hay más trabajo por hacer.
Si bien se han logrado avances, ser indetectable sigue siendo un concepto extraño para muchos.
Más allá de esto, Richman dice que algunas personas con VIH, especialmente los miembros de la comunidad que están particularmente estigmatizados por la sociedad, como las personas de color, las personas trans y las mujeres, son "otros".
Richman enfatiza que este paradigma necesita ser eliminado de la conversación.
"También diría que nadie que viva con VIH, independientemente de que sea indetectable o no, es un peligro", explicó.
“No estamos definidos por nuestras pruebas de laboratorio. Si alguien tiene una carga viral detectable, todavía hay opciones para tener relaciones sexuales más seguras, como los condones y la PrEP. Soy consciente en mis comunicaciones de no avergonzar a nadie.
“Todas las personas con VIH tienen derecho a una vida sexual feliz, saludable y segura. Tenemos las herramientas para hacer eso ”, dijo Richman.