Una campaña de crowdfunding en Hungría recaudó 700 millones de HUF (€ 2 millones) en solo un par de días para que un niño enfermo en Hungría acceda al medicamento más caro del mundo.
Zente, de 19 meses, tiene un trastorno muscular poco común llamado atrofia muscular espinal (AME) y requiere un nuevo tratamiento que sus padres han c alificado de "cura".
El medicamento, Zolgensma, debe administrarse antes de que un niño tenga dos años para ser efectivo y cuesta $ 2.1 millones (€ 1.9 millones) por un solo tratamiento.
Los padres de Zente comenzaron una página de Gofundme el 19 de septiembre para recaudar dinero para la droga.
El miércoles, seis días después de que comenzaran la campaña, la madre de Zente anunció que habían recaudado suficiente dinero para el tratamiento.
La droga más cara del mundo
La AME es un grupo de trastornos neuromusculares que provocan la pérdida de neuronas motoras y el desgaste muscular progresivo.
Zolgensma, que se lanzó en mayo de este año, solo está disponible en los Estados Unidos.
En un ensayo clínico del medicamento, 36 niños con AME recibieron el tratamiento antes de cumplir los dos años y al final del ensayo, ninguno de ellos necesitaba un sistema de ventilación permanente para respirar.
Los padres de Zente no son los únicos que intentan recaudar dinero para el tratamiento de sus hijos: a principios de este mes, otra familia en Bélgica recaudó una cantidad similar por el mismo medicamento.
Una de cada 10 personas en Bélgica donó, recaudando un total de € 1.9 millones para que un niño de 9 meses con AME pudiera acceder a Zolgensma.
Algunas compañías farmacéuticas en los Estados Unidos han calificado el costo del medicamento como "inmoral", citando el hecho de que la AME es la principal causa genética de muerte para los bebés.
Ha habido otras preocupaciones sobre la precisión de los datos que su productor, Novartis, presentó a la FDA antes de aprobar el medicamento.
En respuesta a las críticas sobre el precio del medicamento, Novartis ha creado un nuevo plan de "acuerdos basados en resultados" en el que las personas solo tienen que pagar por el medicamento si funciona.
También permitirá que algunos titulares de seguros en los Estados Unidos paguen el medicamento durante un período de cinco años.