Las víctimas de la enfermedad autoinmune lupus han tenido dificultades para conseguir medicamentos que salvan vidas en medio de afirmaciones de que podrían usarse en la lucha contra el coronavirus.
Al menos el 90 por ciento de los pacientes con lupus en el Reino Unido están tomando hidroxicloroquina, un medicamento contra la malaria que se encuentra en ensayos clínicos como un posible tratamiento para COVID-19.
El lupus es una enfermedad en la cual el sistema inmune confunde y ataca el tejido sano como un invasor como una bacteria o un virus.
Está se estima alrededor de cinco millones de personas en todo el mundo sufre de alguna forma de lupus.
No hay cura para la enfermedad que puede causar fatiga, dolor, inflamación, problemas cardíacos y renales.
"En el peor de los casos, siento que no puedo hacer nada, incluso respirar se siente como si tomara demasiada energía, realmente me deja inconsciente", dijo Amy Baker, quien fue diagnosticada por primera vez con lupus en 2007.
'Confiamos en ello para poder vivir'
Baker es una estudiante de arquitectura de 27 años en el Reino Unido que dijo que tuvo problemas para obtener su receta de hidroxicloroquina en marzo.
"Le puse una receta y la estoy protegiendo, así que no pude ir a buscarla. Mi vecino fue (y) la farmacia le dijo que estaban teniendo dificultades para obtenerlo del proveedor, por lo que mi receta no se pudo surtir ", dijo Baker.
Llamó a la farmacia todos los días durante una semana hasta que finalmente pudo obtener su receta.
Baker ya ha sido hospitalizada innumerables veces por su enfermedad y le preocupa que si no puede obtener el medicamento en el futuro, podría tener un brote de la enfermedad.
Eso podría llevarla al hospital durante una pandemia, mientras que se considera que está en mayor riesgo de contraer coronavirus debido a su sistema inmune comprometido.
"Es realmente frustrante porque sé que en este momento no hay evidencia científica detrás de esto", dijo Baker, refiriéndose al hecho de que actualmente hay poca evidencia concluyente que sugiera que el medicamento sea efectivo contra el coronavirus.
"Nuestros niveles de existencias de un medicamento en el que confiamos para poder vivir y mantenernos saludables se ve afectado por algo que aún no se ha probado".
La doctora Michelle Petri, directora del Centro de Lupus de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, dijo: "Es el único medicamento que mejora la supervivencia de los pacientes con lupus".
"La mortalidad aumenta cuatro veces si un paciente con lupus (deja de tomar el medicamento)", agregó el Dr. Petri.
Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social del Reino Unido dijo a Euronews que no hay escasez de hidroxicloroquina en el Reino Unido.
"Las reservas centrales de hidroxicloroquina se están utilizando para ensayos clínicos y esto no tiene ningún impacto en el suministro de pacientes a los que se les recetó el medicamento", dijo un portavoz del departamento.
Actualmente hay una prohibición de exportación en el Reino Unido para proteger las exist encias de la droga, pero a fines de marzo, hubo un breve problema de suministro debido a un aumento en la demanda.
"Parece que hubo un aumento inesperado en la demanda del medicamento hidroxicloroquina y esto fue en parte debido a que algunos médicos escribieron recetas para las personas preocupadas por COVID-19", dijo a Euronews Paul Howard, director ejecutivo de Lupus UK. .
Las personas con lupus y otras afecciones, como la artritis reumatoide, también fueron parte de la mayor demanda.
"En esa época se aconsejaba a muchas personas que se autoaislaran o se protegieran por un período de 12 semanas y, por lo tanto, si normalmente tenían una receta de un mes cada vez, podrían haber solicitado dos o tres meses para ayudarlos a pasar ese período de protección ", dijo Howard.
Los suministros de la droga no pudieron hacer frente al aumento de la demanda.
Exageración política sobre la cloroquina como tratamiento para COVID-19 en marzo
La cloroquina es una droga que existe desde la década de 1940 para tratar la malaria y la hidroxicloroquina es un derivado menos tóxico de la misma.
El medicamento tiene algunos efectos secundarios graves, como dolor de cabeza, mareos, náuseas y, en algunos casos, problemas cardíacos.
El presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, promocionó el uso de la droga contra COVID-19 a mediados de marzo, afirmando que mostró "resultados iniciales muy, muy alentadores".
Dijo que Estados Unidos pondría el medicamento a disposición "casi de inmediato".
Sus comentarios coincidieron con la publicación de un estudio francés el 20 de marzo de los resultados preliminares del uso del medicamento en 24 pacientes franceses con COVID-19.
El estudio provino del controvertido doctor Didier Raoult y concluyó que el tratamiento (del pequeño grupo de personas) con hidroxicloroquina y un antibiótico mostró una "reducción / desaparición" del coronavirus en varios pacientes.
