La era de los macrodatos ha creado recursos valiosos para los resultados de interés público, como la atención médica. En los últimos 18 meses, la velocidad con la que los científicos pudieron responder a la pandemia del covid-19, más rápido que cualquier otra enfermedad en la historia, demostró los beneficios de recopilar, compartir y extraer valor de los datos para un bien más amplio.
El acceso a los datos de 56 millones de registros médicos de pacientes del Servicio Nacional de Salud (NHS) permitió a los investigadores de salud pública en el Reino Unido proporcionar algunos de los datos más sólidos sobre los factores de riesgo de mortalidad por covid y características del covid prolongado, y el acceso a los registros de salud aceleró la desarrollo de tratamientos médicos que salvan vidas como las vacunas de ARN mensajero producidas por Moderna y Pfizer.
Pero equilibrar los beneficios del intercambio de datos con la protección de la privacidad individual y organizacional es un proceso delicado, y con razón. Los gobiernos y las empresas recopilan cada vez más grandes cantidades de datos, lo que genera investigaciones, inquietudes en torno a la privacidad y exige una regulación más estricta.
“Los datos impulsan cada vez más la innovación y deben usarse para el bien público, mientras se protege la privacidad individual. Este es un terreno nuevo y desconocido para la formulación de políticas, y requiere un enfoque cuidadoso ”, escribió David Deming, profesor y director del Malcolm Wiener Center for Social Policy en la Harvard Kennedy School, en un artículo reciente del New York Times.
Un número creciente de nuevas empresas, unas 230 y contando, según Colaborativos de datos—Se están formando para ayudar a empoderar a los ciudadanos, los grupos sin fines de lucro y los gobiernos para obtener más control sobre sus datos.
Estas nuevas empresas están adoptando estructuras legales e institucionales como fideicomisos de datos, cooperativas y administradores para ayudar a brindar a las personas y organizaciones un medio para recopilar y usar datos relevantes de manera efectiva y segura y, en el proceso, asumir el control de la economía de datos por parte de las grandes tecnologías.
“La relación entre los datos y la sociedad está fundamentalmente rota”, dice Matt Gee, director ejecutivo de Brighthive, que ayuda a las redes y organizaciones a establecer modelos de gobernanza alternativos que incluyen fideicomisos de datos, comunes de datos y cooperativas de datos.
“Creemos que debería ser más colaborativo en lugar de competitivo, debería ser más abierto y transparente, debería ser más distribuido y democrático en lugar de monopolista. Así es como hacemos que las ganancias sean más equitativas y reducimos los sesgos dañinos en los datos “.
Acceso y control
Como lo demostró la pandemia, la investigación médica y la planificación de la salud pública pueden enriquecerse mediante el acceso a registros médicos electrónicos, datos de recetas y medicamentos, y epidemiología. Pero los datos de salud también son muy sensibles, con un escrutinio público comprensible sobre los esfuerzos para compartirlos. El llamado “uso secundario”, que aplica información de salud personal para usos fuera de la prestación de servicios de salud, requiere un nuevo marco de gobernanza.
Findata es una autoridad independiente en el Instituto Finlandés de Salud y Bienestar, establecido por una ley gubernamental en mayo de 2019. La agencia facilita el acceso de los investigadores a los datos de salud finlandeses, emitiendo permisos de uso o respondiendo a solicitudes estadísticas específicas. Al hacerlo, tiene como objetivo proteger los intereses de los ciudadanos y al mismo tiempo apreciar el valor que sus datos pueden ofrecer a la investigación médica, la enseñanza y la planificación de la salud.
Antes de la formación de Findata, era costoso y complejo para los investigadores acceder a este recurso de investigación vital. “El propósito de esta agencia es optimizar y asegurar el uso de los datos de salud”, explica Johanna Seppänen, directora de Findata.
“Antes, si querías tener datos de diferentes registros u hospitales, tenías que hacer cuatro aplicaciones y no existían formas estándar de manejarlas, no había formas de determinar los precios. Fue muy lento, difícil y confuso “.
