"Cuando me diagnosticaron, estaba listo para ello: había rumores de que había una enfermedad así entre los que usan drogas, pero durante los primeros cinco o seis años no fui al centro de SIDA", dice Maxim (nombre cambiado ), un residente de 40 años de Orsk, una de las ciudades más afectadas de Rusia.
Aquí, en la frontera con Kazajstán, donde tuvo lugar el tráfico de drogas en la década de 1990, el 2,6% de la población vive con este diagnóstico. Desde entonces, el virus se ha extendido más allá de los grupos de alto riesgo para afectar a todos los sectores de la sociedad. En 2015, solo el 20% de las infecciones ocurrieron a través de la aguja y el 75% a través de la transmisión sexual.
"Me enteré de mi estado por accidente. Visité a los médicos antes de una operación, me hice todas las pruebas y me dijeron que tenía VIH. No puedo decir que fue un shock. No es un shock, es el final de mi vida." La voz de Tatiana comienza a temblar mientras relata su historia.
Tatiana, gerente de una oficina, se enteró en 2005, cuando tenía 39 años. Durante los primeros meses, estuvo "en un estado de terror" y luego se unió al movimiento disidente del SIDA que niega la existencia del virus.
"Luego, accidentalmente, vi en nuestro periódico local que había grupos de autoayuda para personas positivas. No decidí ir allí de inmediato: me topé con este anuncio varias veces e incluso lo corté, manteniéndolo en el trabajo para que yo podría tener el número ", dice ella.
Fue el grupo de autoayuda de 12 pasos que ayudó a Tatiana a aceptar su diagnóstico. "Yo era el mayor en el grupo. Mirando hacia atrás, me di cuenta de que no había personas sobre las que se estaba escribiendo, como 'drogadictos y prostitutas'. Mi grupo incluía personas normales con sus familias e hijos. Solo entonces lo hice. darse cuenta de que la gente vivía con él y regresó al centro de SIDA ", dijo.
'Nos quedamos sin nada'
Según los expertos, la situación en la región de Orenburg es indicativa de un problema más amplio. "La escala de la epidemia del VIH y la cantidad de nuevas infecciones en Rusia son las más altas en Europa oriental y Asia central. Rusia es una de las cinco epidemias emergentes más grandes del mundo en términos de nuevas infecciones", dijo Vinay Saldanha, directora regional de ONUSIDA, dijo a Euronews.
Grupos de ayuda mutua aparecieron en Orsk gracias a la iniciativa de los residentes locales que fundaron la ONG Alternativa. Durante los 15 años de su operación, implementó alrededor de 40 proyectos en la ciudad y recaudó más de 19 millones de rublos (€ 270,000) para abordar problemas relacionados con el VIH. Sin embargo, debido a la falta de fondos, finalmente estuvo a punto de ser cerrado.
"Teníamos un centro para mujeres donde implementamos nuestros proyectos", dijo Rostislav Lamert, director de la organización. "Recibimos dinero de tres fundaciones, incluida UNICEF. Cuando Globus (una fundación benéfica) terminó su trabajo en el territorio de la Federación Rusa , se nos acabó el dinero y gradualmente crecimos una deuda por calor y electricidad ".
Para pagar la deuda de 180,000 rublos (€ 2,500 euros), la organización solicitó subvenciones municipales, apeló a los empresarios urbanos y también fue al gobernador de la región de Orenburg. Se pagó parte de la deuda, pero no fue suficiente.
"Teníamos buenas relaciones con los trabajadores sociales y médicos. Organizamos grupos de autoayuda. No la escasa información proporcionada por el Centro del SIDA, sino consultas reales de personas que ya lo han revisado y adaptado", agregó Lamert. "Nos quedamos sin nada: sin espacio, sin apoyo, sin posibilidad de recaudar fondos".
En junio, Alternativa donó sus instalaciones totalmente equipadas a otra ONG que rehabilita a niños con parálisis cerebral. "Nuestro objetivo era mantener las instalaciones en una organización sin fines de lucro", dijo Lamert. "Esto es lo único que podemos hacer".
Sin la ayuda de Alternativa, Tatyana dijo que no habría superado este período de su vida.
La falta de especialistas es un problema
Hay 230,000 personas viviendo en Orsk. Según datos oficiales, más de 4.500 de ellos son "positivos", aunque los expertos creen que esta cifra está muy subestimada. Solo dos doctores en enfermedades infecciosas y un pediatra trabajan en la ciudad. En 2011, activistas locales comenzaron a construir un moderno centro de SIDA en la ciudad, pero pronto se detuvo su construcción.
Según Tatyana Tetyushkina, doctora del Centro de SIDA de Orsk, la capacidad de la clínica es de 50 personas por día, pero gracias al sistema de registro introducido hace varios años, la carga sobre los médicos es "estable". "La falta de especialistas es realmente un problema", dijo.
"Hay más de 100 Centros de SIDA en Rusia, pero se crearon cuando la cantidad de personas que viven con el VIH era de decenas de miles. Ahora hay más de 900,000", dijo Saldana.
En 2017, Rusia adoptó la Estrategia estatal para combatir la propagación de la infección por el VIH. El gobierno señala que la situación se ha estabilizado desde entonces. Según datos oficiales, desde 2017 el número de nuevas infecciones se detuvo al nivel de 85-86,000 personas.
A nivel mundial, la epidemia del VIH se está estabilizando. En 2016, los estados miembros de la ONU establecieron oficialmente un objetivo para reducir el número de nuevas infecciones en un 75% para 2020. En promedio, el número de nuevas infecciones en los países desarrollados ha disminuido en un 12% desde 2010.
Entre los principales desafíos en la lucha contra el VIH en Rusia, Saldanha menciona la prevención insuficiente entre las poblaciones clave. "Las campañas de información, como Stop HIV / AIDS, es el trabajo más importante en la movilización de la sociedad. Pero se necesitan programas de preservativos o jeringas desechables. Las actividades de divulgación también son muy efectivas cuando los empleados de ONG, dispensarios y centros de SIDA trabajan dentro de la comunidad de usuarios de drogas " él dijo.
Efecto secundario
Los expertos destacaron dos grandes problemas en el tratamiento de la enfermedad en Rusia. Una, según Tetyushkina, es que los pacientes a menudo trabajan fuera de casa durante algunos meses a la vez. Por lo tanto, no pueden ir a sus citas y sus médicos no pueden ver si su tratamiento les conviene.
Otro son los diferentes regímenes de tratamiento prescritos y sus efectos secundarios. Maxim comenzó a tomar medicamentos hace solo un año. "Una de las razones por las que no quería comenzar la terapia temprana fue debido a las fallas constantes de drogas y un sistema disfuncional. No quería saltar de un esquema a otro para tolerar los efectos secundarios", dijo.
"En toda Europa oriental y Asia central, los médicos han recetado docenas de regímenes de tratamiento diferentes a lo largo de los años. Estos regímenes en diferentes combinaciones no solo están fuera de control, sino que también son muy caros", dijo Saldanha.
Según las últimas recomendaciones de la OMS, algunos países han comenzado a transferir a sus pacientes a una tableta, la llamada combinación de dosis fija. En Rusia, solo el 5% de los que reciben terapia toman esta tableta. "Vemos que las personas que toman una sola píldora tienen una mejor calidad de vida, una mejor consistencia del tratamiento y menos rechazos de tratamiento", dijo Saldanha.