Cuando Allison Applebaum habla de ser la cuidadora de su padre durante los últimos años de su vida, se refiere a mucho más que simplemente cambiar sábanas y repartir medicamentos. Quizás la tarea más importante que asumió para ayudar a su padre fue defender su existencia como persona, dice.
“Era mi responsabilidad transmitir la personalidad de mi padre, transmitir quién era él, qué era importante para él y cuáles eran sus objetivos”, dijo Applebaum, psicóloga clínica autorizada, desde su oficina en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, donde fundó el hospital Clínica de Enfermería.
Stanley Applebaum fue un compositor muy conocido, mejor conocido por el arreglo de 1961 de la canción “Stand By Me” de Ben E. King, que su hija adoptó como título de su guía y memorias de enfermería recién publicadas. “Quédate conmigo: una guía para afrontar una atención sanitaria moderna y sensata” detalla la batalla de varios años de Stanley contra la demencia con cuerpos de Lewy, una enfermedad progresiva que le provocó alucinaciones y otros problemas cognitivos hasta su muerte en 2019 a la edad de 96 años.
Mientras tanto, su hija cuidadora asesoraba a otros sobre los diagnósticos de cáncer de sus seres queridos y viajaba de un lado a otro entre el hospital donde ella trabajaba y los hospitales donde su padre estaba siendo tratado. Fue una época difícil, pero cada aspecto de su vida se informó mutuamente y ella pudo destilar toda esa sabiduría para los demás en su libro.
Applebaum habló con MarketWatch sobre por qué era tan importante defender la humanidad de su padre y cómo otros cuidadores pueden ayudar a sus seres queridos contándoles sus historias.
Observación del mercado: ¿Cuándo te diste cuenta de que tenías que defender a tu padre?
Árbol de manzana: Desde el principio me di cuenta de que no había forma alguna de que los miembros del equipo de atención médica supieran quién era mi padre sin que yo estuviera presente como sus ojos, oídos y voz. Cada vez que tenía alucinaciones, no había forma de mantener la conexión. Estaba desorientado. Sentí que realmente tenía que convencerlos de que lo que estaban viendo frente a ellos no era su realidad permanente.
Observación del mercado: Es la naturaleza del sistema sanitario tratar a los pacientes sólo cuando están en crisis, no cuando se encuentran mejor en casa. ¿Cómo transmites eso?
Árbol de manzana: Cuando mi padre no estaba alucinando, conservaba sus recuerdos. Defendí su capacidad de volver a la vida. Realmente tuve que convencerla. Este también ha sido uno de los mayores desafíos para mis pacientes: comunicar quién es su cuidador.
A menudo desempeñaba el papel de policía de tránsito cuando trataba con médicos y enfermeras. Le pedí que hablara directamente con mi padre y que se sentara en el borde de la cama y no se parara junto a él; esta posición realmente dificulta la comunicación sanitaria. También le pedí que le hablara claramente. Mi padre era mayor, entonces le hablaban en el idioma de los mayores, en voz alta, y eso le resultaba más difícil de entender.
Observación del mercado: No solo les contaste sobre tu padre, sino que también usaste ayudas visuales como videos. ¿Cómo se te ocurrió eso?
Árbol de manzana: Quería mostrar evidencia de su línea de base. Las cámaras de los teléfonos son unas de las mejores amigas del cuidador. Mostré fotografías y videos con fecha y hora de los días previos a cada hospitalización. De esta manera pudieron conocer a Stan y entender cómo era hace apenas unos días. Les ayudó a conectarse con mi padre. Y todo se remonta al papel de la enfermera a la hora de transmitir la personalidad del paciente: podemos ilustrarlo con imágenes y vídeos.
Observación del mercado: ¿Crees que el hecho de que tu padre fuera un músico destacado influyó en tus historias sobre él?
Árbol de manzana: El hecho de que mi padre fuera un músico muy conocido era parte de su historia, pero nunca me centré en eso. Lo que era mucho más importante para mí era su amor por la vida, su curiosidad y el hecho de que tenía metas para los días y años venideros. Los equipos de atención médica que no lo conocen bien pueden hacer suposiciones sobre cómo funciona y sus objetivos de atención. Defendí su deseo de recibir tratamiento, a pesar de que mi padre estaba frágil y a pesar de sus alucinaciones. Aprendió tagalo de sus tutores y escribió.
Observación del mercado: En momentos como estos, parece muy importante saber realmente qué quiere tu ser querido para poder ayudarle a conseguirlo. Su padre quería más tiempo, pero es posible que otros tengan deseos diferentes sobre el final de la vida. ¿Cómo gestionas todo esto?
Árbol de manzana: Ésta es una de las razones por las que la comunicación abierta entre pacientes y cuidadores es tan importante. No podemos cumplir con nuestra responsabilidad como sustitutos de la atención médica si no abordamos realmente este elefante en la habitación. Y hay que continuar las conversaciones porque la situación está cambiando. Mi padre completó un conjunto inicial de documentos de poderes para atención médica en 1990, luego otro conjunto en 2009 y luego nuevamente en 2014. Cada uno de estos documentos decía algo diferente porque sus objetivos de atención y vida habían cambiado. Pero estos documentos no son suficientes. Realmente debería ser parte de una conversación más amplia que tenga lugar a lo largo de todo el proceso de enfermedad.