Findata es la única agencia de este tipo hasta ahora, pero podría inspirar a otros países que quieran obtener más valor de los datos de salud de una manera segura.
El NHS del Reino Unido se enfrentó recientemente hacer retroceder de los defensores de la privacidad sobre reformas para mejorar el intercambio de datos para la planificación de la salud pública, mostrando los desafíos que pueden surgir de los intentos de cambiar la recopilación de datos y los protocolos de intercambio.
Empoderamiento y autonomía
Ayudar a individuos y grupos marginados ha sido otra área de enfoque para las nuevas organizaciones de gobierno de datos.
Administradores de datos—Que van desde colectivos comunitarios hasta organizaciones públicas o privadas— sirven como “tanto intermediarios como guardianes durante el intercambio de datos, lo que ayuda a las personas y comunidades a navegar mejor por la economía de los datos y negociar mejor sus derechos sobre los datos”, dice Suha Mohamed , asociado de estrategia y asociaciones en Aapti, una organización que trabaja en la intersección de la tecnología y la sociedad con un enfoque en los derechos de datos.
Un ejemplo de dónde los administradores de datos pueden resultar útiles es para las personas en la economía de los trabajos por encargo, un mercado laboral de rápido crecimiento que se ha caracterizado por la prevalencia de contratos a corto plazo o trabajo independiente, en oposición a los trabajos permanentes, y ha estado plagado de desigualdades de poder.
“El control asimétrico de los datos es una de las principales palancas de poder que utilizan las plataformas de conciertos para gestionar su fuerza de trabajo y dar forma a la narrativa y la política pública en el ámbito en el que operan”, dice Hays Witt, cofundador y director ejecutivo de Driver’s Seat. una cooperativa de datos propiedad de conductores que se especializa en viajes privados.
“Muy pocas partes interesadas tienen acceso a los datos que necesitan para participar de manera productiva y constructiva, comenzando por los propios trabajadores. Nuestra premisa [at Driver’s Seat] es: usemos la tecnología y una cooperativa de datos para empoderar a los trabajadores a recopilar, agregar y compartir sus datos ”, dice Witt.
Driver’s Seat ha desarrollado una aplicación patentada a través de la cual los trabajadores pueden enviar su información de ubicación, trabajo e ingresos, que luego se agrega y analiza. Luego, los conductores reciben información que les ayuda a comprender sus ganancias y rendimiento reales, informando sus elecciones sobre dónde, cuándo, en qué plataformas y en qué términos trabajar.
Driver’s Seat está desarrollando herramientas que pueden decirles a los conductores su salario real promedio en todas las plataformas de su ciudad, comparar su salario con los promedios y decirles si su salario aumenta o disminuye. Todo esto podría ayudar a los conductores a trasladarse a plataformas que les ofrezcan un mejor trato, potenciando lo que de otro modo sería una fuerza laboral atomizada.
“Nuestros conductores están realmente entusiasmados de participar, porque su experiencia diaria consiste en ver métricas, retroalimentadas por las plataformas, en las que no confían”, dice Witt. “Saben que las métricas son influyentes, su experiencia diaria está totalmente mediada por datos. Afecta sus ganancias y su vida, y ellos lo saben “.
Witt cree que en el futuro, los trabajadores podrán contribuir cada vez más a la información de fuentes colaborativas para desarrollar “análisis colectivos de sus problemas, lo que significa que pueden proponer soluciones de políticas colectivas o acuerdos para negociar con la plataforma de empleo”.
Equilibrar la misión social y los modelos de negocio
Todas las nuevas empresas de datos, ya sean instituciones autorizadas por el gobierno como Findata o empresas emprendedoras como Driver’s Seat, enfrentan el desafío de equilibrar su misión con la sostenibilidad operativa.
Asegurar una base financiera sostenible es un desafío importante para los grupos sin fines de lucro y las empresas de impacto social. Para las instituciones de equidad de datos, la combinación de financiamiento generalmente incluye enfoques impulsados por la comunidad y los miembros, y ayuda filantrópica.
