Permanecer enfocado en el presente, en lugar de entristecer el pasado, y cuidar a los cuidadores son a veces las mejores formas de ayudar a un padre que vive con la enfermedad de Alzheimer.
Amy Calandra recuerda viajar en el automóvil con su padre escuchando la estación de radio en la radio. Ella recuerda los muchos días del padre que su familia pasó celebrándolo en Six Flags Great America. Ella se ríe del amor de su padre por los Corvettes y los buenos chistes, y disfruta de su capacidad para arreglar el hogar de su infancia.
“Construyó todos los gabinetes en el garaje para mantener todas las raquetas de tenis y patinetas y todo organizado. Y con un par de amigos, construyó la terraza desde la parte trasera de nuestra casa y todo el hoyo para hundir nuestra piscina sobre el suelo ”, dijo Calandra a Healthline. “Era fuerte e hizo mucho; verlo ir a esto es desgarrador ".
Hace seis años, a su padre le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer a los 70 años. Desde entonces, sus habilidades cognitivas han disminuido y ha experimentado síntomas físicos intensos, como dificultad para levantarse y caminar.
"Comenzó a caerse mucho y luego, una vez, se cayó de la cama y mi madre trató de levantarlo hasta que llegué allí para ayudarlo", dijo Calandra.
Eventualmente se hizo necesaria una silla de ruedas, y durante los últimos 2 años ha estado postrado en cama en un hospicio en su casa.
Aunque es olvidadizo y no tiene la capacidad mental que tenía antes del diagnóstico, Calandra dice que los cambios físicos fueron los más impactantes para ella y su familia.
“La madre de mi madre murió de Alzheimer, así que vi lo que podía hacer. Mi abuela se vio afectada mentalmente en su mayoría … Pensé que atacaría mentalmente a mi padre antes de verlo deteriorarse físicamente, pero ha atacado la parte de su cerebro que controla su cuerpo ”, dijo.
Si bien la enfermedad progresa de manera diferente para cada persona, los cambios físicos a menudo son síntomas de la enfermedad de Alzheimer de etapa media a tardía, dice Ruth Drew, director de información y servicios de apoyo de la Asociación de Alzheimer.
“En algún momento, las personas pueden olvidar cómo caminar, pueden tener problemas de equilibrio, pueden necesitar usar un andador, pero olvidan usar el andador para que se levanten sin el andador y se caigan … y en algún momento, no van poder caminar ", dijo Drew a Healthline.
Muchas veces, las personas con Alzheimer eventualmente necesitan ayuda para ir al baño, vestirse y comer, agrega.
Para los niños adultos como Calandra, presenciar estos cambios puede ser devastador.
"Puede ser molesto estar con un padre que lo crió y usted lo conoce como robusto y capaz. Verlos a la luz de ser dependientes e incapaces puede provocar todo tipo de sentimientos de dolor ". Tom Meuser, PhD, director del Centro para la Excelencia en Envejecimiento y Salud de la Universidad de Nueva Inglaterra, dijo a Healthline.
Este puede ser el caso si tiene una relación cercana y de apoyo con sus padres o una relación complicada.
"Si tuvo una relación conflictiva con sus padres, distanciamiento o distancia emocional o física, y ahora se ve envuelto en esta situación en la que tiene que preocuparse por alguien con quien tiene sentimientos encontrados, tal vez de una manera íntima como ir al baño y alimentarse – Eso puede tener todo un conjunto de reacciones asociadas ”, dijo Meuser.
Para Calandra, eso significa lidiar con los sentimientos que se derivan de extrañar al padre con quien compartió una conexión cercana.
“Era un gran padre y una persona divertida y extraño mucho hablar con él. Es una aceptación lenta de que él no es la misma persona que siempre he conocido; algo con lo que lucho cada vez que lo veo ”, dijo.
Meuser señala que hay un punto en la progresión de la enfermedad de Alzheimer en el que la persona ha sufrido una muerte psicosocial, lo que significa que la mayor parte de su vida ha estado ausente. Esto ocurre porque la persona ha perdido su memoria histórica y vive solo en el presente.
“Olvidar a los hijos o cónyuges es un sello distintivo de la muerte psicosocial. El cuerpo está allí pero la persona es radicalmente diferente. Eso es a menudo un desencadenante de dolor y pérdida, más que la muerte corporal en la demencia avanzada ", dijo. “Cuando ocurre la muerte corporal, hay una sensación de alivio. Y también puede haber sentimientos de culpa ”.
A pesar de los cambios que ocurren con un ser querido, Drew dice que conectarse con ellos de una manera que resuene con ellos puede ser significativo tanto para los padres como para los hijos.
"Las personas con Alzheimer pueden retener un sentido central de sí mismas profundamente en la enfermedad cuando su cerebro todavía está afectado. Hay cosas que podemos hacer para ayudar a apoyar eso en lugar de (crear) un entorno que los apague ", dijo.
Por ejemplo, Drew recuerda a una mujer que descubrió que hablar con su padre sobre los vecinos de al lado de su infancia, leerle sus poemas favoritos y tocar sus canciones favoritas, resonó con él y, como resultado, la reconfortó durante las visitas. .
"Aunque no podía decir su nombre, sabía que ella estaba allí para él y que ella era una de sus personas. Pudieron tener una conexión maravillosa que se construyó sobre la vida de ser una familia incluso hasta el final de su vida ”, dijo Drew.
Ella se refiere a este enfoque como cuidado centrado en la persona – Centrarse en la persona sobre la enfermedad.
Calandra practica su propia forma de atención centrada en la persona aprovechando el amor al humor de su padre.
