SIDS sigue siendo un misterio trágico, a pesar de las afirmaciones de que se ha encontrado la ‘causa’

La semana pasada, numerosos titulares y publicaciones en las redes sociales declararon que los científicos finalmente habían encontrado la “causa” del síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL). Desafortunadamente, la realidad es un poco más complicada. Si bien la investigación podría conducir algún día a descubrimientos importantes en la predicción o el tratamiento de este síndrome devastador, los hallazgos no cambiarán tanto el juego como se describió originalmente, al menos no todavía.

el estudio fue publicado a principios de este mes en la revista eBioMedicine. Investigadores en Australia compararon bebés que se cree que murieron de SMSL con grupos de control de bebés vivos y bebés que murieron por otras causas, utilizando muestras de sangre extraídas de recién nacidos como parte de un programa de detección. SMSL es caracterizado por la muerte inexplicable de un niño menor de un año, a menudo mientras dormía. El equipo analizó los niveles totales de proteína junto con una enzima llamada butirilcolinesterasa (BChE).

Entre otras cosas, BChE desempeña un papel en la regulación del sistema nervioso autónomo, los nervios que controlan inconscientemente muchas funciones corporales, incluida la respiración y la frecuencia cardíaca. Muchos investigadores, estos autores incluidos, teorizan que una disfunción en el sistema autónomo podría ser una causa subyacente del SIDS. Si es así, especulan además, que los niveles de BChE por debajo de lo normal podrían ser un signo, o incluso un posible desencadenante, de esta disfunción. Y efectivamente, el equipo descubrió que los niños que morían de SIDS tenían niveles notablemente más bajos de BChE poco después del nacimiento que los controles.

Los primeros titulares de los medios sobre el estudio anunciado como si hubiera identificado la “razón por la cual los bebés mueren de SMSL”. Pronto, Los usuarios de Twitter describían que el estudio había encontrado la verdadera causa del SIDS. Pero si bien este descubrimiento es importante, sus hallazgos han sido exagerados y malinterpretados, según Jonathan Marron, bioético de la Escuela de Medicina de Harvard. Marron no es un experto en SIDS específicamente, pero también es pediatra clínico e investigador.

“La ciencia avanza progresivamente. Este estudio es un avance interesante y prometedor para una entidad devastadora y poco conocida, el SIDS. Sin embargo, no es una bala mágica, ni podemos decir hoy que estamos seguros de haber encontrado la cura para el SIDS”, dijo Marron a Gizmodo en un correo electrónico.

Cada estudio viene con sus limitaciones, y este no es una excepción. Por un lado, el tamaño de la muestra es muy pequeño, con solo 26 bebés que murieron de SMSL incluidos en el estudio. Afortunadamente, el SIDS es una condición rara, por lo que los números son comprensibles, pero significa que cualquier hallazgo debe verse con mayor precaución hasta que sea validado con más investigación. El estudio también solo encontró una asociación entre los niveles de BChE y SIDS, no una relación de causa y efecto establecida. La BChE baja puede muy bien ser una señal o un desencadenante del riesgo de SIDS, pero esta investigación por sí sola no puede decirnos eso. E incluso si esta conexión es tan crucial como esperamos, tomaría años aprovecharla, por ejemplo, encontrando un tratamiento seguro que pudiera aumentar los niveles de BChE o prevenir el SMSL.

Marron señala que los autores del estudio, aunque comprensiblemente entusiasmados con su trabajo, fueron más cautelosos acerca de las implicaciones de su investigación que los primeros titulares y las posteriores charlas en las redes sociales que la rodearon.

“No estoy seguro de la causa de esto; podría ser un ejemplo de aquellos que escriben los informes de los medios que no comprenden el trabajo y sus limitaciones, pero también podría ser una representación del hecho de que las historias sensacionalistas y los titulares sensacionalistas generan clics, ”, dijo Marron. Desde entonces, artículos posteriores han sido más abiertos sobre el estudio advertenciasy desde entonces se ha publicado al menos uno de los primeros artículos. actualizado así como.

Sin embargo, probablemente no fue solo el sensacionalismo o la escasa alfabetización científica lo que impulsó la cobertura inicial de esta investigación. Históricamente, los SIDS han implicado mucha estigmatización, y los padres, en particular las madres, a menudo son culpados por la muerte de sus hijos. Otras veces, las intervenciones que salvan vidas, como las vacunas infantiles, se han chivo expiatorio por antivacunas y medios de comunicación crédulos o de apoyo. En muchos de los tuits sobre la investigación, había un tema común entre los lectores que esperaban que esta estigmatización finalmente se calmara, ya que la “verdadera causa” resultó ser algo completamente fuera del control de cualquiera.

“Nos sentimos incómodos con la incertidumbre, tal vez aún más cuando se trata de algo tan significativo y desgarrador como la muerte de un niño. Encontrar una sola causa, una sola respuesta, para esto es atractivo”, dijo Marron. “Es comprensible que la gente esté encantada de saber que los científicos han encontrado la causa del SIDS”.

Otra parte convincente de la narrativa es que la autora principal del estudio, Carmel Harrington, perdió su propio bebé a SIDS. Y fue esta trágica pérdida lo que motivó su enfoque de investigación. (Gizmodo se comunicó con Harrington para hacer comentarios, pero aún no ha recibido respuesta).

El trabajo de Harrington y su equipo aún podría ser tan monumental como proclamaban los primeros titulares, algún día. Sin embargo, incluso si encontramos una causa clara de SIDS, no cambiaría necesariamente el consejo que los nuevos padres reciben de forma rutinaria sobre cómo reducir el riesgo de SIDS para sus hijos. Es importante destacar que la investigación ha demostrado que las prácticas seguras para dormir, como mantener a los bebés boca arriba y evitar el sobrecalentamiento, pueden reducir el riesgo de SIDS. Y luego de campañas de salud pública que enfatizaron estas prácticas y otros consejos a partir de la década de 1990, anualmente tarifas de SIDS en los EE. UU. y en otros lugares han seguido cayendo con el tiempo.

Por supuesto, esta no es la primera pieza de ciencia sobrevalorada por los periodistas o malinterpretada por los lectores. Si bien nadie es completamente inmune al sesgo, este episodio debería recordarles a las personas que mantengan un ojo escéptico en los titulares de noticias científicas ostentosas y que se aseguren de que están captando el contexto más amplio de la investigación en cuestión. Los periodistas siempre deben tener cuidado con lo que publican en el mundo, señala Marron.

“Espero que los periodistas reconozcan la responsabilidad que tienen y la influencia que pueden tener en el público”, dijo.