Este artículo es parte de Telescope: The New AIDS Epidemic, una investigación profunda sobre la cara moderna de una enfermedad que transformó el mundo.
LISBOA – Luís Mendão recuerda un momento, a fines de la década de 1990, cuando le daba vergüenza levantar el teléfono.
El activista portugués, que dirigía un restaurante en ese momento, había sido diagnosticado con SIDA en toda regla y pasó meses liquidando sus cuentas y despidiéndose de sus amigos.
Pero, un año después, todavía estaba de pie. Su problema ya no era cómo ordenar sus asuntos. Era qué hacer con el resto de su vida.
Casi un cuarto de siglo después, Mendão, de 61 años, es una de las personas que se enfrentan a un desafío que alguna vez habría parecido un lujo impensable: envejecer con VIH.
"La enfermedad del VIH hoy en día es una enfermedad de inflamación" – Eugénio Teófilo, consultor del Hospital Dos Capuchos en Lisboa.
Solo en Portugal, unas 35,000 personas están tomando medicamentos antirretrovirales que salvan vidas, en comparación con 5,000 cuando Mendão comenzó el tratamiento. De los casi 37 millones de personas infectadas con VIH en todo el mundo, aproximadamente uno de cada seis ya ha cumplido 50 años.
Este cambio en la naturaleza de la epidemia, desde una sentencia de muerte hasta una enfermedad que debe ser manejada hasta la vejez, plantea un nuevo desafío en la batalla contra ella. Para la gran mayoría de los infectados con el VIH, el problema ya no se trata de cómo evitar morir, sino de cómo lidiar con un virus que probablemente tendrán que controlar por el resto de sus vidas.
Envejecer con el virus
Mendão toca su pecho y luego su estómago. El suyo fue uno de los primeros casos reportados de acumulación de grasa causada por los primeros tratamientos antirretrovirales en Portugal. La combinación de tres drogas que le salvó la vida también ahuecó los pómulos y le hinchó el vientre.
"Tuvo todos los eventos adversos que te puedas imaginar", dice. "Pero también fue eficaz para detener la replicación del virus, por lo que fue muy eficiente para mantenerme con vida".
Luís Mendão pensó que había recibido una sentencia de muerte cuando le diagnosticaron SIDA a fines de la década de 1990. El | Alfredo Brant para POLITICO
Los investigadores y los sistemas de atención médica en todo el mundo apenas comienzan a comprender lo que significa envejecer con el VIH, ya que la primera cohorte de personas infectadas en su juventud ingresa en las etapas posteriores de sus vidas.
Las complicaciones pueden surgir de los efectos del virus y de la medicación utilizada para mantenerlo bajo control, dice Eugénio Teófilo, consultor en medicina interna del Hospital Dos Capuchos en Lisboa.
"La enfermedad del VIH hoy en día es una enfermedad de inflamación", dice. Incluso cuando las drogas antirretrovirales han reducido el virus a niveles indetectables, el cuerpo permanece bajo un estado de estrés de bajo nivel.
La inflamación causa problemas en el sistema cardiovascular de las personas. "Tenemos más dislipidemia (mayores niveles de grasa en la sangre) en personas con VIH y tenemos un mayor riesgo de problemas cardíacos e incluso derrames cerebrales", dice.
Luego están los efectos secundarios a largo plazo de los medicamentos contra el VIH. Crixivan, un medicamento utilizado en los primeros días del tratamiento contra el SIDA, le daba a la gente enormes barrigas y jorobas en la nuca. Un inhibidor de proteínas, el medicamento tuvo "enormes impactos metabólicos", aumentando el nivel de colesterol en la sangre, lo que podría provocar ataques cardíacos, dice Teófilo. También se encontró que se acumula en el riñón. Otro medicamento, d4T, tuvo el efecto secundario de drenar la grasa de las caras de los pacientes.
Incluso algunos de los medicamentos antirretrovirales utilizados para controlar el VIH hoy en día pueden tener efectos secundarios negativos en los huesos, los riñones y los hígados de las personas, mientras que otros interactúan con los medicamentos que las personas suelen tomar cuando envejecen, como las estatinas para controlar los niveles de colesterol, antidepresivos y medicamentos cardiovasculares, de acuerdo a un reporte por el Grupo Europeo de Tratamiento del SIDA (EATG), un grupo de defensa.
"La percepción que tiene la población general del VIH es más o menos la misma que hace 20 años" – Giulio Maria Corbelli, miembro del Grupo Europeo de Tratamiento del SIDA.