“Cuando lo visito, me gusta hacerlo reír. Aunque su risa es diferente, sé que está feliz porque sonríe y se ríe cuando digo cosas tontas ", dijo Calandra. "Me aferro al hecho de que todavía me reconoce a mí y a mi voz".
En el proceso de tratar de consolar a un padre con Alzheimer, a veces se pasa por alto el bienestar del cuidador principal.
La madre de Calandra es la principal cuidadora las 24 horas de su padre.
Como está en un hospicio en el hogar, una enfermera lo visita dos veces por semana para registrar y limpiar su catéter. Otro profesional de la salud lo visita tres veces por semana para bañarlo. Su madre sale de la casa dos veces por semana cuando una asistente de enfermera jubilada viene a quedarse con el padre de Calandra durante 5 horas. Durante este tiempo, ella compra, hace mandados y acude a las citas con sus propios médicos.
"Día y noche, es estresante para ella, pero ella quiere hacer todo por él", dijo Calandra.
En situaciones de cuidado conyugal como la que enfrentan los padres de Calandra, Meuser dijo que el padre sano puede poner en peligro su propio bienestar y que los cuidadores tienen un mayor riesgo de ansiedad y depresión.
"Cuidar no solo es el tiempo que se necesita para cuidar y el acto que se necesita para cuidarlo, sino que existe un verdadero estrés psíquico con respecto a presenciar el cambio y el declive y la posibilidad de una muerte inminente", dijo Meuser. “Muchas veces (los cónyuges que son cuidadores) llevarán una carga muy pesada y no compartirán con sus hijos adultos cuán pesada es esa carga. Los hijos adultos solo aprenden cuando hay un colapso real del padre cuidador, y luego terminan en la situación en que tienen dos personas que necesitan ayuda y cuidado ".
Para apoyar a su madre, Calandra y sus tres hermanos se turnan para visitar a sus padres.
“Muchas veces, las visitas son más para mí y para mi madre porque necesita interacción con personas que sean receptivas y atractivas. Está aislada y sufriendo a su manera. A veces, mis hermanos y yo pensamos que le están robando los buenos años que le quedan ", dijo Calandra.
Drew dijo que darle a un cuidador un descanso como este es la mejor manera de ayudar a alguien que cuida a una persona con Alzheimer. Además, realizar pequeños quehaceres como limpiar, lavar la ropa, pagar facturas, cuidar el césped, reparar el automóvil y recoger comestibles puede ser de gran ayuda.
“No se trata de ladrar órdenes, sino de decir (algo como): 'Mamá, claramente hay cosas que haces que solo tú puedes hacer, pero hay cosas que puedo hacer que serían útiles o no importa quién lo haga. ¿Siempre y cuando terminen? ”dijo Drew.
Meuser estuvo de acuerdo, y señaló que a veces se necesita un descanso más prolongado, como uno que se puede lograr colocando periódicamente a un ser querido en una guardería para adultos.
El padre de Calandra recibe 4 días de cuidado de relevo durante la noche cada 3 meses. Ella dice que este es un momento para que su madre vea a familiares y amigos y se recargue.
"Es poco tiempo, pero realmente importante porque es el único momento en que puede pensar en sí misma", dijo Calandra. "A veces (nosotros) nos vamos por algunas noches, y sé que ella disfruta eso".
Para una familia lejos o que no puede visitar con frecuencia, brindar apoyo emocional es una forma simple de apoyar a un cuidador, señaló Drew.
“Hágale saber a la persona cuánto aprecia lo que está haciendo y el hecho de que lo esté haciendo es un gran regalo para la persona con la enfermedad y para la familia. Los cuidadores se sienten aislados y que, hagan lo que hagan, están fallando, por lo que (mostrar) aprecio … y apoyar lo que están haciendo en lugar de criticarlo significa mucho ", dijo.
Calandra puede dar fe. Ella dice que, en lugar de desafiar las decisiones que toma su madre sobre el cuidado de su padre, se enfoca en presentarse por ella.
“Extraño mucho hablar con mi papá, sobre mi vida, cosas tontas y todo. Pero sé que él no es quien solía ser ”, dijo Calandra. "Ayuda concentrarse en el tiempo que me queda con mi madre".
Aun así, admite que puede ser difícil concentrarse en uno de los padres sobre el otro. Si bien puede haber culpa por pasar tiempo con un padre sano cuando el otro padre está enfermo, Drew dice que piense en términos de conexión humana.
"Todos necesitamos conexión humana de una forma u otra y ayudar a las personas a encontrar una conexión que sea significativa para ellos y darles los descansos que les sean útiles es lo que realmente importa", dijo Drew.
Meuser señala que las personas con Alzheimer en etapa tardía no reconocerán que no las priorizó en ciertos momentos cuando el cuidador necesita su atención.
"El padre que es el cuidador va a recordar el apoyo, y lo necesitan", dijo Meuser. "No hay daño en priorizar al padre cuidador en esa situación".
Para obtener información sobre cómo ayudar a un cuidador, la Asociación de Alzheimer ofrece todo el día apoyo a través de su comunidad en línea y línea directa (800-272-3900), así como grupos de apoyo cara a cara en todo el país.
"Cuando se trata de eso, sigue siendo la familia la que brinda la mayor parte de la atención y lleva la mayor carga de esta enfermedad, y eso no cambiará hasta que encontremos una forma de tratar el Alzheimer", dijo Meuser. "Se requieren mensajes constantes para apoyar a las familias a darse cuenta de que hay estructuras para ayudarlo y no dejar que lo abrume hasta el punto en que no pueda comunicarse".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lee más de su trabajo aquí.