A principios de la década de 1980, una nueva enfermedad, tan desconcertante como letal, comenzó a devastar comunidades en todo el mundo. Entonces, ¿cómo se conoció Edimburgo como la capital europea del sida? La respuesta se encuentra en algún lugar entre la austeridad tory, la revolución islámica de 1979 y la investigación pionera.
Hace cuarenta años, la capital escocesa estaba bajo el control de los recortes del gobierno conservador y los problemas sociales resultantes del aumento del desempleo y la pobreza, entre ellos un notable aumento en el abuso de drogas. La respuesta de la fuerza policial de la ciudad fue tomar medidas enérgicas contra los equipos de inyección, una decisión que resultó ser catastrófica ya que llevó a los usuarios de drogas a compartir agujas.
En Muirhouse, una zona desfavorecida del noroeste de Edimburgo, solo en 1980 hubo un recorte del 30% en los servicios sociales. El Dr. Roy Robertson era en ese momento un médico de familia en la práctica médica de la comunidad, como lo es hoy en día, además de ahora ser profesor de medicina de adicciones en la Universidad de Edimburgo, así como médico de la Reina en Escocia.
“Mi trabajo era la práctica general, solo lidiar con lo que entró por la puerta. Y de repente, lo que entró por la puerta fueron jóvenes con problemas en el lugar de la inyección: hepatitis, ictericia. La gente estaba muriendo de sobredosis, mis pacientes fueron encontrados muertos en una escalera o en la calle o en sus pisos ", recuerda.
“El problema se presentó de manera bastante dramática a nuestra práctica en 1980, '81, '82. Obtuvimos una pequeña subvención de investigación y contratamos a un investigador solo para comenzar a recopilar datos y una de las cosas que observamos fueron los virus transmitidos por la sangre ".
Sin embargo, no era el VIH lo que el Dr. Robertson y sus colegas estaban buscando, sino la hepatitis B. El espectro de este virus se había apoderado de Edimburgo desde que un brote en dos de las unidades de diálisis renal de la ciudad a principios de la década de 1970 había matado a varios pacientes, Un médico y un técnico. La diálisis era un procedimiento nuevo y los controles sobre el manejo de la sangre no eran nada parecido a los procedimientos de hoy.
“Cuando era estudiante de medicina y me gradué en 1975, todo el mundo estaba aterrorizado de la hepatitis B, se veía como una enfermedad letal. Y es difícil de imaginar ahora, pero en ese momento la sangre no se trataba como infecciosa. Tomarías una muestra de sangre y obtendrías sangre por todas tus manos y la apretarías en un tubo y el tubo estaría cubierto de sangre y la forma con la que la enviaste al laboratorio estaría manchada de sangre.
“Luego, durante 1981, '82, '83, tuvimos un brote de hepatitis B entre nuestros usuarios de drogas. Así que comenzamos a recopilar información y a hacer pruebas y publicamos un par de artículos sobre la epidemia de hepatitis B en nuestros usuarios de drogas.
“Y la gente de salud pública estaba interesada, pero en realidad no fue una gran emergencia porque eran usuarios de drogas. La gente dijo bien, ¿qué esperas? Están inyectando y compartiendo agujas, están obligados a obtener algo. No eran una prioridad y no se consideraban un riesgo para la población en general ”.
Luego, en 1985, se hizo disponible la primera prueba de VIH. El Dr. Robertson y sus colegas volvieron a las muestras de sangre del grupo de usuarios de drogas que habían probado para detectar la hepatitis B y les aplicaron la nueva prueba.
"Encontramos con horror que el 60 por ciento de ellos dieron positivo para la infección por VIH".
Y así se estableció el vínculo entre el uso de drogas intravenosas y el VIH, y con él una cifra para las personas infectadas con el VIH en Edimburgo. Y cuando se publicó la investigación del Dr. Roberston sobre esto, la primera de su tipo, la ciudad emergió efectivamente por defecto como la "Capital del SIDA de Europa". En virtud de ser el primero en darse cuenta de su problema con la infección por el VIH, Edimburgo fue etiquetado como el lugar con el mayor problema, mientras que en otros lugares el problema estaba al acecho, oscurecido por la ignorancia.
El Dr. Robertson no lamenta la etiqueta, calificándola de "taquigrafía útil", pero dice: "Es un poco desafortunado, porque claramente se introdujo el VIH en muchas partes de Europa aproximadamente al mismo tiempo". La razón por la que obtuvimos esa etiqueta fue que habíamos investigado un poco y habíamos estado recopilando datos antes de la introducción del VIH, por lo que estábamos en una buena posición para identificarlo como un problema ".
Sin embargo, Murray Cheek, de la organización benéfica para el VIH Waverley Care, establecida en 1989 para construir el primer hospicio contra el SIDA especialmente diseñado en el Reino Unido en Edimburgo, en respuesta a la creciente epidemia de VIH en la ciudad, considera que la etiqueta de la capital escocesa como capital europea del SIDA se sumó a la estigma de la enfermedad.