Muchos de los que viven con el VIH no estaban preparados para envejecer, por lo que en muchos casos viven vidas más aisladas, dado que tienen una enfermedad que fue y sigue siendo altamente estigmatizada, dice Giulio Maria Corbelli, un miembro de EATG que fue diagnosticado con VIH. en 1997 y recientemente participó en investigaciones sobre envejecimiento con VIH.
"La percepción que tiene la población general del VIH es más o menos la misma que hace 20 años", dice.
Por su parte, Mendão está convencido de que el virus, y las drogas que ha tomado para combatirlo, lo han hecho envejecer más rápido. "Tengo el corazón y la columna vertebral y otras cosas que son más comunes en personas de 80 a 60 años", dice.
Agrega que hay un lado positivo de envejecer con el VIH. Acude al médico con mayor frecuencia para que lo revisen, por lo que otras enfermedades se diagnostican temprano.
Puerta de la muerte
Fue un joven médico quien entregó vacilante la noticia de su diagnóstico de VIH a Mendão. "En ese momento, fue el más joven quien fue enviado como castigo para comunicar los resultados a los pacientes, porque era una sentencia de muerte", recuerda Mendão.
Mendão había estudiado bioquímica en Francia en la universidad, vivió brevemente en Italia y luego regresó a Lisboa para dirigir un club nocturno con su primo.
Había usado heroína y cocaína cuando era joven y, según él, amaba tanto a hombres como a mujeres. Le gustaban sus parejas masculinas más jóvenes y sus mujeres amantes mayores, dice con una sonrisa. En retrospectiva, cree que fue infectado en 1986, durante una aventura de una noche con un hombre que no conocía.
Para 1996, se había sentido mal por un par de años. Se trasladó de médico en médico y le dijeron que estaba deprimido. Nunca se le pasó por la cabeza que podría estar infectado con el VIH.
Quienes viven con SIDA todavía sufren problemas psicológicos | Florian Schuh / AFP a través de Getty Images
Para septiembre de ese año, cuando llegó su diagnóstico, estaba casi en la etapa terminal. "Mi sistema inmunológico se había derrumbado", dice. Uno de los marcadores del SIDA es el nivel de glóbulos blancos que combaten las infecciones conocidas como CD4. Las personas sanas tienen entre 500 y 1.500 células por microlitro de sangre. El umbral comúnmente aceptado para el SIDA es 200. Mendão tenía solo dos.
En ese momento, alguien en medio del SIDA podría esperar vivir dos o tres años, dice Mendão. Entonces pensó que tenía menos de un año de vida. Su primer pensamiento fue que tendría que encontrar una manera de saldar sus deudas; su negocio de restaurantes no iba bien.
Luego pidió su cuaderno y monedas para usar el teléfono público del hospital para advertir a sus ocho parejas sexuales más recientes, cuatro hombres y cuatro mujeres, que también podrían haberse infectado. (Todos sus resultados fueron negativos).
Nueva vida
Los primeros meses con SIDA fueron los más difíciles. Su sistema inmunológico comprometido lo dejó vulnerable a la neumonía, infecciones de la piel y "lo peor de todo", una infección que casi lo cegó en su ojo derecho.
"Eso solo sucede cuando el SIDA alcanza (su) curso final", dice. El tratamiento de la afección ocular requería que fuera al hospital todos los días, y no había garantía de que previniera la ceguera.
Él ideó un plan de suicidio para diseñar un accidente automovilístico que parecía un accidente para que sus seres queridos pudieran sacar provecho de su seguro de vida. Incluso eligió el lugar donde lo haría.
Comenzó a tomar medicamentos antirretrovirales para darse el tiempo suficiente para liquidar sus cuentas, visitando a uno de los especialistas en VIH más respetados de Portugal, Kamal Mansinho. Fue un tratamiento intensivo: Mendão tomó sus primeras píldoras a las 4 a.m. y cada dos horas hasta la medianoche, y siguió una dieta estricta.
En Portugal, 35,000 personas toman medicamentos antirretrovirales que salvan vidas | Patricia de Melo Moreira / AFP a través de Getty Images
Totalmente esperando estar muerto antes de finales de 1997, se sorprendió cuando Mansinho le dijo que "no estaba muriendo ahora".
Para Mendão, eso no fue una buena noticia. Había resuelto sus deudas pero no tenía dinero ni carrera. Todavía estaba enfermo y medio ciego, y se preguntó si tendría suficiente energía para comenzar algo de nuevo.
Fue el intento de otra persona de terminar con su vida lo que cambió las cosas. Después de que la hermana menor de una ex novia intentó suicidarse, la invitó a quedarse con él en Portugal. Poco después de recorrer el Camino de Santiago de 1.000 kilómetros, una red de antiguas rutas de peregrinación que termina en España.