Pero algunas organizaciones, como Brighthive, han encontrado modelos en los que todos ganan en los que las empresas del sector privado buscan mejorar la gobernanza de los datos y están dispuestas a pagar por ello.
Gee de Brighthive describe a los clientes comerciales que “han visto lo que está sucediendo en la Unión Europea en torno a la regulación de la IA y quieren adelantarse en los EE. UU. Están adoptando una postura proactiva en cuestiones como la transparencia algorítmica, las auditorías de equidad y un modelo de gobierno alternativo sobre cómo utilizan los datos de los clientes “.
Otras plataformas de equidad de datos han encontrado modelos de ingresos en los que los datos de los beneficiarios pueden ser aprovechados por terceros de formas socialmente positivas. Hays Witt de Driver’s Seat cita el ejemplo de las autoridades municipales y las agencias de planificación.
Tanto las autoridades como los conductores de transporte público tienen un incentivo para reducir el “tiempo muerto” en el que un conductor circula sin ganar dinero, lo que genera emisiones y congestión. Si los datos apropiados se pueden recopilar, agregar y analizar de una manera útil, puede conducir a mejores decisiones de tráfico y movilidad e intervenciones de infraestructura. Entonces, todos los participantes se benefician.
Witt señala otros casos “neutrales” en los que los datos de los beneficiarios podrían ser valiosos para entidades del sector privado no relacionadas en formas que no van en contra de los intereses de los conductores. Da el ejemplo de los desarrolladores de bienes raíces comerciales que a menudo se ven obligados a tomar decisiones sobre inversiones y servicios basándose en datos de tráfico y movilidad desactualizados.
Driver’s Seat está explorando oportunidades para ofrecer productos analíticos agregados a tales empresas con ingresos devueltos como dividendos a los trabajadores de conciertos y para ayudar a financiar la cooperativa.
Muchas startups de datos que buscan oportunidades de ingresos sostenibles deben decidir dónde trazar la línea en términos del tipo de trabajo que están dispuestos a realizar o el tipo de negocios con los que están dispuestos a trabajar.
Matt Gee, de Brighthive, apunta al creciente interés de los inversores en las nuevas empresas que pueden ayudar a las empresas a navegar el final de las “cookies”, que han sido fundamentales para la publicidad de terceros, pero que ahora se están eliminando gradualmente. “Los inversores están preocupados por la muerte de los datos de terceros y están hambrientos de que las empresas se ocupen de eso”, dice.
Pero a medida que las nuevas empresas con mentalidad social obtienen más negocios de los clientes corporativos, necesitan equilibrar su misión por el bien social con la ganancia financiera de contratos lucrativos.
“¿Ser una corporación de beneficio público se basa más en lo que hace y cómo lo hace, o con quién trabaja? Si trabajamos en una colaboración de datos que proporcione transparencia y responsabilidad a las organizaciones de marketing que agrupan listas de clientes, ¿estamos realmente reduciendo el daño social? Estas son preguntas con las que nuestro equipo está lidiando constantemente ”, dice Gee.
Las nuevas empresas de datos inevitablemente enfrentarán desafíos, incluido el equilibrio de la misión social, la ética y los modelos comerciales, pero a medida que la economía de los datos continúa creciendo, se encuentran en una posición única para crear nuevas formas de aprovechar de manera responsable la información que los datos pueden proporcionar a los ciudadanos. organizaciones y gobiernos, arrebatando parte del poder sobre los datos de las grandes tecnologías.
“Nuestra economía de datos debe basarse en la creación de valor para todos en la sociedad, y eso requiere que el control del usuario, la intermediación confiable y la gobernanza colectiva se integren en modelos innovadores de administración de datos”, dice Sushant Kumar, director de tecnología responsable en la empresa de cambio social Omidyar. La red.
“Incorporar una masa crítica de usuarios, recibir apoyo regulatorio y lograr la sostenibilidad financiera también garantizará que estos diseños logren interrumpir el status quo e inyectar equidad en el paradigma actual”.
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