Lo que los pacientes con cáncer están aprendiendo de los activistas del VIH – POLITICO


Al igual que las personas infectadas con el VIH, los pacientes con cáncer viven cada vez más con una enfermedad crónica en lugar de enfrentar una sentencia de muerte | Martin Alipaz / EPA

Telescopio: SIDA

Los avances en la promoción no necesariamente se han traducido en precios más bajos.

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Este artículo es parte de Telescope: The New AIDS Epidemic, una investigación profunda sobre la cara moderna de una enfermedad que transformó el mundo.

El VIH y el cáncer pueden ser enfermedades muy diferentes, pero cuando se trata de luchar por un mejor tratamiento y acceso, los activistas descubren que lo que funciona para uno a menudo funciona para el otro.

Los pacientes que lidiaron con el VIH y el SIDA rompieron el molde en las décadas de 1980 y 1990 con una serie de avances innovadores que reescribieron las reglas de la industria farmacéutica.

Esos ahora sirven como modelo para grupos de defensa de todos los niveles, dijo Jan Geissler, vicepresidente de la Fundación de Defensores del Paciente contra la Leucemia en Suiza y CEO del grupo de expertos de defensa del paciente Patvocates.

"Han sido tan influyentes en las cuestiones regulatorias, en el acceso, en parte en el precio de los medicamentos, en el desarrollo de capacidades", dijo Geissler. "Cada vez que se me ocurrió una nueva idea, más o menos lo habían hecho hace años".

Con el número de casos de cáncer en aumento en Europa y las nuevas y costosas terapias que salen al mercado, los defensores de pacientes como Geissler han estado robando una página de sus predecesores, con la esperanza de mejorar y facilitar el acceso al tratamiento.

La pregunta es si funcionará.

Escuela de defensa

El esfuerzo por aprender de los defensores del VIH es explícito. Geissler ha estado trabajando estrechamente con ellos en la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, un proyecto financiado por la UE que coordinó entre 2012 y 2017 que busca armar a los pacientes con conocimiento de cómo funciona el proceso de desarrollo de medicamentos.

Los activistas contra el VIH también han liderado la interacción con la Agencia Europea de Medicamentos y otros reguladores en temas relacionados con el desarrollo de medicamentos y las reglas para aprobar medicamentos, según Geissler.

Otra táctica que los pacientes con cáncer pueden aprender de los defensores del VIH es cómo ayudar a los pacientes de los países más pobres de Europa Central y Oriental a acceder al tratamiento que necesitan.

"Estamos analizando cómo organizaron los clubes de compradores para asegurarse de que los pacientes en países descuidados puedan acceder a las terapias", dijo Geissler.

Sacaron lecciones clave de un caso histórico en 2001, cuando las compañías farmacéuticas demandaron al gobierno sudafricano sobre su intento de importar medicamentos genéricos baratos de Brasil e India para tratar a personas con VIH. Esa demanda cambió la forma en que los países en desarrollo pueden acceder a terapias que son demasiado caras para sus gobiernos.

Los pacientes con VIH "tienen mucha experiencia con los genéricos, que se han introducido recientemente en el cáncer", señaló Geissler.

Los pacientes con cáncer también han adoptado el modelo del Consejo Asesor de la Comunidad Europea (CAB), primero desarrollado por el Grupo Europeo de Tratamiento del SIDA (EATG) en 1997. Es una plataforma en la que representantes de pacientes, investigadores, fabricantes de medicamentos e instituciones internacionales se reúnen para abordar cuestiones científicas y políticas relacionadas con su enfermedad. Las partes también pueden discutir el acceso a nuevas terapias.

"Muy a menudo, (los fabricantes de medicamentos) dejan atrás países que son realmente importantes para nosotros como pacientes, pero que probablemente no están en foco comercial para la compañía", dijo.

El CAB es una forma de presión de los pacientes a los fabricantes de medicamentos "para asegurarse de que tengan en mente la perspectiva del paciente, lo que siempre dicen, pero a menudo no hacen, porque al final, prevalece más la estrategia comercial que lo que prevalece. es realmente importante para los pacientes ", dijo Geissler.

Los representantes de la industria farmacéutica, por su parte, reconocen el papel que han jugado los activistas del VIH para involucrar a pacientes de todo tipo en el desarrollo de fármacos. "La comunidad del SIDA ha mostrado el camino a seguir en términos de empoderar a los pacientes y lograr que la industria escuche la voz del paciente", dijo Boris Azaïs, director de políticas públicas para Europa y Canadá en MSD. "Lo que la comunidad del SIDA ha logrado es algo que ahora se está convirtiendo en el estándar".

Al igual que las personas infectadas con el VIH, los pacientes con cáncer viven cada vez más con una enfermedad crónica en lugar de enfrentar una sentencia de muerte, señaló Alexander Roediger, director ejecutivo de MSD para oncología que cubre Europa, Medio Oriente, África y Canadá.

Altos precios

El resultado final para muchos defensores es hacer que los medicamentos sean más asequibles. Sin embargo, no está claro que la estrategia esté funcionando cuando se trata del tratamiento del cáncer.

La lucha por el acceso de los defensores del VIH fue uno de los impulsores de los acuerdos de licencia que los fabricantes de medicamentos suscribieron con las compañías de genéricos en India, siempre y cuando se vendan en países muy pobres que no pueden pagar el medicamento de marca original.

El modelo se usó más tarde para la hepatitis C y "podría amplificarse para otros medicamentos para enfermedades crónicas", dijo Stefano Vella, profesor de salud global de la Universidad Católica de Roma y ex presidente de la agencia italiana de medicamentos AIFA.

Este enfoque podría realizarse para medicamentos regulares contra el cáncer basados ​​en químicos, pero también para inmunoterapia, a través de biosimilares, agregó.

Para los medicamentos personalizados, reconoció Vella, esta estrategia sería más difícil, porque los pacientes necesitan un diagnóstico molecular complicado antes de que se les recete algo, un proceso "complejo y costoso".

Hasta ahora, sin embargo, hay poca evidencia de que los grupos de pacientes hayan tenido mucho éxito en bajar los precios del cáncer.

En Portugal, el Grupo de Acción de Tratamiento (GAT), que trabaja en el acceso al tratamiento para el VIH y el SIDA, ha estado funcionando sesiones de entrenamiento Desde 2017, la enseñanza de los pacientes aboga por cómo navegar por el sistema de salud.

El proyecto condujo a la aprobación de una ley en septiembre que insta a las organizaciones de pacientes a participar en todos los niveles de toma de decisiones, desde la gestión de los hospitales públicos hasta las decisiones tomadas sobre el valor agregado de los nuevos medicamentos.

Pero cuando se trata de los precios de los medicamentos para las enfermedades en Portugal más allá del VIH y el SIDA, nadie más parece hablar sobre reducirlos, según Sofia Crisóstomo, una de las coordinadoras del proyecto.

GAT es el único "que aboga por precios más bajos", dijo.

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