Este artículo apareció originalmente en KHN.
No hay cura, todavía, para la enfermedad de Alzheimer. Pero docenas de programas desarrollados en los últimos 20 años pueden mejorar la vida tanto de las personas que viven con demencia como de sus cuidadores.
A diferencia de los grupos de apoyo, estos programas les enseñan a los cuidadores habilidades concretas, como cómo lidiar con el estrés, hacer que los ambientes del hogar sean seguros, comunicarse de manera efectiva con alguien que está confundido o resolver problemas que surgen a medida que avanza esta enfermedad devastadora.
Algunos de estos programas, conocidos como “atención integral de la demencia”, también emplean entrenadores o orientadores que ayudan a evaluar las necesidades de los pacientes y cuidadores, desarrollan planes de atención individualizados, conectan a las familias con los recursos de la comunidad, coordinan los servicios médicos y sociales y ofrecen servicios prácticos y sociales continuos. Soporte emocional.
Desafortunadamente, a pesar de un importante cuerpo de investigación que documenta su eficacia, estos programas no están ampliamente disponibles ni son ampliamente conocidos. Solo participa una pequeña fracción de las familias que se enfrentan a la demencia, incluso frente a necesidades generalizadas de atención no satisfechas. Y la financiación es escasa, en comparación con la cantidad de dinero que se ha inundado durante décadas, acaparamiento de titulares búsqueda de terapias farmacéuticas.
“Es angustiante que la conversación pública sobre la demencia esté dominada por el desarrollo de fármacos, como si todo lo que se necesitara fuera una píldora mágica”, dijo Laura Gitlin, destacada investigadora de la demencia y decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel en Filadelfia.
“Necesitamos un enfoque mucho más integral que reconozca la naturaleza prolongada y degenerativa de esta enfermedad y el hecho de que la demencia es un asunto familiar”, dijo.
En los EE. UU., más de 11 millones de familiares y amigos no remunerados y en gran parte sin capacitación brindan más del 80 % de la atención a las personas con demencia, brindando asistencia por un valor de $ 272 mil millones en 2021, según la Asociación de Alzheimer. (Esto excluye a los pacientes que viven en hogares de ancianos y otras instituciones). Estudios muestran estos cuidadores “informales” dedican más horas a atender a las personas con demencia y tienen una mayor carga de angustia psicológica y física que otros cuidadores.
A pesar de esas contribuciones, Medicare esperaba gastar $146 mil millones en personas con enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia en 2022, mientras que Medicaid, que paga la atención en hogares de ancianos para personas con bajos ingresos o discapacidades, esperaba gastar alrededor de $61 mil millones.
Uno podría pensar que un gasto tan enorme garantiza una atención médica de alta calidad y servicios de apoyo adecuados. Pero todo lo contrario es cierto. Atención médica para personas con Alzheimer y otros tipos de demencia en los EE. UU. — unos 7,2 millones de personasla mayoría de ellos personas mayores, es ampliamente reconocido como fragmentado, incompleto, mal coordinado e insensible al papel esencial que juegan los cuidadores familiares. Y los servicios de apoyo son pocos y distantes entre sí.
“Lo que ofrecemos a las personas, en su mayor parte, es totalmente inadecuado”, dijo Carolyn Clevenger, decana asociada de práctica clínica transformadora en la Escuela de Enfermería Nell Hodgson Woodruff de la Universidad de Emory.
Clevenger ayudó a crear el programa Integrated Memory Care en Emory, una práctica de atención primaria dirigida por enfermeras practicantes con experiencia en demencia. Al igual que otros programas de atención integral, prestan una atención considerable a las necesidades de los cuidadores y de los pacientes. “Pasamos mucho tiempo respondiendo todo tipo de preguntas y asesorando”, me dijo. Este año, dijo Clevenger, espera que se abran tres sitios adicionales en todo el país.
La expansión es un objetivo compartido por otros programas de atención integral en UCLA (el Programa de Atención al Alzheimer y la Demenciaahora disponible en 18 sitios), Salud Eskenazí en Indianápolis, la Universidad de California-San Francisco (Ecosistema de cuidados26 sitios), Universidad Johns Hopkins (Maximizar la independencia en el hogar), y el Instituto Benjamin Rose sobre el Envejecimiento en Cleveland (Consulta de atención BRI35 sitios).
En la última década, un cuerpo en crecimiento de investigación ha demostrado que estos programas mejoran la calidad de vida de las personas con demencia; aliviar los síntomas molestos; ayudar a evitar visitas innecesarias a la sala de emergencias u hospitalizaciones; y retrasar la colocación en un hogar de ancianos, al tiempo que reduce los síntomas de depresión, la tensión física y emocional y el estrés general de los cuidadores.
En un avance importante en 2021, un panel de expertos organizado por las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina dijo que había suficiente evidencia de beneficio recomendar que los programas integrales de atención de la demencia se implementen ampliamente.
