“Un paciente no debería tener que someterse a la explantación forzosa de un dispositivo”, dice Nita Farahany, especialista en derecho y ética de la Universidad de Duke en Carolina del Norte, que ha escrito un libro sobre derechos neurológicos.
“Si hay evidencia de que una interfaz cerebro-computadora podría convertirse en parte del yo del ser humano, entonces parece que bajo ninguna condición además de la necesidad médica se debe permitir que esa BCI sea explantada sin el consentimiento del usuario humano, ”, dice Ienca. “Si eso es constitutivo de la persona, entonces básicamente estás eliminando algo constitutivo de la persona en contra de su voluntad”. Ienca lo compara con la extracción forzada de órganos, lo cual está prohibido en el derecho internacional.
Mark Cook, un neurólogo que trabajó en el ensayo para el que Leggett se ofreció como voluntario, simpatiza con la compañía, que dice que estaba “adelantada a su tiempo”. “Recibo mucha correspondencia sobre esto; mucha gente preguntaba qué tan malvado era”, dice. Pero Cook siente que resultados como este siempre son una posibilidad en los ensayos médicos de medicamentos y dispositivos. Él enfatiza que es importante que los participantes sean plenamente conscientes de estas posibilidades antes de participar en dichos ensayos.
Sin embargo, Ienca y Gilbert creen que algo debe cambiar. Las empresas deberían tener un seguro que cubra el mantenimiento de los dispositivos en caso de que los voluntarios necesiten conservarlos más allá del final de un ensayo clínico, por ejemplo. O tal vez los estados podrían intervenir y proporcionar la financiación necesaria.
Burkhart tiene sus propias sugerencias. “Estas empresas deben tener la responsabilidad de respaldar estos dispositivos de una forma u otra”, dice. Como mínimo, las empresas deben reservar fondos que cubran el mantenimiento continuo de los dispositivos y su eliminación solo cuando el usuario esté listo, dice.
Burkhart también cree que a la industria le vendría bien un conjunto de estándares que permitan que los componentes se utilicen en múltiples dispositivos. Tome las baterías, por ejemplo. Sería más fácil reemplazar una batería en un dispositivo si todas las empresas del sector utilizaran las mismas baterías, señala. Farahany está de acuerdo. “Una solución potencial… es hacer que los dispositivos sean interoperables para que otros puedan repararlos con el tiempo”, dice ella.
“Este tipo de desafíos que ahora estamos observando por primera vez serán cada vez más comunes en el futuro”, dice Ienca. Varias grandes empresas, incluidas Neurotecnología Roca Negra y Neurociencia de precisión, están realizando importantes inversiones en tecnologías de implantes cerebrales. Y una búsqueda de “interfaz cerebro-computadora” en un registro de ensayos clínicos en línea da más de 150 resultados. Burkhart cree que alrededor de 30 a 35 personas han recibido interfaces cerebro-computadora similares a la suya.
Leggett ha expresado su interés en futuros ensayos de implantes cerebrales, pero su accidente cerebrovascular reciente probablemente la hará inelegible para otros estudios, dice Gilbert. Desde que finalizó el ensayo, ha estado probando varias combinaciones de medicamentos para ayudar a controlar sus convulsiones. Todavía extraña su implante.
“Apagar finalmente mi dispositivo fue el comienzo de un período de luto para mí”, le dijo a Gilbert. “Una pérdida, un sentimiento como si hubiera perdido algo precioso y querido para mí que nunca podría ser reemplazado. Era una parte de mí”.