Tinslee Lewis, de un año de edad, nunca ha visto el exterior de la unidad de cuidados intensivos del Centro Médico Cook Children en Fort Worth. a través del derecho a la vida de Texas
Cuando Tinslee Lewis cumplió 1 años a principios de febrero, pasó su cumpleaños con su familia junto a su cama y cientos de simpatizantes en las redes sociales. Pero la bebé estaba muy sedada, su cuerpo hinchado, parcialmente paralizado y enganchado al ventilador que la mantuvo viva durante gran parte del año pasado.
Tinslee nunca ha visto el exterior de la unidad de cuidados intensivos del Centro Médico Cook Children en Fort Worth, y es posible que nunca tenga la oportunidad. Los médicos de Tinslee, que dicen que continuar el tratamiento es inútil y causarle sufrimiento, quieren quitarle el soporte vital. Pero su madre, Trinity Lewis, es luchando contra el hospital en la corte en una lucha desesperada por la vida de Tinslee.
Los esfuerzos de Lewis han atraído el respaldo de funcionarios conservadores electos y una destacada organización antiabortista. Han pintado el caso de Tinslee como un tema fundamental del "derecho a la vida" en una batalla legal para anular una ley que protege el derecho de los médicos a negar el tratamiento médico "inapropiado".
Los expertos médicos de Texas dicen que las organizaciones conservadoras y los políticos están cooptando el caso de Tinslee en un esfuerzo que se trata más de avanzar en una agenda política que de preservar la vida de un niño.
“Este problema se trata de infligir dolor innecesario a un paciente. … Es uno de calidad de vida y dignidad ", dijo Jon Opelt, director ejecutivo de Texas Alliance for Patient Access, un grupo de interés médico que apoya a Cook Children's. Agregó que enmarcar el tema como "pro-vida" es engañoso.
El acérrimo grupo antiabortista Texas Right To Life intervino en nombre de la familia Lewis, proporcionando representación legal, financiando los honorarios de los abogados y manejando las relaciones públicas para la familia a medida que el caso atrae la atención nacional. El grupo llamó al ley en el centro de la batalla "Sin precedentes y poco ético" mientras se cuestiona su constitucionalidad.
Sin embargo, hace dos décadas, Texas Right to Life pasó más de un año ayudando a escribir esa misma ley.
"Decisión de vida o muerte"
Nacido con un defecto cardíaco raro llamado anomalía de Ebstein, una enfermedad pulmonar crónica y otras afecciones médicas, Tinslee se ha sometido a múltiples cirugías a corazón abierto desde su nacimiento y requirió asistencia respiratoria desde julio. Sus médicos dicen que tiene una enfermedad terminal.
Después de que una cirugía mayor en julio no mejorara la condición de Tinslee, los médicos comenzaron a discutir la posibilidad de quitarla del soporte vital. Lewis rechazó firmemente terminar con el cuidado de su hija.
Para septiembre, la familia Lewis y el hospital estaban en un punto muerto. Los médicos solicitaron que el comité de ética del hospital revisara su decisión de retirar el respirador de Tinslee, el primer paso en un proceso de resolución de disputas al final de la vida descrito en una ley estatal llamada Ley de Directivas Anticipadas de Texas.
Las directivas anticipadas son documentos legales que detallan los deseos de una persona para la atención al final de su vida. Los pacientes como Tinslee, que no pueden decidir su propio tratamiento médico, deben confiar en sus familiares.
Texas Right to Life ayudó a la familia Lewis a demandar al hospital, pidiendo a los tribunales que declaren inconstitucionales partes de la ley estatal en un esfuerzo por evitar que el hospital finalice el tratamiento. Fiscal General Ken Paxton y el gobernador Greg Abbott, ambos republicanos, lanzó su apoyo detrás de la familia Lewis, pidiendo a los jueces que eviten que los médicos retiren a Tinslee del soporte vital.
