La lucha contra el cáncer es uno de los principales objetivos de la nueva política de salud de la Comisión Europea. El cáncer sigue siendo la segunda causa más común de muerte a nivel mundial, representando 1 de cada 6 muertes, los tipos raros de la enfermedad representan una gran proporción del número total de incidentes de cáncer en todo el mundo.
Solo en Europa, las formas raras de cáncer representan aproximadamente el 24% de todos los casos, según Rare Cancers Europe (RCE). A lo largo de los años, las políticas de la UE han intentado arrojar luz significativa sobre la propagación de formas raras de cáncer y la necesidad de métodos innovadores para hacer frente a la temida enfermedad.
Los formuladores de políticas para la lucha contra el cáncer.
La nueva jefa de salud de la UE, Stella Kyriakides, una sobreviviente del cáncer, se ha comprometido a combatir la enfermedad a través de esfuerzos unificados e inversiones más amplias para combatirla.
"Hacer una diferencia en la vida de los enfermos de cáncer siempre ha sido mi principio rector", dijo Kyriakides durante su audiencia de confirmación en el Parlamento Europeo. En su primer discurso en el Parlamento Europeo después de su audiencia, dio a conocer una hoja de ruta para el plan de Europa para vencer el cáncer, donde pidió un acceso justo e igualitario al tratamiento del cáncer y esfuerzos más sólidos para reducir las desigualdades en las áreas de detección, diagnóstico temprano y Tratamientos innovadores.
Loucas Fourlas, presidente de los eurodiputados contra el cáncer (MAC), ha establecido como prioridad del grupo para el período que se extiende desde 2019-2024 la adopción de una estrategia europea conjunta para combatir el cáncer, una que permitiría una colaboración eficiente entre todos los actores para aprovechar, de la mejor manera posible, los recursos de Europa para reducir el número de nuevos casos de cáncer a nivel europeo y global.
“Esta asociación requiere coraje y compromiso; el coraje de hablar libremente sobre el cáncer y el compromiso de trabajar juntos mientras compartimos el conocimiento y nuestras opiniones ”, dijo Fourlas a New Europe.
Fourlas cree que la forma de lograr esto es exigir la mayor cantidad de fondos posible para resaltar las asociaciones estratégicas, los métodos innovadores y las herramientas que contribuirían efectivamente a la prevención y el diagnóstico temprano, así como proporcionar un acceso igualitario a nuevas terapias innovadoras.
Debido a la magnitud del desafío, es necesario un esfuerzo concertado de la UE para desarrollar políticas que sean efectivas y eficientes. Sin embargo, dado el hecho de que los cánceres raros representan un gran porcentaje del número total de incidentes de cáncer en todo el mundo, Europa necesita formular una política concreta para las formas raras de cánceres que corresponde a las realidades en el terreno.
"Es una obligación para todos los miembros de la UE salvaguardar el cuidado de sus ciudadanos, incluso si es solo un caso entre los más de 500 millones de ciudadanos europeos", destacó Fourlas.
¿La UE está haciendo lo suficiente?
Algunas de las acciones de Bruselas incluyen la Acción conjunta sobre cánceres raros (JARC), una cooperación marco que involucra a ciertos organismos y organizaciones que cubren, pero no se especializan, en cánceres raros. Su objetivo es crear conciencia sobre los tipos de cáncer raros y desarrollar enfoques innovadores para una atención médica de calidad, prevención, investigación, educación, diagnóstico y tratamiento.
Las European Reference Networks son una plataforma virtual que involucra a proveedores de atención médica de toda Europa y que facilitan las discusiones sobre enfermedades complejas o raras, todas las cuales son financiadas por fondos de investigación de la UE con la esperanza de que contribuyan a la prevención del cáncer.
La realidad vista a través de los ojos de un paciente.
Si bien las preocupaciones poco frecuentes sobre el cáncer afectan a aproximadamente el 24% de los residentes de Europa, la cantidad de atención prestada a la enfermedad sigue siendo desproporcionada.
Los pacientes que son diagnosticados con tipos raros de cáncer tienen poco acceso a la información sobre sus casos específicos y los tratamientos apropiados a seguir y al centro de salud a cargo, donde deben consultar.
En una entrevista con New Europe, Eleftherios Stavropoulos dio una nueva visión de lo que sucedió cuando, como empleado que trabaja para la UE en Bruselas, fue diagnosticado con carcinoma adenoide quístico, un tipo de cáncer raro de rápido desarrollo y expansión, que estaba en un estado cercano -final etapa de desarrollo con pocas esperanzas de supervivencia. Lo que observó a lo largo de su viaje es que Europa todavía no está organizada en una variedad de campos.
Las opciones de atención médica especializadas para tipos raros de cáncer continúan siendo lamentablemente deficientes en Europa y no existen formas disponibles de la enfermedad específicas, y los centros de salud que ofrecen tratamiento para ciertos tipos de cáncer generalmente son desconocidos para el paciente promedio. Las observaciones de Stavropoulos se basaron en su propia investigación cuando estaba investigando qué hospitales en la UE aceptan el mayor número de pacientes que padecen formas raras de cáncer.
Lo que le pareció más preocupante acerca de las opciones que se ofrecen para los enfermos de cáncer es que Bruselas ha hecho muy poco para desarrollar el tipo de instalaciones y centros de información que se centran en tratamientos efectivos para los tipos raros de cáncer. Si, como él insiste, hay suficientes recursos disponibles para el público, se podrían salvar muchas más vidas.
Europa sigue careciendo de una base de datos en toda la UE que incluya información confiable sobre diversas formas de cáncer, así como cómo y dónde tratar la enfermedad. Stavropoulos cree que fue el afortunado benefactor de la suerte en el sentido de que fue capaz de encontrar el tipo adecuado de expertos que pudieran tratar su enfermedad. Sin embargo, señaló que muchos otros en Europa no han tenido tanta suerte.
Stavropoulos se vio obligado a recopilar, por su cuenta, datos de estudios de investigación para educarse sobre su enfermedad y las formas en que podría tratarse con éxito. "Algunos investigadores realizaron un estudio que leí … uno esperaría que, dado que hubo algunos resultados alentadores, alguien hubiera tomado los datos existentes y los hubiera utilizado para llevar la investigación unos pasos más allá", afirmó.
En este punto, queda claro que la carrera contra el cáncer, una enfermedad mortal y cruel, sus formas raras no pueden ser ignoradas. Las instituciones sanitarias de Europa necesitan escuchar a los pacientes y a los sobrevivientes para comprender mejor los desafíos que enfrentan.
La investigación de cánceres raros y las grandes inversiones en su tratamiento y prevención son cruciales para combatir la enfermedad. Sin ninguno de estos, el casi 25% de los pacientes europeos que sufren de formas atípicas de cáncer pueden ver que sus posibilidades de una recuperación completa se desvanecen rápidamente.