En mayo de 2022, la Comisión Europea propuso la Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) en un intento por mejorar las formas en que los datos médicos confidenciales de las personas están disponibles para varios tipos de usos.
Eso incluye la capacidad de hospitales y médicos de compartir información sobre pacientes actuales con colegas expertos en el extranjero. Por ejemplo, se supone que facilitará que un médico de cabecera en Suecia reciba una copia digital de los resultados de la tomografía computarizada de su paciente rumano del radiólogo en Rumania para continuar el tratamiento.
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Google, por ejemplo, podría obtener acceso a los detalles de su tratamiento contra el cáncer o los resultados de su última sesión de psicoterapia para entrenar su nueva IA para alguna aplicación de bienestar (Foto: Matthew Tempest)
El EHDS también propone obligar legalmente a los hospitales o médicos a entregar sus registros médicos a una agencia gubernamental recién creada, que a su vez puede permitir el acceso a cualquier persona que alegue un interés en la investigación. Eso incluye no solo académicos sino también compañías farmacéuticas, nuevas empresas de aplicaciones de bienestar e incluso corporaciones de Big Tech que recolectan datos como Google y Facebook.
Sus registros médicos incluyen detalles de salud física, mental y sexual, historial de drogas y alcohol, y cualquier problema familiar y relacionado con el trabajo que pensó que había revelado de manera confidencial a su médico solamente. Lo que es peor es que la información en los registros médicos es casi imposible de anonimizar de manera efectiva, lo que significa que es relativamente fácil identificarla como suya.
Por eso el 75 por ciento de los europeos dijo en una encuesta reciente de Ipsos que solo están dispuestos a otorgar acceso a los investigadores a sus registros médicos si se les ha pedido su consentimiento explícito, y eso es lo que debería exigir el EHDS.
Las grandes tecnológicas están en movimiento
Sin tal requisito de consentimiento, Google, por ejemplo, podría obtener acceso a los detalles de su tratamiento contra el cáncer o los resultados de su última sesión de psicoterapia para entrenar su nueva IA para alguna aplicación de bienestar. Y el resultado de eso podría alimentar el negocio de publicidad de la compañía.
Si no te gusta, estás de mala suerte: la EHDS no prevé que se pida permiso a los pacientes; ni siquiera incluye el derecho a oponerse a este tipo de uso compartido excesivo de datos.
Sus registros médicos contienen información sobre todos los aspectos de su vida. Desde el momento en que naciste, a través de la niñez, la pubertad y cada baja por enfermedad, desafío mental y otros problemas de salud que hayas tenido. Debes ser tú quien lo controle.
Más de una docena de organizaciones que representan a pacientes, profesionales médicos, personas con discapacidad, consumidores y organizaciones de derechos digitales, así como trabajadores y sindicatos han escrito a los miembros del Parlamento de la UE, instándolos a introducir el requisito de consentimiento en la propuesta de datos de salud. Esto es crucial para proteger los derechos de los pacientes y garantizar que tengan control sobre el uso de sus registros médicos privados.
Adiós juramento hipocrático
El EHDS convertiría a los médicos y otros profesionales médicos en cómplices de la comercialización y monetización forzada de todos los aspectos de su salud sin siquiera pedir su consentimiento. Destruiría el juramento hipocrático de confidencialidad al que se supone que todo profesional médico está sujeto.
La industria tecnológica global solo está esperando la oportunidad de tener en sus manos los datos médicos de los europeos. Apple ya tiene una amplia oferta de “salud digital” y, en 2020, Google pagó más de 2.000 millones de dólares [€1.82bn] para adquirir el fabricante de dispositivos de salud Fitbit en un intento de ingresar al mercado de datos de salud.
La adquisición de Fitbit por parte de Google demuestra el enorme valor monetario que tienen los datos de salud, incluso para las empresas que no contribuyen a la investigación médica de interés público, y por qué nunca deben compartirse con terceros sin su consentimiento.
Sin olvidar a los gobiernos y los ciberdelincuentes
Sus registros médicos no solo son de interés para las corporaciones. Una vez almacenados en centros de datos centrales administrados por el estado, como propone el EHDS, su propio gobierno podría utilizarlos de manera indebida.
En enero de 2023, La policía polaca allanó un consultorio privado de ginecólogo en la ciudad de Szczecin. El fiscal afirmó que se habían realizado “actos delictivos” en forma de abortos médicos solicitados por pacientes. Polonia tiene una prohibición de facto del aborto. Durante la redada, se confiscaron registros médicos que datan de 1996.
Imagínese lo fácil que sería para el gobierno polaco perseguir a cualquier mujer cuyos registros médicos contengan el más mínimo indicio de que podría considerar abortar, si los datos médicos de todos estuvieran en una base de datos central administrada por ese mismo gobierno.
Y hay más: forzar los registros médicos de millones de personas en una base de datos centralizada crea un objetivo increíblemente atractivo para los piratas informáticos malintencionados de todo el mundo.
Con este tipo de información íntima, los delincuentes comunes pueden exigirle un rescate amenazándolo con exponer sus datos médicos. El año pasado, una pandilla criminal de ransomware irrumpió en la base de datos médica de un proveedor de sistemas de salud en los EE. UU. y comenzó a publicar imágenes de mujeres con cáncer de mama desnudas en Internet después de que el proveedor se negara a pagar el rescate.
La investigación médica es increíblemente importante y, a menudo, depende del acceso a dichos datos para desarrollar nuevos medicamentos y avanzar en nuestra comprensión del cuerpo humano. Pero quien quiera hacer esa investigación siempre debe pedir su permiso para usar sus datos primero. Idealmente, deberían estar obligados a divulgar los resultados de su investigación al público, de modo que pueda tener el máximo valor común para todos nosotros.
Por tanto, los legisladores de la UE deben modificar la EHDS en ese sentido, para que podamos seguir confiando a nuestros médicos los detalles más íntimos de nuestra salud física, mental y sexual.