"En pocas palabras, este caso presenta una decisión de vida o muerte", dijeron Abbott y Paxton en un informe legal. "Las cuestiones planteadas por el atractivo del bebé (Tinslee Lewis") son de suma importancia no solo para ella y su familia, sino también para todos los tejanos: el derecho a la vida y el debido proceso garantizado por las Constituciones de los Estados Unidos y Texas ".
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El gobernador de Texas Greg Abbott, a la izquierda, y el fiscal general Ken Paxton, ambos republicanos, pidieron a los jueces que impidan que los médicos retiren a Tinslee Lewis del soporte vital. Bob Daemmrich
Un portavoz de la oficina de Abbott remitió a Paxton para comentar sobre esta historia. Paxton no respondió a las solicitudes de The Texas Tribune para ser entrevistado.
Pero texas los grupos antiaborto no están al día con respecto al caso de Tinslee. Muchos grupos fuera del Derecho a la Vida se están aliando con la comunidad médica en la ley.
Joe Pojman, director de Texas Alliance for Life, un grupo antiaborto más moderado, se opuso a la inyección de política en el caso de Tinslee. El grupo de Pojman, junto con otros grupos antiaborto en el estado, presentaron un informe en apoyo del Centro Médico Cook Children.
"No creemos que sea una posición pro-vida: abogar por prolongar la muerte de un paciente a través de medios que causan dolor y sufrimiento", dijo Pojman. "Si esta ley necesita ser modificada, eso debería hacerlo la Legislatura".
Según la ley estatal, cuando los deseos de una familia y el juicio médico chocan, el comité de ética del hospital revisa la decisión del médico. Si el comité se pone del lado del médico, el médico tiene protección contra la responsabilidad; Si está del lado de la familia, el médico puede actuar como él o ella elija, pero no estará protegido si la familia decide demandar.
"Ningún otro estado tiene eso", dijo Pojman, llamando al proceso "absolutamente único".
Pojman dijo que si se deroga la ley, los médicos perderán su protección legal, una pérdida que, según él, teme, hará que los hospitales sean mucho menos dispuestos a aceptar y tratar a pacientes con enfermedades terminales en primer lugar.
"Van a dañar a los pacientes que dicen que quieren proteger", dijo Pojman. "Creo que hay personas que están tratando de sacar provecho político de un tema que no es apropiado para la política".
Gran parte de la batalla legal depende de una disposición de la ley muy controvertida que les da a las familias 10 días para encontrar instalaciones dispuestas a asumir la carga de un paciente con una enfermedad terminal, en caso de que un hospital decida en su contra.
Texas Right to Life apoyó vocalmente la regla en 1999. Pero el grupo luego cambió de opinión y ahora dice que los pacientes deberían tener una cantidad ilimitada de tiempo para encontrar un nuevo hospital.
Ley de instrucciones anticipadas de Texas
En la década de 1990, la coalición estatal contra el aborto se unió, decidida a lograr el equilibrio adecuado entre la autoridad médica de un médico y los deseos de un paciente. Les preocupaba que las leyes en los libros daran a los médicos pocos incentivos para continuar el tratamiento en casos terminales por temor a ser demandados.
Representantes de Texas Right to Life y Texas Alliance for Life, junto con médicos, asociaciones hospitalarias y proveedores médicos, pasaron más de un año debatiendo nuevas leyes. En 1999, surgió la Ley de instrucciones anticipadas de Texas.
En la audiencia del proyecto de ley ante el Comité de Salud Pública de la Cámara, la oposición era escasa. Joe Kral, director legislativo de Texas Right to Life en ese momento, habló en esa audiencia y no solicitó ninguna revisión.
"Estamos realmente unidos detrás de este lenguaje", dijo Kral en ese momento. “Trabajamos duro y encontramos puntos en común. Solo pediré a todos los miembros de este comité que respeten siempre a esta coalición. Porque aunque es fuerte donde está fuertemente unido detrás de este lenguaje, sigue siendo frágil. Cualquier tipo de cambio sustancial podría hacer que se desmorone, literalmente ".