Los resultados llegaron a los titulares de todo el mundo, incluso cuando los médicos y científicos insistieron en que el estudio tenía fallas metódicas debido a la falta de un grupo de control y un tamaño de muestra pequeño. El medicamento es parte de muchos ensayos clínicos más serios en todo el mundo junto con varios otros antivirales.
El presidente francés, Emmanuel Macron, se reunió recientemente con Raoult, calificándolo de "gran científico" y declarando que la hidroxicloroquina debe analizarse junto con un antibiótico como tratamiento potencial, como lo había hecho Raoult.
Pero otros estudios han tenido resultados mixtos, con un estudio de preimpresión en los EE. UU. sin mostrar reducción en la necesidad de ventilación mecánica para pacientes hospitalizados con COVID-19.
"Se identificó una asociación de aumento de la mortalidad general en pacientes tratados con hidroxicloroquina sola", dijeron los investigadores, enfatizando la necesidad de estudios "aleatorizados y controlados".
Problemas de reposición en farmacias francesas
Sin embargo, la exageración en Francia creó los mismos problemas de escasez que en el Reino Unido.
Noémie Villalonga es un músico de 24 años que vive en Montpellier y dice que le diagnosticaron lupus cuando tenía solo 8 años.
En marzo, su médico le informó que almacenara el medicamento que toma, la cloroquina, para asegurarse de que no se quedaran sin existencias.
"Telefoneé a seis farmacias que me dijeron que no tenían 'derecho' a proporcionarme mi tratamiento, que estaba reservado exclusivamente a los hospitales para los pacientes de COVID-19", afirma Villalonga.
Ella dice que su enfermedad la perjudica a diario con fatiga y dolor. Sin embargo, no le preocupa no recibir su medicamento, afirmando que si ayuda con COVID-19, deberían usarlo.
"Creo que podemos proporcionar a todos los pacientes que lo necesitan un tratamiento adecuado", dijo. Villalonga recibió su receta después de dos semanas de tratar de obtenerla en la farmacia.
Johanna Clouscard es la presidenta de Lupus France y ha estado trabajando para asegurarse de que las existencias estén disponibles para las personas que necesitan el medicamento.
“Todavía hay preocupaciones de reposición de existencias para algunas personas. Acabo de tener a una mujer por teléfono que ha estado esperando su tratamiento durante más de 15 días, lo cual es absurdo ”, escribió en un correo electrónico a Euronews.
En una nota en su sitio web, la compañía farmacéutica Sanofi, que produce el medicamento, dijo a fines de marzo que "debido a la importante cobertura de los medios" tenían muchas solicitudes de hidroxicloroquina de profesionales médicos en ciudades y hospitales.
El gobierno francés autorizó el uso de hidroxicloroquina y otros antivirales para pacientes con COVID-19 en una ley del 26 de marzo, al tiempo que protegía el medicamento para que los pacientes con recetas como personas con lupus y otras afecciones pudieran acceder a él.
Escasez de drogas en curso en los Estados Unidos
Sin embargo, la hidroxicloroquina todavía está en la lista de escasez de medicamentos de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) "debido a un aumento significativo en la demanda", dijo a Euronews un portavoz de la agencia.
La agencia está trabajando con los fabricantes para aumentar la producción del medicamento y algunas compañías farmacéuticas han donado dosis para la reserva de los EE. UU.
“Me han abrumado las solicitudes de los pacientes para ayudarlos a obtener sus repuestos. Las farmacias me requieren que haga autorizaciones previas para pacientes que retrasan aún más la obtención del medicamento. Cuando lo consiguen, puede ser solo un mes o incluso menos, "dijo el Dr. Petri, un reumatólogo de la Universidad Johns Hopkins en los Estados Unidos.
El aumento de la demanda también estuvo influenciado por una prohibición de exportación india a fines de marzo sobre los ingredientes farmacéuticos activos para el medicamento, algo que India luego revocó bajo presión internacional.
En una carta del 20 de abril, el Departamento de Justicia de EE. UU. autorizó a una compañía farmacéutica mayorista a distribuir hidroxicloroquina de la reserva nacional de EE. UU. para COVID-19.
"Una gran parte de la preocupación a largo plazo es el origen del suministro de este medicamento", dijo Howard en Lupus UK.
Si se demuestra que es efectivo contra COVID-19, muchos temen que la escasez de drogas empeore.
Por ahora, los pacientes pueden encontrarlo "probando múltiples farmacias", dijo el Dr. Petri, pero muchos temen que tendrán que reducir sus dosis y arriesgar su salud si continúan los problemas de suministro.
"Si llega al punto en que empiezo a quedarme sin suministros, se convertirá en un problema de ansiedad, y el estrés y la ansiedad pueden causar un brote de lupus", dijo Baker.