En medio del caos y la cobertura constante de noticias que rodean al coronavirus, subyace el miedo subyacente a la muerte y la constatación de que la vida es fugaz; sin embargo, muy pocos de nosotros hablamos sobre cómo queremos morir. Las mujeres embarazadas van al hospital armadas con “planes de parto”. ¿Cuántos de nosotros hemos detallado alguna vez un “plan de muerte”? Sin embargo, la pandemia de coronavirus ha hecho que la redacción de directivas anticipadas y la celebración de conversaciones sobre la planificación del final de la vida sean aún más esenciales.
Las instrucciones anticipadas son instrucciones escritas sobre la atención y el tratamiento que desea si llega al punto en que ya no puede hablar por sí mismo. La forma más común es el poder notarial duradero para la atención médica. Un testamento vital es un tipo más limitado de instrucciones anticipadas.
He visto familias desgarradas, teniendo que decidir si un ser querido hubiera querido mantenerse con vida en las máquinas, mientras veía al paciente sufrir innecesariamente …
Pocas personas hacen planes de atención anticipada
Lamentablemente, la cantidad de personas que hacen planes de atención anticipada es pésima.
En una encuesta nacional de 2018, el Proyecto de conversación (una iniciativa para expresar y respetar los deseos de todas las personas para la atención al final de la vida) descubrió que si bien el 92% de las personas dice que hablar sobre la atención al final de la vida con sus seres queridos es importante, solo el 32% lo ha hecho. Esto se debe en parte a nuestra sociedad y cultura, que tradicionalmente es la negación de la muerte.
Nuestro gobierno no tiene políticas establecidas para garantizar la entrega de información importante sobre cómo considerar la planificación anticipada de la atención. La comunidad médica se enfoca principalmente en curar y reparar. Y la mayoría de nuestros médicos están mal equipados para abordar los problemas del final de la vida temprana y de manera clara y concisa.
Como médico de medicina paliativa, tengo una comprensión íntima de las enfermedades graves y el sufrimiento que conlleva. Me he sentado con innumerables pacientes en sus últimos días y horas.
He visto toda la gama: la tortura de los últimos momentos sobremedicalizados y la belleza y dignidad de las muertes cómodas y pacíficas. He visto familias desgarradas, teniendo que decidir si un ser querido hubiera querido mantenerse con vida en las máquinas, mientras veía al paciente sufrir innecesariamente, incapaz de interactuar con el mundo, o disfrutarlo, sin posibilidad de recuperación. línea de base significativa.
Reducir la culpa y el trauma al final de la vida
La culpa y el trauma podrían haberse reducido o evitado si solo alguien hubiera explicado la carga de las intervenciones médicas agresivas en la enfermedad avanzada y los hubiera involucrado en la planificación de la atención anticipada. Si alguien hubiera explicado que las picaduras y los pinchazos que ocurren en los hospitales a menudo solo sirven para prolongar la muerte, no la vida.
De acuerdo a un Estudio 2018 Por investigadores del Instituto de Innovación en Salud Global, el sufrimiento innecesario al final de la vida se amplifica en las minorías étnicas. Las barreras del idioma y la falta de competencia cultural entre los médicos, encontraron los autores, crean obstáculos aún mayores para tener estas conversaciones importantes.
La pregunta a menudo surge en las instituciones de salud: ¿De quién es la responsabilidad de tener estas discusiones?
A menudo, un Cuidados paliativos Se llama al equipo durante un momento catastrófico en la trayectoria de la enfermedad de una persona, mientras el paciente está sin aliento, plagado de cáncer o cerca de sufrir un paro cardíaco, y el equipo médico sabe que la intubación probablemente no será una solución reversible. Entramos persuasiva y compasivamente explicando lo que las máquinas pueden y no pueden hacer.
No te pierdas: El coronavirus ha matado a más de 1,000 estadounidenses. ¿Cómo eliges entre salvar la economía de EE. UU. Y salvar vidas?
A veces, podemos evitar la inutilidad y el sufrimiento.
Pero este modelo es demasiado pequeño, demasiado tarde.
En un mundo donde muy pocos de nosotros hemos visto a alguien en sus últimos días o horas de vida, la persona promedio cree en la medicina heroica que se vende en los programas de televisión. Todos siguen la narrativa de “pelea”. Y nadie quiere “rendirse”.
Es por eso que la carga de informar a las personas sobre lo que la medicina puede y no puede hacer debe ser mayor que estas otras fuerzas.
Lo que necesita cambiar
¿Cómo podemos avanzar hacia más humanidad y dignidad y menos muertes hospitalizadas y medicalizadas?
Esto debe verse como un problema de salud pública.
Los programas educativos gubernamentales deben implementarse para ayudar al público a comprender lo que los médicos y los hospitales son capaces de hacer.
Las representaciones realistas y estandarizadas de la reanimación cardiopulmonar (RCP) deben estar disponibles para todos. Los estudios han demostrado que viendo videos de RCP realista promueve mejores opciones para los pacientes y sus familias; También reduce el sufrimiento innecesario. Este enfoque particular puede ser especialmente útil para quienes están en desventaja debido a las barreras educativas y de idioma.
Además, las escuelas de medicina y otros lugares de educación clínica deben continuar haciendo valer la importancia de enseñar a los médicos a estar bien versados en tener estas conversaciones. Las políticas para discutir la planificación de la atención anticipada deben implementarse en todos los entornos médicos. Y la entrega de esta información debe destilarse a un nivel comprensible para todos.
Ver también: Evite estos 3 errores de planificación patrimonial y haga que la sucesión sea más barata y fácil para sus seres queridos
Además de educar al público y al personal médico, necesitamos un mejor sistema para recopilar y documentar las preferencias de los pacientes al final de su vida útil. Incluso en pacientes que los expresan y tienen instrucciones anticipadas, la responsabilidad recae en los pacientes para asegurarse de llevar sus instrucciones anticipadas al hospital.
A pesar de una multitud de fallas sistemáticas que resultan en sufrimiento no deseado e innecesario, todas las personas, sanas y enfermas, pueden abogar por sí mismas comenzando con una simple discusión sobre sus valores y deseos en el contexto de una enfermedad que limita la vida.
Durante este tiempo de mayor ansiedad y distanciamiento social obligatorio, tener estas conversaciones y preparar directivas de atención anticipada puede ser abrumador y aterrador. Pero es de vital importancia para todos nosotros garantizar un mayor control y dignidad al final, algo que todo estadounidense merece.