En septiembre de 2022 acompañé a mi padre de 82 años a una cita con su oncólogo. A mi padre le hicieron recientemente una tomografía PET y los resultados no fueron buenos. Después de siete años de inmunoterapia farmacológica exitosa, su cáncer se había extendido. El médico nos dijo que podría ser el momento de considerar el cuidado de hospicio.
El Sociedad Americana del Cáncer Según su sitio web, “la atención de hospicio es un tipo distintivo de atención que se enfoca en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad avanzada que limita la vida y sus cuidadores”.
El enfoque de la atención cambia de tratar la enfermedad a tratar el dolor y hacer que la persona se sienta cómoda, limpia y segura. “El cuidado de hospicio brinda atención compasiva a las personas en las últimas etapas de una enfermedad terminal para que puedan vivir una vida lo más plena y cómoda posible”, explica la ACS.
Aunque había escuchado el término “hospicio” antes, no entendía muy bien lo que significaba hasta que mi padre ingresó a este tipo de atención. Como muchos otros, había combinado el cuidado de hospicio con rendirme, pero eso no es ni justo ni cierto.
La muerte es parte de la vida y Hospice reconoce ese hecho. La escritora de Massachusetts, Catherine Newman, pasó varios meses cuidando a una amiga que estab a en un hospicio al final de su vida. Newman dice: “He aprendido que un hospicio es el lugar más humano, desgarrador y hermoso al mismo tiempo”.
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entender hospicio
La idea del cuidado de hospicio se originó en Inglaterra en la década de 1950. Llegó a los Estados Unidos en 1974 cuando Florence Wald, dos pediatras y un capellán fundaron Connecticut Hospice en Branford, Connecticut. En 1982, la ley federal convirtió el cuidado de hospicio en un beneficio cubierto por Medicare.
cuidado de hospicio es para personas que se espera que vivan seis meses o menos y que ya no reciben tratamientos para prolongar la vida. Eso no significa que el paciente voluntad vivir durante seis meses (puede ser significativamente más corto dependiendo de cuándo comience el cuidado de hospicio y la progresión de la enfermedad). En algunos casos, la persona puede vivir más de seis meses y es posible que el médico deba solicitar una extensión de la atención. El cuidado de hospicio no es suicidio asistido; No se administran fármacos para inducir la muerte.
El enfoque del cuidado de hospicio
El cuidado de hospicio cambia el enfoque del manejo de enfermedades al cuidado de confort y la calidad de vida. La at ención incluye manejo del dolor y otros servicios como apoyo emocional y espiritual. Los programas de hospicio generalmente brindan apoyo a los seres queridos, incluida la capacitación en el cuidado de la persona y el apoyo por duelo.
El cuidado de hospicio se puede proporcionar en el hogar de una persona o en un centro de hospicio. Decidir cuál es mejor es una decisión individual basada en varios factores.
La ventaja de un hospicio domiciliario es que la persona puede permanecer en su entorno familiar. Se pueden llevar al hogar equipos como una cama de hospital, un tanque de oxígeno y sillas de baño para garantizar que la persona esté cómoda y segura. También se proporciona un “paquete de conveniencia” que contiene medicamentos para problemas como el dolor, las náuseas y la ansiedad.
Si bien el hospicio en el hogar incluye visitas de enfermeras y ayudantes, no es un cuidado de tiempo completo las 24 horas. Gran parte de la atención (p. ej., ayudar a bañarse y administrar medicamentos) la brindan los cuidadores, ya sea miembros de la familia o ayudantes externos (que no son proporcionados por el hospicio y son pagados de su bolsillo).
Para algunas personas, el cuidado de hospicio para pacientes hospitalizados es una mejor alternativa. El amigo de Newman estaba siendo atendido en un centro de cuidados paliativos. Newman explica: “Mi amiga tenía niños pequeños, por lo que no le era posible cuidarlos en casa. Además, sus necesidades de atención eran tan complicadas que el hospicio residencial era la única opción”.
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Déjalo ir
Antes de la cita con el médico, mi padre no se había sentido como él mismo durante varias semanas. No tenía apetito y perdió peso. También dormía mucho más durante el día. A medida que su condición empeoró, me confió que no creía que pudiera aguantar mucho más. Pero no estaba en su naturaleza dejar de pelear, así que continuó con sus tratamientos.
Ahora el doctor le dio permiso para parar. En lugar de estar consternado cuando escuchó la noticia, el primer sentimiento de mi padre fue de un alivio abrumador.