Fue un viaje transformador. No podía creer lo que vio en el espejo cuando se bañó en su hotel en Santiago, al final de la caminata. “Sin barriga, todos los músculos. Nunca fui así en toda mi vida ”, recuerda haber pensado.
Él dejó caer sus planes para el suicidio. "Me encantó, y me puse más en forma física que nunca", dice. Poco después, se casó con su compañero de caminata.
Cambios en el tratamiento.
Los efectos transformadores de los medicamentos antirretrovirales han cambiado la forma en que se debe abordar el VIH, dice Teófilo, el consultor en medicina interna del Hospital Dos Capuchos. "Hoy en día apenas pienso en el VIH". Casi todos sus pacientes han suprimido el virus con medicamentos antirretrovirales.
Ahora le preocupa controlar los efectos secundarios del tratamiento. Los antirretrovirales modernos ya no tienen los efectos dramáticos que tuvieron sobre Mendão, pero aún pueden causar serios problemas de salud en algunos pacientes.
Teófilo también se enfoca en la prevención de otras enfermedades en sus pacientes, algo que admite es algo nuevo para médicos como él, capacitados para tratar enfermedades en lugar de prevenirlas.
"Tienes que renunciar a demasiadas cosas: tu imagen, después de cierto tiempo tu sexualidad, tu bienestar y siempre te sientes cansado, siempre sientes dolor" – Luís Mendão
Si los efectos secundarios son graves, los pacientes podrían decidir dejar de tomar los medicamentos, que es una de sus grandes preocupaciones, dice Teófilo.
"Cuando pienso en medicamentos para pacientes, (me pregunto) cómo puedo adaptar ese medicamento a su estilo de vida, porque es difícil que alguien cambie su estilo de vida para que pueda tomar el medicamento", dijo.
Lo que no ha cambiado en las últimas décadas es el miedo al VIH, según Teófilo. La gente viene pidiendo drogas PrEP, medicamentos para evitar que contraigan la enfermedad.
Al hablar con los pacientes, se dio cuenta de que la ansiedad es un gran motivador, y muchos no lo están haciendo bien psicológicamente. "Si tratamos de mejorar su salud psicológica, es posible que ni siquiera necesiten PrEP por más tiempo", dice.
Mayor arrepentimiento
Para Mendão, el VIH se ha convertido en uno de sus problemas de salud. Los tratamientos antirretrovirales han mejorado mucho en las dos décadas posteriores a su diagnóstico. Para mantener el virus bajo control en estos días, toma dos pastillas por la mañana y una por la noche. También toma otras 10 pastillas para otras afecciones, como diabetes y asma.
Vivir con el VIH sigue siendo un gran desafío, dice. "Tienes que renunciar a demasiadas cosas: tu imagen, después de cierto tiempo tu sexualidad, tu bienestar, y siempre te sientes cansado, siempre sientes dolor".
Ha desarrollado una segunda carrera como activista y ahora dirige el Grupo de Acción de Tratamiento de Portugal, una ONG de 65 personas que aboga por el acceso al tratamiento del VIH y otras enfermedades y ofrece servicios de pruebas en el área de Lisboa. En 2015, recibió una medalla del presidente portugués por ayudar al país a negociar un precio más bajo por el primer medicamento contra la hepatitis C que podría curar la enfermedad. También fue uno de los beneficiarios de esta nueva clase de medicamentos contra la hepatitis C. Después de un tratamiento diferente en 2003 que causó "efectos secundarios horrendos" y casi lo mata, uno de los nuevos medicamentos lo curó de la enfermedad en 2015.
Mendão ha desarrollado una exitosa carrera como activista que aboga por el acceso al tratamiento para el VIH y otras enfermedades | Alfredo Brant para POLITICO
Mendão dice que dejó el sexo después de divorciarse de su esposa en 2005. Con las drogas y el alcohol también detrás de él, le queda un vicio: fumar. "De lo contrario, sería un santo", dice. A veces bromea con un colega en una situación similar de que son inmortales. "Estamos envejeciendo, pero estamos condenados a la vida eterna", dice con una sonrisa.
Si hubiera una cosa que cambiaría sobre su vida con el virus, sería el hecho de que nunca tuvo hijos. "Aunque me casé cuando tenía 41 años, decidí que mi esperanza de vida, la carga de la enfermedad, no era un buen ambiente para los niños", dice. “Hoy me arrepiento (de esto). Esto habría sido una gran diferencia en mi vida ".
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