"La situación en Edimburgo fue excepcional, pero el término" capital del sida "fue muy sensacional", dice.
“La etiqueta fue producto del miedo y el estigma que rodeaba al VIH en la década de 1980, junto con cosas como las infames campañas de salud pública de" lápida ". El impacto de estos factores sigue influyendo en las percepciones de las personas sobre el VIH en la actualidad. A pesar de que el tratamiento ha ayudado a convertir el VIH en una condición manejable a largo plazo, todavía nos encontramos con personas que creen que es una sentencia de muerte.
“Para las personas que viven con el VIH, este estigma puede tener un impacto perjudicial en su salud mental y puede hacer que se sientan aisladas en sus comunidades. Mientras tanto, el estigma aleja a las personas de acceder a las pruebas porque les preocupa un diagnóstico positivo ".
El Dr. Robertson está de acuerdo en que el estigma tuvo un impacto tangible, ya que la profesión médica luchó por comprender mejor la enfermedad que surgiría como SIDA y su virus precursor VIH. Él dice: "Hubo informes de algo llamado GRID (inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales) proveniente de los Estados Unidos y algunos casos en el Reino Unido. Pero no entiendo que sea un virus en este momento.
"Se especuló que fue causada por poppers (nitrato de amilo, una droga popular en la escena gay), o sobrecarga del sistema inmune debido a que las personas tienen 1,000 parejas sexuales al año. Hasta 1984, '85 no estaba muy claro lo que estaba sucediendo, porque estaba en grupos marginados. Todavía se consideraba que las poblaciones gay eran atípicas, una población cerrada que no interactuaba con el resto de la sociedad.
"Los consumidores de drogas fueron vistos como aún peores, solo un grupo de delincuentes que habitan en áreas sombreadas, retratados como casos desesperados. Fue muy difícil representarlos porque la asociación lo estigmatizó: comunidades y familias e incluso nuestra práctica médica.
"Hubo mucha hostilidad hacia la comunidad gay y los usuarios de drogas, y por supuesto eso solo empeoró con el VIH. No solo eran ahora un grupo 'malo' de personas, sino un grupo 'peligroso' de personas. Un concejal en Edimburgo sugirió que deberíamos ponerlos a todos en una isla en el Forth ".
La publicación temprana del Dr. Robertson de su investigación hasta cierto punto le dio a Edimburgo una etiqueta que podría haber sido superada por otras ciudades si la misma investigación se hubiera llevado a cabo en otro momento, y describe su estudio como un intento de demostrar que cada ciudad debería estar probando sus poblaciones en riesgo.
Sin embargo, una vez que esto comenzó a suceder, las cifras en Edimburgo se mantuvieron significativamente más altas que las de otras ciudades. Una vez que los usuarios de drogas se hicieron la prueba del VIH en Amsterdam, la tasa de infección fue del 25 por ciento en comparación con el 60 por ciento de Edimburgo. La ciudad holandesa tenía un problema de drogas a gran escala, pero había tomado la iniciativa de suministrar agujas y jeringas a los usuarios y educarlos sobre los riesgos de compartirlos.
El Dr. Robertson recuerda un titular publicado después de la Conferencia Mundial de SIDA de 1985, en la que había presentado su investigación, diciendo que podría haber 100,000 casos en todo el mundo. "En realidad, ahora sabemos que había varios millones en África y probablemente medio millón en Estados Unidos", dice.
“Nos reunimos con el director de trabajo social de Soweto, uno de los municipios más grandes de Sudáfrica, quien dijo que había venido a estudiar a Edimburgo porque teníamos este gran problema de VIH y preguntamos, durante el almuerzo, ¿qué hay de Sudáfrica? ¿No tienes un problema allí? Y él dijo que no.
“¿Y preguntamos a cuántas personas has probado? Y dijo que no hemos probado a nadie, porque no está allí. Probablemente había un millón de personas infectadas en Sudáfrica en ese momento. Esa fue la enormidad de la ignorancia de la época.
La ciudad más grande de Escocia, Glasgow, a menos de 50 millas de distancia, en ese momento tenía un mayor número de usuarios de drogas, pero en ausencia de una represión policial similar en el equipo y la consiguiente falta de intercambio de agujas, se encontró con muchos menos casos de VIH
Hasta el comienzo de la década de 1980, la población de consumidores de drogas inyectables de Edimburgo había sido mucho más baja y de un grupo demográfico muy diferente al que comenzó a surgir.
El Dr. Robertson recuerda: “En 1973 se publicó un artículo sobre los primeros 100 usuarios de drogas en Edimburgo. Hasta 1980, la realidad en Edimburgo era que probablemente solo había unos pocos cientos de usuarios de drogas inyectables y se consideraba un pequeño problema periférico a la medicina convencional y no un riesgo para la salud pública.