Referencia
Testimonio de 1999 de Joe Kral de Right To Life en el Comité de Salud Pública de la Cámara
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Kral dijo que dejó Texas Right to Life en 2003, citando una "diferencia de opinión". Pero en una entrevista, dijo que la insistencia del grupo en desmantelar la ley que tanto le costó crear es "desconcertante".
"Hay una razón por la cual no estamos viendo una afluencia de líderes pro-vida apresurándose a su lado en este tema", dijo Kral. "Creo que muchos de ellos entienden fundamentalmente que tienes que ser coherente".
Kimberlyn Schwartz, una portavoz del derecho a la vida de Texas, dijo la semana pasada que el grupo tenía aprensiones sobre la Ley de Directivas Anticipadas de Texas, incluso mientras se estaba elaborando.
Schwartz dijo que los líderes del derecho a la vida de Texas fueron engañados en ese momento. Asegurados de que habría más protecciones para los pacientes que las que había, lo habían firmado. Una vez que pasó, dijo, el grupo se dio cuenta de lo "peligrosa" que era una ley.
Schwartz dijo que hay mucho en la ley que Texas Right to Life quiere cambiar, pero el objetivo principal es eliminar la "cuenta regresiva", la provisión de 10 días, y rechazar cualquier límite de tiempo para encontrar un nuevo hospital para el traslado.
"No es ético colocar una cuenta regresiva en la vida de los pacientes", dijo Schwartz. “Solo Dios tiene ese poder, para decir cuándo alguien va a morir. No debe dejarse a los comités de ética ".
Las preguntas sobre la calidad de vida no deben ser decididas por un hospital, dijo Schwartz. En cuanto a las preocupaciones de los médicos y las enfermeras al prolongar el tratamiento, dijo Schwartz, la eliminación del plazo de 10 días les da a los médicos más incentivos para transferir a los pacientes.
La familia ya ha pedido a más de 20 hospitales que tomen Tinslee. Todos ellos han dicho que no.
"Tinslee es un luchador"
Tinslee tiene un dolor casi constante e hinchado por el exceso de líquido, según el hospital. Sus enfermeras vigilan atentamente su cabecera por temor a que en cualquier momento su cuerpo se apague.
En un momento del año pasado, Tinslee experimentó lo que los médicos llamaron "eventos de muerte" varias veces a la semana, durante el cual sus niveles de oxígeno se desplomaron y las enfermeras se apresuraron a inflar manualmente sus pulmones. Estos eventos, a veces provocados por algo tan rutinario como un cambio de pañal, se evitaron solo al aumentar sus niveles de sedación.
Los abogados de la familia Lewis no están de acuerdo en casi todos estos puntos. Según su informe, Tinslee no tiene dolor, su condición está mejorando y responde positivamente a su entorno. Joe Nixon, uno de los abogados de la familia, dijo que Tinslee responde a los dibujos animados y que su madre se pinta las uñas; El ambiente en la habitación del hospital es "alegre y optimista".
"Esas personas están enfermas", dijo Nixon, refiriéndose a los grupos que han respaldado al Centro Médico Cook Children. "No tienen nada que ver con esta familia y están mal informados".
Tinslee tiene seguro de salud a través de Texas Medicaid, que paga por su atención médica, dijo Nixon.
Aunque Trinity Lewis no hablará con los periodistas, dijo Nixon, ella ha estado publicando declaraciones en el sitio web de Texas Right to Life. El 4 de febrero, unos días después de la última audiencia en la corte, Lewis refutó la "información errónea en los medios" y escribió que creía que Tinslee no estaba sufriendo.
Según la publicación del blog, el objetivo final de la familia es una traqueotomía y una transición a los cuidados paliativos.
"Muchas de las enfermeras que la cuidan me dicen que les gusta cuidarla", escribió Lewis. "Rezan por Tinslee antes de que termine su turno, decoran su habitación y me ayudan a cuidarla bien".
Por ahora, el caso de Tinslee está atado en un tribunal de apelaciones, que se espera que tome una decisión en algún momento de las próximas semanas.
"Tinslee es un luchador", escribió Lewis. "Mientras siga respondiéndonos y demostrando que está luchando, como su madre, seguiré luchando por ella".