Los sentimientos de mi padre no son raros. “Los hospitales no quieren que la gente muera. Se siente como un fracaso”, explica Newman. “El enfermo siente que ha defraudado a los demás si no se cura. Si bien es aterrador y devastador saber que vas a morir, también puede brindar algo de alivio, especialmente para alguien que ha estado luchando y sufriendo durante tanto tiempo”.
Placeres simples
Hay una falta de urgencia en el hospicio. El foco está en estar aquí ahora, en estar vivo en el presente. “Nadie te despierta para tomarte la temperatura o sugiere que comas comidas saludables y balanceadas”, dice Newman.
Los pacientes de hospicio ya no tienen que preocuparse por extender sus vidas y pueden disfrutar de placeres simples. Una tarde mi padre estaba fumando un cigarrillo fuera de su casa cuando llegó su enfermera visitante. En lugar de castigarlo o apresurarlo, ella le dijo amablemente: “Tómate tu tiempo; Esperaré.” Ella acercó una silla y se sentó a su lado.
La experiencia de Newman al cuidar a su amiga en el hospicio fue tan poderosa que inspiró su novela de ficción.Todos queremos cosas imposibles.” Después de la muerte de su amiga, ella también se ofreció como voluntaria en el hospicio.
Newman dice: “La gente anhela la comida reconfortante. Debo haber hecho miles de sándwiches de queso a la parrilla. Fuman hierba, beben un poco de alcohol, escuchan música, encuentran alegría donde pueden”.
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Conversaciones al final de la vida.
Además de controlar los signos vitales y ajustar los medicamentos, los trabajadores de cuidados paliativos ayudan a las personas en la “transición”. Las enfermeras y ayudantes que visitaron a mi padre fueron amables y afectuosos. Crearon un ambiente seguro para que él fuera abierto sobre sus sentimientos.
El hospicio también ofrece a los familiares la oportunidad de tener conversaciones difíciles. No era ningún secreto para papá ni para nosotros que se estaba muriendo. Así que aprovechamos para hablar de ese hecho y comentar cosas como su funeral.
Newman dice: “Puede dar miedo hablar de las cosas difíciles. Tienes miedo de equivocarte o decir algo incorrecto. Pero la persona sabe que se está muriendo; Sin estas conversaciones, están solos con sus pensamientos. Es mejor ser audaz y arriesgarse. El hospicio te brinda el tiempo y el espacio para hablar sobre estas cosas difíciles”.
Estas conversaciones difíciles con mi padre hicieron que los primeros días de duelo fueran mucho más fáciles. Había muchas opciones, pero estábamos en paz y seguros de que sabíamos lo que él quería.
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Decir adiós
Estar en un hospicio también les da a las personas tiempo para hablar de otras cosas. Newman dice: “Es irónico; La persona muere y, sin embargo, se siente como si hubiera todo el tiempo del mundo. Se pasa mucho tiempo en el hospicio simplemente sentado. Chismean, hacen una pequeña charla y se ríen también. “
Las personas a menudo se resienten por el hecho de que la última conversación que tuvieron con un ser querido fue más significativa, o se sienten culpables si no están físicamente presentes cuando la persona murió. “Están buscando ese momento emotivo y culminante como el que vieron en las películas, pero la muerte real no es así”, señala Newman. “No todas las conversaciones serán profundas”.
A menudo, una persona tiene visitas casi las 24 horas del día y muere cuando no hay nadie en la habitación. Algunos creen que es porque eso es exactamente lo que la persona quería: estaban esperando que su ser querido se fuera. Newman dice: “Lo que importa es toda la vida, no lo que sucede en esos últimos días o momentos”.
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Al principio, mis hermanos estaban en contra del cuidado de hospicio de mi padre. Sintieron que era una admisión de derrota. Pero cuanto más hablamos con nuestro padre y aprendimos sobre el hospicio, más nos dimos cuenta de que era la elección correcta. Habíamos apoyado a nuestro padre toda su vida. El hospicio nos permitió brindarle el mismo apoyo cuando estaba al final de su vida.
Randi Mazzella es una escritora independiente que se especializa en una amplia gama de temas, desde la crianza de los hijos hasta la cultura pop y la vida después de los 50. Es madre de tres hijos adultos y vive en Nueva Jersey con su esposo. Lea más sobre su trabajo en randimazzella.com.
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