"Todo eso cambió en 1980. En toda Europa occidental hubo una avalancha de heroína que vino de Irán y Afganistán, los países donde se cultiva el producto". La Revolución Islámica sucedió (en Irán) en 1979 y los rusos habían invadido Afganistán, las rutas del narcotráfico se unieron y, de repente, Europa occidental se inundó con heroína barata inyectable, y ciudades como Edimburgo de repente tuvieron un suministro de heroína que simplemente No había estado allí antes.
"Y no solo eso, fue repentinamente en comunidades donde no era familiar. La iteración anterior de los usuarios de drogas no eran los jóvenes desempleados del centro de la ciudad que salían de las escuelas, con pocas perspectivas de trabajo. Había una cultura de las drogas a partir de los años 60 y la heroína había sido parte de ese estilo de vida alternativo. Los usuarios de heroína habían sido más un grupo rebelde, si lo deseaban, era algo contracultural.
“Pero aquí estábamos lidiando con algo bastante diferente. Lo que estábamos viendo en las clínicas eran jóvenes de 17 años que de repente se inyectaban heroína. Y se trataba de personas que vivían en comunidades pobres en circunstancias marginadas, por lo que era un fenómeno bastante diferente y no había preparación para ello. Luego apareció el VIH y, de repente, tuvimos un grupo que, sinceramente, a nadie realmente le importaba, que de repente representó uno de los mayores riesgos de salud pública del siglo ".
Cuando se trataba de decirle al 60 por ciento de su cohorte original de usuarios de drogas que habían dado positivo por VIH que ahora tenían una enfermedad que no sabían que estaban siendo examinados, no sabían que existía, el Dr. Robertson y sus colegas estaban casi igualmente en la oscuridad cuando se trataba de su pronóstico.
"Nuestros pacientes no sabían que les estábamos haciendo pruebas de VIH. Y según los estándares actuales que se considerarían inapropiados, analizar muestras sin consentimiento explícito ", dice.
“No teníamos ninguna advertencia previa de que íbamos a enfrentar esto. No sabíamos el impacto total de la misma. Hablé con colegas en enfermedades infecciosas y les pregunté, ¿qué pasará con estas personas? ¿Qué les voy a decir?
La respuesta fue que el VIH era una infección del sistema inmunitario muy similar a la hepatitis B, y que, de manera similar a ese virus, tal vez del 10 al 15 por ciento de los pacientes se sentirían muy mal y progresarían a tener una enfermedad prolongada, pero el resto sufriría una leve enfermedad y luego recuperarse por completo.
"Estábamos completamente equivocados", dice el Dr. Robertson. "Ahora sabemos que cualquier persona que tenga una infección por VIH si no se trata, desarrollará una enfermedad avanzada y finalmente morirá. Pero en aquel entonces solo estábamos diciéndole a la gente que debemos vigilar esto y que puede o no empeorar. Y la gente se iría y diría bien, eso suena mal, pero no suena terrible y en realidad mi problema principal es mi problema con el uso de drogas o mi problema de vivienda o que estoy en la corte la próxima semana ".
La mayoría del grupo de riesgo original identificado y probado por el Dr. Robertson en la década de 1980 murió antes de que el tratamiento efectivo para el VIH estuviera disponible en 1996.
Murray Cheek acredita la introducción de PrEP en 2017, la píldora diaria que puede prevenir la transmisión del VIH, gratuita para los grupos en riesgo en el NHS en Escocia, así como la promoción continua del uso del condón, para la imagen muy diferente en Edimburgo hoy. "Como resultado de estas y otras intervenciones, los nuevos diagnósticos de VIH están disminuyendo gradualmente con el tiempo y los nuevos diagnósticos de SIDA son increíblemente raros", dice.
El Dr. Robertson no ha visto un nuevo caso de infección por VIH en su práctica médica en los últimos 10-15 años. Las tasas de infección han disminuido tanto que ahora cita un nuevo peligro: la complacencia. "Ahora la población que consume drogas tiene una preocupación preocupante por la infección por el VIH porque es algo histórico para ellos".
Mientras tanto, ha surgido una nueva etiqueta, para todo el país esta vez en lugar de solo su capital: Escocia tiene el mayor número de muertes por drogas en Europa.
El Dr. Robertson ve un claro paralelismo entre las circunstancias bajo las cuales se adquirieron estas dos etiquetas, con cuatro décadas de diferencia.
“La década de 1980 fue un mal momento político. Era una época de un gobierno conservador que, francamente, era bastante hostil hacia problemas como este y tenía poco interés o poca participación. Hubo recortes, muy similares a los de hoy, fue una era de austeridad.
“Hay publicaciones que vinculan muy de cerca el problema de las muertes por drogas con la austeridad y un enfoque gubernamental similar hacia las drogas de vez en cuando. Y honestamente, se siente muy similar a como lo hizo en 1979 ".