Ahora, los líderes de estos programas y los defensores de la demencia están presionando a Medicare para que lance un proyecto piloto para probar un nuevo modelo para pagar la atención integral de la demencia. Se han estado reuniendo con el personal del Centro de Innovación de Medicare y Medicaid y “CMMI ha expresado un interés considerable en esto”, según el Dr. David Reuben, jefe de medicina geriátrica de UCLA y líder de su programa de atención de la demencia.
“Soy muy optimista de que algo sucederá” a finales de este año, dijo el Dr. Malaz Boustani, profesor de la Universidad de Indiana que ayudó a desarrollar el programa Aging Brain Care de Eskenazi Health y que ha sido parte de las conversaciones con los Centros de Medicare y Medicaid. Servicios.
La Asociación de Alzheimer también aboga por un proyecto piloto de este tipo, que podría adoptarse en “todo Medicare” si se demuestra que es beneficioso y rentable, dijo Matthew Baumgart, vicepresidente de políticas de salud de la asociación. Según un modelo propuesto por la asociación, los programas integrales de atención de la demencia recibirían entre $175 y $225 por mes por cada paciente, además de lo que paga Medicare por otros tipos de atención.
Un estudio encargado por la asociación estima que la implementación de un modelo integral de atención de la demencia podría ahorrar a Medicare y Medicaid $21 mil millones durante 10 años, en gran parte al reducir el uso de los servicios de atención médica intensiva por parte de los pacientes.
Le esperan varios desafíos, incluso si Medicare experimenta con formas de apoyar la atención integral de la demencia. No hay suficientes profesionales de la salud capacitados en el cuidado de la demencia, especialmente en áreas rurales y áreas urbanas de bajos ingresos. Trasladar los programas a entornos clínicos, incluidas las prácticas de atención primaria y las clínicas médicas, puede ser un desafío dado el alcance de las necesidades de los pacientes con demencia. Y las necesidades de capacitación para los miembros del personal del programa son significativas.
Incluso si las familias reciben alguna asistencia, es posible que no puedan pagar la ayuda necesaria en el hogar u otros servicios, como el cuidado diurno de adultos. Y muchas familias que se enfrentan a la demencia pueden no encontrar ayuda.
Para abordar eso, el Instituto Benjamin Rose sobre el Envejecimiento más adelante este año planea publicar un directorio de consumidores en línea de programas basados en evidencia para cuidadores de personas con demencia. Por primera vez, las personas podrán buscar, por código postal, la asistencia disponible cerca de ellos. “Queremos hacer correr la voz entre los cuidadores de que hay ayuda disponible”, dijo David Bass, vicepresidente sénior del Instituto Benjamin Rose que lidera ese esfuerzo.
Generalmente, programas para cuidadores de personas con demencia se financian mediante subvenciones o fondos gubernamentales y son gratuitos para las familias. A menudo, están disponibles a través de las Agencias del Área sobre el Envejecimiento, organizaciones que las familias deben consultar si buscan ayuda. Algunos ejemplos:
- Cuidador inteligente, entregado durante seis semanas a pequeños grupos en persona o por Zoom. Cada semana, un líder de grupo (a menudo un trabajador social) da una mini conferencia, analiza estrategias útiles y guía a los miembros del grupo a través de ejercicios diseñados para ayudarlos a manejar los problemas asociados con la demencia. Savvy Caregiver, que ahora se ofrece en 20 estados, presentó recientemente una versión en línea de siete sesiones del programa que los cuidadores pueden seguir en su horario.
- Comunidad REACH, una versión simplificada de un programa recomendado en el informe de la Academia Nacional de Ciencias de 2021. En sesiones de cuatro horas de duración, en persona o por teléfono, un entrenador les enseña a los cuidadores sobre la demencia, las estrategias de resolución de problemas y el manejo de los síntomas, el estado de ánimo, el estrés y la seguridad. Un programa similar, ALCANZA VAestá disponible en todo el país a través del Departamento de Asuntos de Veteranos.
- Programa de actividades a medida. En hasta ocho sesiones en el hogar durante cuatro meses, un terapeuta ocupacional evalúa los intereses, las habilidades funcionales y el entorno del hogar de una persona que vive con demencia. Se sugieren actividades que pueden mantener a la persona comprometida significativamente, junto con consejos sobre cómo llevarlas a cabo y consejos para simplificar las actividades a medida que avanza la demencia. El programa se está implementando en los entornos de atención médica en Australia y el VA lo está revisando como un posible componente de la atención geriátrica en el hogar, dijo Gitlin.
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KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que produce periodismo detallado sobre temas de salud. Junto con Policy Analysis and Polling, KHN es uno de los tres principales programas operativos en KFF (Fundación de la Familia Kaiser). KFF es una organización sin fines de lucro dotada que brinda información sobre temas de salud a la nación.